EPENDYMOME DE MON PAPA
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7 réponses
nadine
bonjour, j'ai subi en 2010 et 2011 deux interventions dans la moelle épinière niveau dorsal (D2 - D4) suite à la découverte d'un ependymome intra-médullaire.
Ce qu'il faut savoir de cette tumeur, c'est qu'elle repousse. J'ai eu la grande chance d'être opérée par un très grand neurochirurgien. Aujourd'hui j'ai pu reprendre une vie à peu prés normal. Si vous avez besoin de plus de renseignements, n'hésitez pas à me contacter.
bonjour, j'ai subi en 2010 et 2011 deux interventions dans la moelle épinière niveau dorsal (D2 - D4) suite à la découverte d'un ependymome intra-médullaire.
Ce qu'il faut savoir de cette tumeur, c'est qu'elle repousse. J'ai eu la grande chance d'être opérée par un très grand neurochirurgien. Aujourd'hui j'ai pu reprendre une vie à peu prés normal. Si vous avez besoin de plus de renseignements, n'hésitez pas à me contacter.
fanfouedelamotte
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15 nov. 2010 à 14:37
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Le plancher du 4ème ventricule est une région qui contient beaucoup de centres nerveux vitaux et on comprend que le neurochirurgien ne soit pas chaud pour opérer cet épendymôme. Si il se produit un blocage de l' écoulement du LCR, il y a la solution du drainage pour éviter une hydrocéphalie.
Bonjour,
mon conjoint s'est fait opéré en mars 2009 d'un épendymome grade 2 situé sur la 4ème ventricule. Ce genre de tumeur n'est opéré qu'en cas de symptôme sévère engageant le pronostic vital de la personne. Mon conjoint souffrait de terribles céphalées avec vomissement et vertiges. Il avait une hypertension intracrânienne d'où l'intérêt de l'opération. Malheureusement l'opération était si délicate que le chirurgien n'a pas pu retirer toute la tumeur au risque d'aggraver son état (paralysie, décès) et mon conjoint a du faire de la radiothérapie. Il a été hospitalisé pendant 2 mois. Cela va faire 2 ans qu'il est en arrêt maladie longue durée avec des troubles de la marche très importants sans compter qu'il a du prendre des corticoïdes à fortes doses entrainant des oedemes importants et une fonte musculaire sévère. Depuis juillet dernier, mon conjoint vomi continuellement au moins une fois par jour à cause des vertiges et des maux de têtes. A le dernière IRM, la tumeur résiduelle a augmenté de volume et il doit se faire réopéré en janvier. Nous pensions avoir tourné la page, il devait retravaillé en mars.
Comme vous, nous devons nous marier en juillet. Nous étions également sur le point d'acheter une maison (compromis de vente signé et offre de prêt aussi) Cette maladie remet en cause tout nos projets, si nous le pouvons encore, nous devrons abandonner l'achat de la maison. Ce que je redoute le plus, c'est que mon conjoint en ressorte avec des séquelles plus graves voir qu'il décède au cours de l'opération.
La guérison n'existe pas car il s'agit d'une maladie génétique. Un suivi régulier est nécessaire car d'autres tumeurs peuvent apparaître sur n'importe quel endroit du rachis (soit tout le système nerveux qui longe la colonne vertébrale.)
Je ne veux pas vous mettre le morale en berne, mais juste vous apporter notre vécu. Votre père peut actuellement se passer de cette opération si j'ai bien compris, qu'il profite de cette "chance".
Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que l'équipe médicale qui vous entoure est beaucoup plus humaine que la notre. Nous avons appris la mauvaise nouvelle par courrier hier, le médecin n'a même pas eu la délicatesse d'organiser un rendez vous pour nous expliquer tout ça. C'est sur le formulaire d'assurance pour le prêt immobilier que nous lui avons demandé de remplir que j'ai eu note des raisons qui nécessitent l'opération.
mon conjoint s'est fait opéré en mars 2009 d'un épendymome grade 2 situé sur la 4ème ventricule. Ce genre de tumeur n'est opéré qu'en cas de symptôme sévère engageant le pronostic vital de la personne. Mon conjoint souffrait de terribles céphalées avec vomissement et vertiges. Il avait une hypertension intracrânienne d'où l'intérêt de l'opération. Malheureusement l'opération était si délicate que le chirurgien n'a pas pu retirer toute la tumeur au risque d'aggraver son état (paralysie, décès) et mon conjoint a du faire de la radiothérapie. Il a été hospitalisé pendant 2 mois. Cela va faire 2 ans qu'il est en arrêt maladie longue durée avec des troubles de la marche très importants sans compter qu'il a du prendre des corticoïdes à fortes doses entrainant des oedemes importants et une fonte musculaire sévère. Depuis juillet dernier, mon conjoint vomi continuellement au moins une fois par jour à cause des vertiges et des maux de têtes. A le dernière IRM, la tumeur résiduelle a augmenté de volume et il doit se faire réopéré en janvier. Nous pensions avoir tourné la page, il devait retravaillé en mars.
Comme vous, nous devons nous marier en juillet. Nous étions également sur le point d'acheter une maison (compromis de vente signé et offre de prêt aussi) Cette maladie remet en cause tout nos projets, si nous le pouvons encore, nous devrons abandonner l'achat de la maison. Ce que je redoute le plus, c'est que mon conjoint en ressorte avec des séquelles plus graves voir qu'il décède au cours de l'opération.
La guérison n'existe pas car il s'agit d'une maladie génétique. Un suivi régulier est nécessaire car d'autres tumeurs peuvent apparaître sur n'importe quel endroit du rachis (soit tout le système nerveux qui longe la colonne vertébrale.)
Je ne veux pas vous mettre le morale en berne, mais juste vous apporter notre vécu. Votre père peut actuellement se passer de cette opération si j'ai bien compris, qu'il profite de cette "chance".
Je vous souhaite beaucoup de courage et j'espère que l'équipe médicale qui vous entoure est beaucoup plus humaine que la notre. Nous avons appris la mauvaise nouvelle par courrier hier, le médecin n'a même pas eu la délicatesse d'organiser un rendez vous pour nous expliquer tout ça. C'est sur le formulaire d'assurance pour le prêt immobilier que nous lui avons demandé de remplir que j'ai eu note des raisons qui nécessitent l'opération.
L'épendymome est une maladie rare dont l'histiologie n'est pas établie mais qui est fortement suspectée comme étant génétique (anomalie sur le chromosome 22) J'ai eu le temps d'en faire le tour depuis 2 ans en étant infirmière. Si votre papa a un épendymome, c'est donc une maladie (à priori "génétique"). C'est dans ce sens là que j'en parle et c'est dans ces termes que notre chirurgien nous l'a présenté. Comme plusieurs personnes ont développé des épendymomes a des endroits différents du rachis et à des moments différents de leur vie, on considère donc que ça peut réapparaitre un jour où l'autre. Mais il est vrai aussi que des rémissions complètes est été constaté après des exerèse totale d'épendymome. Toutefois, ça n'empêche pas un suivi régulier à vie!
Sachez aussi que la localisation de la tumeur de votre père est délicate en terme d'intervention. En ce qui concerne mon conjoint, on n'a pas pu tout lui retirer car difficile de faire la part des choses entre la tumeur et les nerfs qu'elle englobait. Mais ça, on ne le sait que si on ouvre, toutefois le chirurgien qui a opéré mon conjoint s'en doutait puisqu'il m'en avait déjà fait part avant et ça c'est confirmé au bloc.
Par contre, à ce que je comprend, on n'a jamais fait de quelconque biopsie pour une histologie et connaitre le grade de l'ependymome de votre père. A priori si elle ne bouge pas, c'est plutôt bien.
Avez vous demandé au chirurgien s'il était possible de pratiquer de la radiothérapie sur la tumeur sans passer par l'opération (en fait je pense que la réponse à cette question nécessite de faire des biopsie pour en connaitre le grade et donc savoir si c'est radio sensible, nous la question ne sait pas posée vu que l'intervention était plus que vitale)
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à votre père.
Sachez aussi que la localisation de la tumeur de votre père est délicate en terme d'intervention. En ce qui concerne mon conjoint, on n'a pas pu tout lui retirer car difficile de faire la part des choses entre la tumeur et les nerfs qu'elle englobait. Mais ça, on ne le sait que si on ouvre, toutefois le chirurgien qui a opéré mon conjoint s'en doutait puisqu'il m'en avait déjà fait part avant et ça c'est confirmé au bloc.
Par contre, à ce que je comprend, on n'a jamais fait de quelconque biopsie pour une histologie et connaitre le grade de l'ependymome de votre père. A priori si elle ne bouge pas, c'est plutôt bien.
Avez vous demandé au chirurgien s'il était possible de pratiquer de la radiothérapie sur la tumeur sans passer par l'opération (en fait je pense que la réponse à cette question nécessite de faire des biopsie pour en connaitre le grade et donc savoir si c'est radio sensible, nous la question ne sait pas posée vu que l'intervention était plus que vitale)
Je vous souhaite beaucoup de courage à vous et à votre père.
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22 nov. 2010 à 19:30
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Cette tumeur est opérable mais la guérison n' est pas assurée. En effet ça dépend si on a pu enlever toute la tumeur ou pas et aussi du "grade" de la tumeur c' est-à-dire son agressivité.
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Bonjour,
j'ai été opéré le 2 nov 2010 d'une tumeur de la fosse postérieure du 4ième ventricule.Elle était sur le tronc cérébral.L'opération s"est déroulée sans problème:longue anesthésie pour une opé de 2h30....Au réveil,j'étais atteint d'une diplopie(double-vue)qui m'a obligé à m'occulter tantôt l'oeil gauche,tantôt l'oeil droit...Ma vue est redevenue normale au bout de 8 à 10 semaines.Mon chirurgien m'a expliqué que ce problème venait de l'exérèse qui a été totale et a nécessité de "gratter" une zone du nerf optique...
Le 6 janvier 2011,une IRM n'a révélé aucune trace de la tumeur qui a été diagnostiqué comme un épendymome anaplasique (grade 3) par le centre spé de Marseille....
Précision:je suis un homme de 53 ans.
Amitiés et il me semble que le plus important soit la qualité du chirurgien.Le mien fit un super boulot et est maintenant à la clinique du Millénaire à Montpellier.
j'ai été opéré le 2 nov 2010 d'une tumeur de la fosse postérieure du 4ième ventricule.Elle était sur le tronc cérébral.L'opération s"est déroulée sans problème:longue anesthésie pour une opé de 2h30....Au réveil,j'étais atteint d'une diplopie(double-vue)qui m'a obligé à m'occulter tantôt l'oeil gauche,tantôt l'oeil droit...Ma vue est redevenue normale au bout de 8 à 10 semaines.Mon chirurgien m'a expliqué que ce problème venait de l'exérèse qui a été totale et a nécessité de "gratter" une zone du nerf optique...
Le 6 janvier 2011,une IRM n'a révélé aucune trace de la tumeur qui a été diagnostiqué comme un épendymome anaplasique (grade 3) par le centre spé de Marseille....
Précision:je suis un homme de 53 ans.
Amitiés et il me semble que le plus important soit la qualité du chirurgien.Le mien fit un super boulot et est maintenant à la clinique du Millénaire à Montpellier.
Cela dépend des cas, mais nous ne recommandons pas DU TOUT le Dr Nogues... toujours absent... pas de nouvelles depuis l'opération d'une tumeur du cerveau.... les infirmières se contredisent, soit disant tout est normal et pourtant notre mère ne dort pas, se balade à poil dans les couloirs, à mal à la tête. et délire complétement.... bref...... et tout va bien...
maryne2102
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5 novembre 2013
5 nov. 2013 à 22:01
5 nov. 2013 à 22:01
Bonjour,
J'ai 24 ans et en avril dernier suite a des faiblesses et des troubles circulatoire dazns la jambe droite, on m'a trouvé une tumeur de la moelle epiniaire un subependymome. Il est de 8,7cm sur 4 vertèbres son centre en t9 je sais pas si c'est important mais la tumeur est intramedullaire. ( type 1). J'ai été opéré opération compliquée car la moelle est comprimée et mêlé a la tumeur du coup le neurochirurgien a effectué une décompression de la moelle n'a pas pu la retiré ( trop risqué) juste un petit prelevement pour laz biopsie et au passage 2 épineuse en moins pour donner plus de place a la moelle. Bon résultat au réveille insensible du nombril au orteils côté droit complètement paralysé et le bonus troubles intestinaux. Je cherche a échanger pour avoir des infos cdt
J'ai 24 ans et en avril dernier suite a des faiblesses et des troubles circulatoire dazns la jambe droite, on m'a trouvé une tumeur de la moelle epiniaire un subependymome. Il est de 8,7cm sur 4 vertèbres son centre en t9 je sais pas si c'est important mais la tumeur est intramedullaire. ( type 1). J'ai été opéré opération compliquée car la moelle est comprimée et mêlé a la tumeur du coup le neurochirurgien a effectué une décompression de la moelle n'a pas pu la retiré ( trop risqué) juste un petit prelevement pour laz biopsie et au passage 2 épineuse en moins pour donner plus de place a la moelle. Bon résultat au réveille insensible du nombril au orteils côté droit complètement paralysé et le bonus troubles intestinaux. Je cherche a échanger pour avoir des infos cdt
Bonjour florence.cela fait 1 an que mon fils a été opéré d'un épendymome de grade 3 suivi deux semaines plus tard d'une opération pour infection neusocomiale. Il a subi 33 séances de radiothérapie à hauts jays, demain résultats du dernier irm, je suis tres inquiete pour l'avenir proche. Que va t ilse passer? Cela me fait tres peur au vu des séquelles.
Merci de me répondre. Liliane
Merci de me répondre. Liliane
bonjour liliane j'ai ete opérée d un ependynome intramedullaire .je vais bien mais il me reste un peu de spasticité dans les jambes.je n ai pas fait de radiotherapie.c etait grade 2.je refais 1 irm de controle dans 1 an maintenant. les progrés ont été longs mais plus je marche et avec du kiné 3 fois par semaine .les resultats sont bien la.n hesitez pas si vous avez des questions
