La malformation de chiari

Bonjour a tous

Je suis atteint de la maformation d arnold chiari de type 1 en évolution,j'écris un livre sur cette maladie ,et je recherche des témoignages écris ,à rajouter à mon récit,si vous etes partant pour m en laisser un ou deux ,je vous remercie d avance à ceux qui connaisse cette maladie et qui ont pu etre opérer avec un pourcentage de reussite ou non .
Merci a tous de vos temoignage car cette maladie n est pas assez connu et nous malade restons dans l'ignorance un grand merci d'avance .