Maladie de verneuil

momo - 14 nov. 2008 à 20:04
paolina20 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 29 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 29 janvier 2009 - 29 janv. 2009 à 02:45
Bonjour,
mon fils ainé est atteint de la maladie de verneuil il à arrêté ses études pour la cause
c'est trés invalidant et mal reconnu dans le monde médicinal.

je propose aux personnes concernées et qui le souhaitent de créer une association, car c'est la seule façon de faire avancer les recherches et l'accélérer comme toutes les maladies corniques existant aujourd'hui

avec une association on peux alerter le pouvoir public ainsi les chercheurs de la médecine, car, l'état subventionne
ses organismes de plus de 10.00000

d'€uros chaque années sans compter les donateurs.
A voir également:

6 réponses

Une association existe déjà... elle regroupe des gens de toute la France, et même d'ailleurs :
http://www.afrh.fr/
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14 nov. 2008 à 20:17
bonjour
tu as raison mais comment faire pour créer cette association tu as une idée?
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je demande à toutes les personnes concernées par cette maladie si elles habitent LYON VIlleurbanne de m'adresser une réponse sur mon adresse E/mail aouani42@caramail.com afin d'organiser une première réunion pour avancer sur la création d'une association
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je m'occupe déjà d'une association culturelle depuis 20 ans
le local existe déjà, si elle y'a des personnes désireux de crées une association je peux vous proposer une rencontre
le jeudi 20/11/2008 à 18h
lieu local de grain de sel la dalle du samouraï centre commercial du samouraï Tonkin Villeurbanne.
chacun pourra donnée son point de vu, afin d'avancer .
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17 nov. 2008 à 15:35
bonjour au fait

moi je ne suis pas concernée par cette maladie, et je ne suis pas malade non plus, je n'en soufre pas mais je suis d'accord qu'on créé une association pour aider les personnes qui soufrent de cette maladie,
je suis humain, et sensuelle, je suis touchée aussi, moi je vie en afrique je suis ivoirienne mais je suis mariée à un européen c'est dans ce cas je suis concernée par la vie européenne ainsi qu'africaine.

je ne pourrai pas participer directement en me déplaçant présentement je pourrai le faire mais prochainement, alors si je peux participer à distance par messenger je le ferai, aussi il faut organiser une conférance à laquelle ceux qui sont intéressé mais qui ne peuvent pas se deplacer pourront participer,

j'attends une reponse de ta part
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merci de ton gentillesse et ton intérêt envers les personnes qui soufrent de cette maladie.
pour ma part j'ai constaté que nombreuses personnes qui participent au forum ne peuvent pas se déplacer et surtout n'habitent pas la région lyonnaise .

mais je garde espoir qu'un jour des personne se mobilisent , afin d'avancer pour la cause saluttions - momo -
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merci de ton gentillesse et ton intérêt envers les personnes qui soufrent de cette maladie.
pour ma part j'ai constaté que nombreuses personnes qui participent au forum ne peuvent pas se déplacer et surtout n'habitent pas la région lyonnaise .

mais je garde espoir qu'un jour des personne se mobilisent , afin d'avancer pour la cause salutations - momo -
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18 nov. 2008 à 18:03
ok merci d'avoir lu mon message, et de m'avoir repondu
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paolina20 Messages postés 1 Date d'inscription jeudi 29 janvier 2009 Statut Membre Dernière intervention 29 janvier 2009
29 janv. 2009 à 02:45
salut,
Moi je suis agée de 22 ans et j'ai cette putain de maladie depuis 4 ans, elle est apparu duj our au lendemain, c'est une maladie qui est appellé verneuil, sa je suis ok, mais d'ou elle vient? sa on c pas! pk verneuil ?sa on c pas non plus!
Moi tous ce que je sait c'est que nous avons été touché par cette maladie, qui est il faut le reconnaitre trés inssuportable, et qui en plus ne peut être soigné.
Je ne veut pas être méchante mais les associations qui ont étés crées, non à parament pas étés crées par des personnes qui sont atteint de ce mal être, et c'est pour cette raison que rien n'avance.
Je pense aussi que cette maladie appellé verneuil nous la devons a notre chers nuage de Tchernobyl, et oui je suis née en 1986, l'année ou cette merde a touché une grande partie des populations, ils ne nous ont pas prévenu avant et les gents on mangé du fromage des legumes, sans faire attention puisque nous etions au courant de rien, et aujourd'hui personne ne reconnait cette erreur, comme ont dit c la faute a pas de chance...
Je sait qu il y a des gents les pauvres qui y ont laissé la vie, mais justement nous qui sommes toujours là, c'est a nous de nous battre pour avancé.

vous devez vous dire mais quelle debile celle là, elle arrive et elle veut faire avnacé le monde, selement cela ne fonctionne pas comme sa!!!
Et moi je dit que OUI, j'ai l'esprit d'un conquerent mais pour avancé et avoir des repoonses je pense que c'est la seul et unique chose qui fonctionne.

Alors oui j'ai la maladie de verneuil, oui sa fait mal, mais sa on le sait deja.
Maintenat si on pausait des questions comme pourquoi cette maladie ne serais pas reconnu, c'est une maladie qui ne se soigne pas, les gent ne s'immagine pas! on fait pas semblant on est pas bien on se sent sale...
Alors ma questions c'est pourquoi et je peut vous dire que j'ai fait pleins d'assiciations sa ne m'a servi a rien.

ps : les fautes c ma specialités
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