Rivotril sur un enfant de 4 ans pour convulsion

Bonjour, Je suis père d'un enfant de 4 ans qui traverse des moments difficiles depuis sa naissance. Une situation difficile se présente devant moi actuellement, c'est la raison pour laquelle je sollicite vos avis, surtout ceux des experts sur ce forum, afin de prendre une bonne décision.
Dès l'âge de trois jours, mon enfant était devenu tout jaune, on l'a hospitalisé. Après 22 jours en soin intensif on m'a dit qu'il n'allait pas grandir comme tous les autres enfants. Jusqu'a date il n'arrive pas a marcher, s'asseoir, voir parler. Le neurologue qui le suit m'a prescrit la semaine dernière un médicament appelé RITROVIL, utilisé pour l'épilepsie, afin de trouver une solution a ses convulsions. Hors il ne souffre pas d'épilepsie, mais de la spacemophilie. Le dosage recommandé lui a été administré et, j'étais étonné de voir sa réaction. Etourdie, il ne voulait plus revenir de son sommeil, afin de le réveiller après 12hres de sommeil, j'ai dû crier haut et fort. Une situation qui a créé beaucoup de panique. Je souhaiterais avoir de vos conseils afin de savoir quoi faire. Je vous en supplies.