ALD SCA 3 ?

Bonjour,
quelle est la procédure pour contester le refus de renouvellement (au bout de 10 ans) de
l' ALD neurologie/maladie orpheline/SCA3/ataxine 56/ pour laquelle seuls existent les traitements symptomatiques (kiné). Ex-prof d'EPS, je me suis pris en charge dès ma retraite en allant vivre près d'une plage en Uruguay d'abord, puis au Maroc. De 12Km/jour de marche sur le sable (à 6km/h) en 2005 je suis descendu à 6km/jour (à 4km/h)...Bien sûr le neurologue m'a demandé si j'étais passé par Lourdes...a noté que j'avais la chance d'avoir une forme peu évolutive, un élargissement du triangle de sustentation, le test de Romberg aggravé par la fermeture des yeux, et la marche funanbulesque impossible...mais n'a pas précisé que les chutes sur le sable sont sans conséquences, alors que je viens de me fracturer en France la cheville droite mi-2011 et la gauche début 2013... et à chaque fois les urgentistes ignoraient la SCA3...
Je précise pour les susceptibles que je vis au Maroc parce que la pension me permet de payer une employée de maison à demeure, que mes prochains achats sont des genouillères limitatrices de flexion, un "rolateur," un fauteuil roulant et que bientôt je devrai embaucher un chauffeur à cause de ma diplopie progressive.
C' est le moment choisi par le Médecin-Conseil de la CPAM de Tours pour me supprimer l' ALD...(je côtise tous les mois 100 € à la Sécu, 110 €à la CFE et 50 € à une mutuelle).
Il m' a également supprimé l'ALD urologie (néoprostate) au bout de 4 ans et demi au lieu de 5...
De plus je viens d'acheter une machine de CPAP pour les apnées du sommeil l'appareillage en France suppose deux visites de contrôle par an...et je ne veux plus me casser à chaque fois que je change mes repères...A moins que je revienne définitivement me faire prendre en charge par la Sécu...(kiné, vsl, apnées, etc..)