Glioblastome Fontal droit [Fermé]

Claude - 20 mars 2012 à 11:35 - Dernière réponse :  solene
- 27 nov. 2017 à 17:06
Bonjour,
Je m'apelle Claude, j'ai 51 ans, une femme et deux enfants jumeaux de 11 ans.
Je suis atteind d'un glioblastome (astrocytaire grade 4) lobe frontal droit.
De très fortes migraines pendant 10 jours et un matin ma femme apelle les urgences car je m'étais mis à vomir. Scanner puis ponction en urgence pour diminuer la pression intracranienne (hopital Mondor à Creteil). tout ceci fin nov 2012.
Une semaine après la ponction, opération d'extraction puis biopsie : le verdict tombe : tumer cancéreuse de type glioblastome (la pire il me semble).
Le kyste retiré était gros comme un oeuf !
J'ai fait 30 séances de radiothérapie en parallèle avec 140 mg de témodal quotidien.
Cela m' a valu une chute de globules blancs (GB) à 200 /mm3 , 15 jours après l'arrêt du temodal / chimio. Donc une semaine en chambre seul (isolement) à l'hopital avec injections de 'Zarzio' pour faire remonter les GB, ce qui s'est produit enfin au bout de 6 jours.
Je suis pris en charge à la Pitié Salpétrière dans le service neurologique et je viens de commencer une chimio au Temodal selon un rythme de 5 jours de chimio à forte dose puis 23 jours d'arrêt ect ... pendant 1 an.
Je n'ai jamais fait d'épilepsie, donc plus de Keppra.

Je lis un peu partout (et ici aussi) que le pronostic sur ce genre de pathologie est assez sombre... AU SECOURS, j'ai peur ! Je veux voir grandir mes enfants et vivre encore un peu avec ma femme !
Est-ce que quelqu'un s'est sorti de cette maladie, y a-t-il un espoir ?
Claude
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8 réponses

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Bonjour, j'ai 40 ans, 2 enfants aussi, j'ai été opéré d'un glioblastome il y a trois ans (lobe temporal gauche), suivi chimio Témodal et radiothérapie. Après quelques mois difficiles et angoissants, puis quelques mois de repos, j'ai repris mon travail. J'ai un suivi IRM régulier mais je suis aujourd'hui "guérie". Donc oui voua allez vous en sortir, battez-vous, ne laissez pas l'angoisse vous abattre. Les enfants sont une force car je n'ai jamais accepté que je pouvais les abandonner.

Je vous envoie toutes mes bonnes ondes !

Bon courage, mais je suis sûre que vous en avez beaucoup !

Bises

Fabienne
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Bonjour Fabienne,
Merci pour votre témoignage positif qui me rassure, c'est très gentil d'avoir répondu.
Je me bats effectivement et je refuse de me laisser aller au désespoir, mes enfants et ma femme sont pour moi une source de vie qui me fait tenir le cap.
Question courage, pour le moment ça va. Pourvu que ça dure ...
Des fois je me dis que NON, ce n'est pas possible et que la mort ne m'aura pas, il ne peut pas en être autrement, et j'en arrive même à me persuader que tout ça n'est qu'une mauvaise farce et que je me 'prend la tête' pour rien, je nie cette maladie et ça me fait un bien fou de penser ça !
Juste un petit message à tous : Merci à ceux qui s'en sortent bien de poster aussi leur aventure car ça fait du bien à ceux qui attendent des témoignages positifs ! Il ne faut pas qu'il n'y ait que des témoignages de parcours ou la maladie a gagné car alors le forum risque de faire plus de mal que de bien à ceux qui arrivent pour chercher du réconfort.
Merci à tous, et battez vous !
Claude
Bonjour Claude,
Je suis contente que mon message vous aide même un peu. Embrassez votre épouse et vos enfants pour moi pour leur transmettre mes meilleures pensées et toute ma force car je pense aujourd'hui dans mon cas que cela a été bien plus difficile pour eux que pour moi, et que leur soutien a largement contribué à ma victoire.
Tenez bon ! Bises
Fabienne
merci a vous fFab33 vous me donner de l'espoir ma fille qui a 55 ans a un gioblastome et a le meme traitement radiothérapie et chimio 'témodal). j'ai peur . demain nouvelle chimio a fortes doses
on espere !
toute la famille est sous le choc elle se bat elle lutte on l'entoure
avec tout notre amour
par contre elle n'a pas été opérée (inopérable)
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Bonjour,
Dernières nouvelles de ma santé : le dernier IRM montre qu'il n'y a plus de trace visible de la tumeur, je suis donc en phase de rémission. QUELLE JOIE !
Je continue le TEMODAL (5 prises pui arrêt pendant 23 jours etc...).
Les médecins semblent assez confiants sur la tournure des évènements et me rassurent. Selon eux je ne serais pas dans le cas le plus 'sombre' des 12 mois d'espérance de vie en moyenne (vu sur internet). Ce cas 'sombre' s'adresse plutot aux personnes assez agées (près de 70 ans), n'ayant pas pu être opérées et qui ne réagissent pas bien aux traitements.
J'en suis donc à ma 3eme prise de TEMODAL (345 mg) après radiothérapie et je devrais prendre la dose max de 390 mg la prochaine fois si j'ai bien supporté les 345 mg.
Je m'accroche à la vie, et je devrais reprendre le boulot à mi temps, disons vers début aout... ça me redonnera un rythme de vie 'normal' et je penserais moins à tout ça.
Bon courrage à tous,
Claude
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MEL54 10 Messages postés mardi 31 juillet 2012Date d'inscription 8 novembre 2012 Dernière intervention - 27 sept. 2012 à 12:27
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Bonjour Claude ,

Je vous remercie de votre témoignage qui m'a donné complètement espoir pour ma maman qui est atteinte d'un glioblastome de grade 4..................
Ca fait du bien d'entendre des personnes comme vous.....
Merci et encore merci........
On va continué à se battre comme vous l'avez fais.....Bravo à vous.
Bonjour a tous, j'aimerai savoir comment vous allez aujourd hui, mon mari vient egalement d etre opere
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