Maladie de charcot marie tooth

je viens juste de voir votre commentaire
pour repondre a votre question ,on vit avec!!! de toute facon on a pas le choix ,il faut passer le cap de la maladie et prendre les cotes "positifs" de celle ci
la maladie n est deja pas mortelle
elle n empeche pas de vivre il faut juste adapter sa vie a son probleme mais ne rien s interdire dans la mesure du possible
mon fils a 12ans IL a cette maladie nous avons pris un des meilleurs chirurgien de la region qui lui a bien expliqué les problemes essentiellement physique qu il va rencontrer durant ca vie et lui a aussi fait comprendre que personne n etait responssable de sa maladie ,ni lui ,ni personne c'est juste la fatalité mais que la medecine avance chaque jour a petit pas certe mais que rien ne dit que demain,dans 2ans dans 10ans on n aura pas un remede pour cette maladie
Un petit conseil de maman il ne faut surtout pas vous sentir coupable , les enfants sont beaucoup plus fort que l on ne le croit surtout si il voit que vous vous faites face il le fera aussi
Pour ternimer a titre d information mon fils qui ne travaillait pas a l ecole qui donnait toujours l impression d avoir le poid du monde sur ces epaules et surtout qui n avait que tres tres peu d amis ;semble aujourd hui depuis son operation du pied (pied creux equins) tres deformé ,un autre garcon ;il commence a prendre gout aux etudes malgres un dislexie tres importante ses professeurs disent qu il semble plus heureux et bien dans sa peau et sa pour moi comme pour lui c'est une petite victoire sur la maladie
aujourd hui il sait qu il n y aura plus d operation pendant deux voir trois ans est il est content mais on ne lui a pas cacheé que les prochaine operation arthrodese des pieds seront a prevoir mais il semble bien le prendre est ce dit que de toute (c est toujours mieux que de finir dans un fauteuil );ce qu il a vecu pendant 2mois .
arthrodese des pieds(c est la soudure de certains os afin que le pied ne se deforme plus )
pour terminer ,juste un mot la vie est un cadeau il faut en profiter vous comme lui , bon courage

je me suis fait opérer des 2 pieds (2 opération du pied gauche et la 3ème opération du pied droit) pour vous l'avouer je pense que ces opérations auraient pu être éviter car ce n'est pas ces interventions qui font que je marche mieux et que je souffre moins ; les orteils en griffe et les pieds très creux ; c très dur de me chausser et en plus le chirurgien et moi-même n'étions au courant de ma maladie !

aujourd'hui, je fais 3 séances de kiné par semaine et Denis fait une séance pour commencer ; il doit voir un orthopédiste pour lui prescrite des semelles pour le jour et certainement des bottes de posture pour la nuit ; on verra le 31 janvier date du rdv !

Bonjour lili, la maladie marie charcot tooh est largement moins dangereuse que la charcot, car la charcot on en meurt, on ne peut plus s'alimenter tout seul, on reste paralysé, et à la fin on respire grâce aux machines !!! Dans notre malheur, on s'en sortira mieux que les personnes qui sont atteintes de cette maladie !

Pour ma part, j'ai arrêté mon boulot (aide-mènagère) fin juillet car j'avais des symptomes de la maladie ; je me demandais ce qui m'arrivait. troubles d'équilibre, paralysie des mains la nuit mais çà c aussi le canal carpien qui est atteint ; je dois me faire opérer au printemps en espèrant que çà ira mieux par la suite ; pour en revenir aux symptômes, je porte quotidiennement des bas de contention car je ne peux plus m'en passer sinon mes jambes sont très faibles et je pense que je risquerai de tomber ? j'ai essayé de m'en passer mais je me suis aperçu que par la suite la faiblesse étant plus prononcée.

Surtout avoir le moral, çà c le remède miracle : écouter de la musique ou voir des amies... éviter trop de parler de la maladie.

Ce qui m'a déclenché les symptômes c'est d'apprendre que ma belle-soeur âgée 1 an de plus que moi a un cancer ! on lui a retiré l'estomac et en ce moment même ou je discute avec vous, elle fait sa chimio et elle souffre énormément.

Donc je pense que franchement, je n'ai pas à me plaindre et je pense que quand je vais "mal" qu'il y a pire que nous !! Mon Denis aussi est atteint ; il s'est battu 2 fois pour survivre suite à sa malformation cardiaque ! 2 grosses opérations à sa naissance et à ses 3 ans donc cette maladie ne nous fait pas peur ! (si quand même) mais on s'est battu jusquà maintenant donc il faut continuer !! et je dis à toutes personnes qui sont sur ce forum de faire comme Denis et moi vivre comme des personnes normales et nous battre en gardant le moral ! courage et à bientôt et je suis contente d'être avec vous, car il n'y a pas longtemps que je communique avec des gens semblables à moi merci

Bonjours je compathie moi mon fils en a 16 et a la forme le plus grave sa fais 17ans que je vis avec a travers mon fils 16ans ma fille 13ans et mon mari c tres tres dur. Jespere que celle de ton fils va se stabiliser et ne plus evoluer mon fils a contracter une dysplasie de la hanche droite a opperer durgence ... je suis fatiguer par tous ca c constament pas de repis.... bon courage a toi

Bonjour,
Je suis âgé de 24 ans.
Si ce n'est pas indiscret pouvez vous me dire par quels symptômes s'est déclaré votre maladie ?
Je m'interroge, quand je lis des articles de cette pathologies sur internet beaucoup de signes s'y rapproche( les pieds creux, en déformation, les mollets atrophié, une démarche dandinante, je suis suivie pas des médecins, je passe des examens.
Pouvez vous m'aider SVP.

Bonjour Dine2603,
Pour savoir en quoi consiste cette triste maladie tu peux allé voir sur ce site http://maladiedecharcot.fr/
Ca t'en apprendra pas mal sur ce qu'elle est et quel est le traitement pour essayer de la ralentir.
En espérant que tu ne sois pas atteins toi aussi..