Gliome du tronc cérébrale enfant
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3 réponses
bonjour, ma petite fille est atteinte d'un gliome du troncérébral, depuis quelque mois elle suit un traitement en test clinic ( le nimutusumab) car malheureusement après beaucoup de recherche meme a l'étrangé il n'y a pr l'instant rien d'autre; mais ce traitement lui donne une bonne qualité de vie elle va meme à l'école.et nous espéront que la medecine évolue .nous savons que ce traitement devait arrivé cette année en France . Je vous envoie le site que ma fille à fait en espèrant qu'il vous aide . Battez vous et courage.
www.lespoir-de-celia.com
www.lespoir-de-celia.com
Modifié par sylvie le 13/04/2011 à 20:46
je suis nouvelle sur le forum.
Ma nièce Léa 5 ans est atteinte d'un gliome du tronc cérébral de haut grade, elle a fait 6 semaines de radiothérapie.
Elle vient de faire un IRM qui montre que la tumeur grossit toujours.
J'aurais voulu savoir où votre fille suivait ce traitement et savoir quels sont les effets secondaires de ce médicament.
Merci de me répondre car c'est urgent
Svp
14 avril 2011 à 00:02
je suis désolée ,mais elle est décédée en octobre dernier apres 9 mois de traitement.. elle etait suivie a l'Institut CURRY a paris , l'equipe etait tres bien mais la maladie etait trop forte.. Je vous souhaite beaucoup de courage et de chance . Pour les effets secondaires :perte de l'equilibre, perte de la vision sur un oeil, gonflement du visage ,changement de la couleur des cheveux puis la perte d'une partie des cheveux , perte de la parole, plus de coordinations des gestes.. c'est tres dur de voir ça mais en meme temps elle , elle est rester tres forte devant nous. encore une fois bon courage .bien cordialement