Malformation d'Arnold Chiari
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Modifié par Jeff le 27/08/2014 à 11:54
Lilyne - 6 mai 2017 à 22:30
Lilyne - 6 mai 2017 à 22:30
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11 réponses
bonjour
j'ai 25 ans et j'ai été opéré il y a bientôt 2 ans d'urgence de la malformation.
La malformation avais été décelé a 6 ans et jusqu'à 22 ans a part des migraines aucuns autres symptômes. Mais en changeant de métier les migraines, vomissement, vertige, picotements et douleurs dans la main et bras droite apparaissent. Après 2 mois d'essais d'anti-inflammatoire(je les ai tous fais) mon généraliste, qui me suis depuis l'enfance, décide de me faire hospitaliser. Après 10j d'hosto on me renvoie chez moi en me disant de changer de métiers de prendre les antidépresseur et anti-douleurs prescrit (qui me faisais perdre la tête mélange dans les mots perte de mémoire alors faite gaffe a vos traitements). 1 mois et demi plus tard après de long débat avec mon médecin et l'intervention d'un ami départ pour le centre anti-douleur d'Aix en Provence là on me change les traitements me fais divers examens mais pas d'IRM et une semaine plus tard je suis de retour chez moi et plus le temps passe moins je tiens debout et plus les douleurs augmente. 15 jours plus tard retour a l'hosto où le neurochirurgiens me remet dehors après une perfusion de biprofénide et m'avoir dis que c'était psychologique.
Un bilan psychologique plus tard et tout évoluant en mal je décide prendre rendez vous avec un neurologue qui a peine posez les yeux sur l'IRM me dis il faut partir d'urgence vous êtes en train de vous paralysé. 25 juin 2009 RDV a Marseille où le neurochirurgien décide de faire des examens sur une semaine. le 6 juillet au premier résultat le verdict tombe pas le temps de prendre connaissance des risques et des résultats il faut opéré d'urgence je risque de perdre tout mon côté droit. Le 16 juillet retour a la maison après intervention (19 cm de cicatrice) repos complet obligatoire pendant 2 mois. 6 mois plus tard contrôle douleur a moitié présente on me dis que c'est normale. 4 février 2010 2ème contrôle et + de douleurs et la le chirurgien me dis que tout est normal et que lui a fait son travail très bonne cicatrisation amygdales remonté et pas d'explication pour mes douleurs j'ai demander des séances de rééducations. 2 mois plus tard douleur insupportable retour chez le neurologue et électromyogramme pas bon mes nerfs sont toucher et c'est lui qui m'apprend que j'aurais mal toute ma vie qu'il ne savent pas pourquoi mais qu'avec l'âge ça s'empire qu'on peux me soulager un peu avec du biprofénide du tramadol associer a du paracétamol en cas de grosse crise et du laroxil pour la nuit. Mais voilà moi il faut que je fasse avec alors kinésithérapeute/ostéopathe 3 fois par semaine médoque quand c'est trop insupportable, Mais les ¾ du temps douleur permanente.
J'essaye aujourd'hui de faire des projets quand même mais c'est très dure de prévoir une grossesse car abstinence de médicament 2 mois avant l'arrêt de la pilule, prévoir les trois premiers mois en été, rester un max coucher a cause du poids, prévoir une césarienne enfin ça deviens compliquer pour moi je ne peux pas travailler pas avoir d'enfant pas faire de long trajet voiture train avion....
ALORS ES-CE QU'IL Y A QUELQU'UN QUI RESSENT LA MÊME CHOSE QUE MOI CAR JE ME SENS TRES SEULE.
Ps: je n'ai pas l'habitude d'écrire sur des forums mais en vous lisant j'ai ressenti le besoin d'exposer ce que j'ai vécu avec cette malformation car je pense que vous êtes les plus amène de comprendre.
j'ai 25 ans et j'ai été opéré il y a bientôt 2 ans d'urgence de la malformation.
La malformation avais été décelé a 6 ans et jusqu'à 22 ans a part des migraines aucuns autres symptômes. Mais en changeant de métier les migraines, vomissement, vertige, picotements et douleurs dans la main et bras droite apparaissent. Après 2 mois d'essais d'anti-inflammatoire(je les ai tous fais) mon généraliste, qui me suis depuis l'enfance, décide de me faire hospitaliser. Après 10j d'hosto on me renvoie chez moi en me disant de changer de métiers de prendre les antidépresseur et anti-douleurs prescrit (qui me faisais perdre la tête mélange dans les mots perte de mémoire alors faite gaffe a vos traitements). 1 mois et demi plus tard après de long débat avec mon médecin et l'intervention d'un ami départ pour le centre anti-douleur d'Aix en Provence là on me change les traitements me fais divers examens mais pas d'IRM et une semaine plus tard je suis de retour chez moi et plus le temps passe moins je tiens debout et plus les douleurs augmente. 15 jours plus tard retour a l'hosto où le neurochirurgiens me remet dehors après une perfusion de biprofénide et m'avoir dis que c'était psychologique.
Un bilan psychologique plus tard et tout évoluant en mal je décide prendre rendez vous avec un neurologue qui a peine posez les yeux sur l'IRM me dis il faut partir d'urgence vous êtes en train de vous paralysé. 25 juin 2009 RDV a Marseille où le neurochirurgien décide de faire des examens sur une semaine. le 6 juillet au premier résultat le verdict tombe pas le temps de prendre connaissance des risques et des résultats il faut opéré d'urgence je risque de perdre tout mon côté droit. Le 16 juillet retour a la maison après intervention (19 cm de cicatrice) repos complet obligatoire pendant 2 mois. 6 mois plus tard contrôle douleur a moitié présente on me dis que c'est normale. 4 février 2010 2ème contrôle et + de douleurs et la le chirurgien me dis que tout est normal et que lui a fait son travail très bonne cicatrisation amygdales remonté et pas d'explication pour mes douleurs j'ai demander des séances de rééducations. 2 mois plus tard douleur insupportable retour chez le neurologue et électromyogramme pas bon mes nerfs sont toucher et c'est lui qui m'apprend que j'aurais mal toute ma vie qu'il ne savent pas pourquoi mais qu'avec l'âge ça s'empire qu'on peux me soulager un peu avec du biprofénide du tramadol associer a du paracétamol en cas de grosse crise et du laroxil pour la nuit. Mais voilà moi il faut que je fasse avec alors kinésithérapeute/ostéopathe 3 fois par semaine médoque quand c'est trop insupportable, Mais les ¾ du temps douleur permanente.
J'essaye aujourd'hui de faire des projets quand même mais c'est très dure de prévoir une grossesse car abstinence de médicament 2 mois avant l'arrêt de la pilule, prévoir les trois premiers mois en été, rester un max coucher a cause du poids, prévoir une césarienne enfin ça deviens compliquer pour moi je ne peux pas travailler pas avoir d'enfant pas faire de long trajet voiture train avion....
ALORS ES-CE QU'IL Y A QUELQU'UN QUI RESSENT LA MÊME CHOSE QUE MOI CAR JE ME SENS TRES SEULE.
Ps: je n'ai pas l'habitude d'écrire sur des forums mais en vous lisant j'ai ressenti le besoin d'exposer ce que j'ai vécu avec cette malformation car je pense que vous êtes les plus amène de comprendre.
2 mars 2012 à 23:15
Je travaille en milieu hospitalier et tout va bien
Modifié par Paulinon le 27/09/2012 à 11:33
J'ai 28 ans et cela fait 4 ans que j'ai été opérée.
J'ai découvert ma maladie le 7/1/0/2008 à la suite d'une IRM passé en urgence, après des fournies dans les mains et une perte de sensibilité de la main droite.
A prés une rencontre avec le neurochir décision était prise de m'opérer le 13/02/2008, mais mon état de santé s'est très vite dégradé car j'ai décompensé rapidement,...l'opération a donc été avancée au 29/01/2008. (il faut dire que la veille je ne parlais plus, respirais difficilement , ne marchais plus et étais hémiplégique du coté droit!)
L'opération s'est très bien passée mais je suis restée15j en soins intensifs puis autant en hospitalisation conventionnelle car j'ai vraiment très mal réagi à la morphine et à la cortisone!!!
La verticalisation fût compliquée car j'avais de nombreuses nausées et d'affreuses douleurs mais un fois le bon traitement trouvé tout s'est remis en place...J'avoue que cette période fût la plus pénible et que tout le monde a eu peur chirurgiens inclus!!
Une fois remise "d'aplomb" en route pour le centre de rééducation pour 3 mois!!! J'y suis rentrée en fauteuil et ressortie sur mes deux jambes et je pouvais me resservir de ma main!
J'ai repris mon travail en mi-temps pendant 6 mois puis à temps plein.
Aujourd'hui, j'ai toujours deux séances de kiné par semaine et des contrôles annuels mais je travaille normalement.
J'ai repris la natation synchronisée et même les sapeurs-pompiers!
Je ne dis pas que cette épreuve fût un jeu d'enfant et que je n'ai aucunes séquelles aujourd'hui mais j'ai su m'adapter j'ai eu la chance d'être très entourée. J'avance et je me projette dans l'avenir, je voyage, je souhaite avoir des enfants mais tout ça n'est que volonté et humour car la dérision fait vivre!!!
Certes douleurs se gèrent plus ou moins facilement, la fatigue aussi et ma fois lorsque j'ai du mal à me servir de ma main droite..J'utilise la main gauche!
Je ne suis pas vraiment adepte des forums mais à force de lire des articles négatifs j'avais l'impression de regarder le mur des lamentations alors positivons car nous sommes en vie!