J'ai la maladie de VerneuilFermé

Question

Bonjour,
je suis atteind de la maladie de verneuille depuis l age de 30 ans j'ai subit 14 operasions ou maintenant je peu plus pour cause j'ai eu un brobleme au coeur le cardiologue me dit la choses suivante encore une operation et je laisse ma vie,et aujourd'hui j en est 40 ans et c 'est pas fini je pense qu il faut vivre avec mais on n est pas reconnu niveau invaliter,alors je vous demande de vous imobiliser et de monter au couvernement et de ce faire justice,on ne peu pas vivre avec 681 euros je vous demande a tout le monde  qui est atteind de cette maladie qu on fait bouger cette injustice qu on est contanner pour la vie et notre populassion n arrive pas a comprendre quand on est malade.Alors reagisser et venez me rejoindre, pour l instant on est des coupable,mais je pense qu'on tout d'abord des victimes  et de l 'injustice

david2010 · Accepted Answer

j ai aussi la maladie depuis l age de 14 ans j'ai subi une trentaine de chirurgie et et je suis suivie par l hopital henri mondor et je suis sous rubozinc 1gramme 500 miligrame par jour et depuis que je prend ce traitement je ne vais me faire opere,pour l instant tout va bien

knoki 33 · Answer

bonjour pascale685

je suis egalement atteinte de la maladie de verneuil depuis l age de 16 ans , j'ai aujourd hui 28 ans j'ai moi aussi subit de tres nombreuses et douleureuse operations (19) je recommence la semaine prochaine ou il me retir envirion une dizaine de kystes inflammatoire . c'est clar qu il faut faire boujouer les choses on ne peux plus vivre dans cette situation alrs c'est pour cela que si vos avais besoin d aide je serai la ! 
 a tres bientot 
 ludivine

skanox744 · Answer

Bonjour Pascal et les autres

Je m'appelle morgan je bientot 16ans et je suis moi aussi attain de la maladie de verneuille depuis l'age de 8ans environ. J'ai subis plusieurs interventions , je ne les comptes plus telement il y en a. Sur un forum j'ai vus qu'il y avait un traitement le rubozinc ou je c'est plus trop et la personne qui a tester sa dit que le traitement marche. En 2008 sa faisait déja 6ans quelle continuer ce traitement. il parait que sa marche , il reste des nodules et abscés mais ils sont petit et plus besoins d'opérer. je vais parler de sa a mon medecin pour voir ce quelle m'en dit, renseigner vous sa pourrer etre utile. 



PS: Dsl pour les faute d'ortho ;S  , j'espère que vous allez comprendre mon message.

brigitte · Answer

La souffrance de Verneuil
   


          Une maladie que l'ont apprend ,  le désespoir que l'on ressent ,
tout sa pour moi depuis quatre ans. Sous cette solitude que je cache , pourtant , j'ai un mari et deux beaux enfants . Une colère  qui se répand . Ce non si douloureux que l'ont entend ,
                                      Verneuil
Ce nom que personne ne comprend , nous sommes pourtant nombreux a en souffrir  .
Une association pour nous soutenir
              Mais personne pour en parlé  ,
                       Personne  pour la soignée.  
Alors a nous malade de Verneuil, a nous de la répandre et de la crier pour que l'ont nous écoute et pour qu'ont entendent nos crient de douleurs .
A vous praticien , médecin et chirurgien...
A vous tous qui avez notre désespoir entre les mains ,
nous vous demandons pas de nous guérir , mais au moins de nous soutenir , en apprennent par coeur cette maladie ,
pour qu'un jour enfin ,
                         ont en parle
                         ont la soigne
                         ont la crie .
Pour qu'un jour alors ,Verneuil soit reconnut comme une vrai maladie 
Ce jour la peut être , ce nom si douloureux que l'on entend ,
 Pour tout les malade de cette maladie   
Un médecin diras : Vereneuil    ont guéris            

                                                                                      M.B


 Bonjours a tous ce qui lirons cette lettre ,pour se qui sont atteint de la maladie de verneuil , je leur demanderais de faire passer cette lettre a tout leurs contacte par  mail ,plus de monde la l'iras plus la maladie seras connue ,pour ce qui n'ont pas la maladie ou ne la connaissent pas allez voir sur le net ce qu'est la maladie de verneil , cela nous malade  nous aideras , alors continuer a passer cette lettre ,et si par hasard cette lettre tombe entre les main de médecins qui connaissent la maladie faite vous connaître car beaucoup de malade cherche encore des médecins pour en parler ,et vous tous médias , télé ,journaux du monde entier  parlez en car plus ont en parles, plus vite ont nous soigneras ,et si cette lettre tombe sur des étranger merci de la traduire et de l'envoyer encore plus loin . merci a tous ,
                                                                                 UNE MALADE DE VERNEUIL

minilillo · Answer

Bonjour moi jai cette maladi drpui lage de 16 an jen et 27 pendan ma grossesse gmr sui fai operer 2 foi durgence jen et mare de me fer operer ya la douleur et lestetik oci et kan on et en couple c tre dur

gaetan · Answer

Bonjour, moi je suis atteint de cette maladie depuis mes 19 ans au niveau de mes fesses ce qui est tres invalidant apres plusieurs operations, j'ai etais voir un dermathologue qui, lorsque j'ai une poussée m'incise et évacue le pu. je prefere toujours ça que de retourner au bloc o peratoir et pour vous madame  je pense que cette  maniere de faire est la meilleure . En tout cas je vous souhaite plein de courage..... a bientot

poupounne · Answer

bonsoir
je suis atteind egalement de la maladie de verneil depuis 5 ans je passe regulierement au bloc et depuis septembre 2009 ont ma annoncè que c'etait cette maladie que j'avais la securite sociale ma dit de demande a mon medecin traitant de me faire un papier qui s'appelle un protocole apres je doit le remettre au medecin de la securitè sociale pour avoir un 100/100 si la maladie fait partie de leurs liste pour le reste je sais pas 
bonne soirèe

titi77 · Answer

je suis egalemen atteinde de cette maladie passer trois foi au bloc je suis rempli de cicatrice ceci et vraiment tres genant  moi aussi je suis fatiguer  bn courage a tous

sandy · Answer

bonjour j'ai moi aissi la maladie de verneuil 
 depuis l ages 17ans  j en 38ans  je me suis fait operer 45 foix 
 il n y a pas de traitement pour moi 
 je ne l ai suporte pas 
 j'ai fait deux choque operatoire 
 je continue a me battre
j ai deux enfants et un mari qui m aime et arrive a faire avec ma maladie 
 la maladie fait partis de nos vie 
mais je suis confiante  
 je doix retourner me faire operer prochainement 
il n y a rien  a faire avec cette maladie il ny a toujour pas de traitement efficace 
 j espere que  vous irez mieux 
bon courage

annie · Answer

J'ai la maladie depuis l'âge de 28 ans en stade 2. J'ai vu tous les dermatos de la place de Paris...Il y a une dizaine d'années un dermato m'a dit qu'il s'agissait de la MV J'ai eu de la chance car je n'ai subi qu'une operation (douloureuse) mais la totale, aisselles et aines. A l'hopital St-Louis on m'a proposé une greffe que j'ai tout de suite refusée et je pense que j'ai eu raison. Le chirurgien m'a dit que ces abcès ne tournaient jamais en cancer et que de toute façon à la ménopause tout s'arrêterait et il a dit vrai. Je suis tranquille depuis plusieurs années. Pendant toutes ces année l'homéopathie m'a fait du bien. Sur les abcès la crême Mupiderm aide beaucoup pour faire sortir l'abcès. Il faut éviter la propagation. Ne pas prendre de poids car les abcès adorent la graisse. Ne pas porter de vêtement moulants. Rester zen et avoir un entourage comprehensif. Se tourner vers les autres car après tout ce n'est pas une maladie mortelle mais contraignante. Je parle pour le stade 2. Pour le stade 3 c'est certainement difficile. Bon couage a tous.

Annie

aline · Answer

bonjour j'ai 31 ans je souffre beaucoup de verneuil depuis mes 12 ans ,physiquement ,psychiquement , à certains moments j'ai la douloureuse sensation que ma vie est tout simplement fichue mais plus j'avance plus j'ai espoir en la guérison qui va arriver c'est certain . je souhaite à tous les malades de connaître ce jour . depuis que j'ai débuté mon adolescence j'ai tout le temps mal puisque ma maladie a été diagnostiquée 10 ans après et les opérations ont débuté il n'y a que quelques années et malheureusement je ne supporte pas la douleur physique ;ça n'aide pas .je me sens seule vis à vis de ce qu'il m'arrive mais je vois qu'il n'y a pas que moi ... courage pour tous !

joephine · Answer

j'ai 33ans et on viens de diagnostiquer la maladie après 16 mois de traitements inutiles avec des antibiotques et des crèmes inéficaces.mon médecin disait que c'était hormonal ce qui a beaucoup fait rire la dermatologue que j'ai consulté à l'hopital.C'est vrai que ce n'est pas une maladie grave et qu'elle ne met pas notre vie en danger mais c'est douloureux et gènant. j'ai eu l'impression de ne pas etre prise au sérieux par mon médecin. J'ai commencer le traitement hier.On verras bien!! Courage à tous.

Marion · Answer

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiqué avec la maladie de verneuil il y a plus d'un an. J'ai 25 ans et j'estime que je suis atteinte depuis 10 ans. Principalement à l'aine et sur les fesses, un peu sous les aisselles. J'ai essayé le fameux traitement anti-tuberculose couplé avec le rubozinc mais je ne l'ai pas suporté. Il y a des periodes ou cela ne me dérange pas trop car ils sont petits mais j'en développe certains qui me font affreusement mal voir me donne de la fièvre et généralement à des endroits similaires. C'est une situation très génante pour une adolescente, une jeune femme... Il est dur de s'epanouir sexuellement et les sorties maillots de bain deviennent de plus en plus limitée soit à cause des abcès soit à cause des cicatrices sous forme de creuvase qui reste. Je n'ai jamais eu d'opérations ou de mèches j'ai toujours voulu eviter mais j'ai peur que cela empire avec le temps. J'éspère qu'un traitement ou au moins des études seront développés pour connaitre davantage cette maladie et de la traiter. Si des personnes ont réussi à calmer les poussées, stoper ou faire sortir un abcès, je suis preneuse...
Bon courage à tous..
Cdt

sandrine427 · Answer

Bonjour,


je suis à ma 20ème operations depuis 14 ans.
J'en peux plus, c'est un calvaire à vivre au quotidien, ma derniere operation date de février et au meme endroit j'ai refait 5 absces. Je ne peux rien faire.
Les medecins parlent de la maladie de Verneuil mais ne savent pas exactement ce que sait. J'ai essayé aussi une tri antibiotherapie j'ai pas supporté.
Il est vrai que je souhaiterai qu'on trouve quelque chose pour nous aider et y faire interesser des medecins!!!!!
Merci pour votre aide

miliea · Answer

j'ai lu tout vos post et j'ai pas arrêter de pleurer je ne connaissais pas cette maladie avant de vous lirent. J'ai 27 ans et et sa fait 5 ans que sa dure 4 opération dont une sans anesthésie (enceinte de 4 mois) j'ai tout essayer traitement (6 semaines) qui n'a pas marché puis il me l'ont remis (3 semaines) et il n'as pas marcher non plus... ribozinc mais je ne le suportais pas. Actuellement j'en ai 15 au niveau de fesses dont deux qui font la taille d'une clémentine. Depuis un ans je me débrouille toute seule pour les percer (eau très chaud dessus et cataplasme d'argile) sa marche plus ou moin mais j'en ai tellement ras le c..l (c'est le cas de le dire) d'aller et venir à l'hopital que tout les moyens sont bon. Je sais pas ce qui est le pire la fatigue, de ne pas pouvoir s'assoire, d'être obliger de rentrer parce qu'on sens que y en as un qui as percer et niveau pantalon c pas top, la fièvre, les douleurs,... bref la galère. 
Par contre j'ai de la chance d'être soutenue par mon medecin qui me prescrit des pensements (mepilex) dès que je n'arrive pas à m'assoire j'en met un et j'avoue qu'ils soulagent pas mal.
Je suis un peu rassurer car je vois que je ne suis pas la seule dans ce cas mais malgrès tout inquiète sur ce que j'ai lu car malgrès tout j'ai un peu de chance vu que moi c cibler uniquement sur les fesses alors certes pas agréable pour s'assoir mais sa ne se voit pas.

Courage a vous tous

laurent · Answer

bonjour j'ai aussi cette maladie il a fallu 10 ans pour metre un nom sur cette maladie et meme si il y aurait un traitement pour vaincre cette maladie le mal a deja ete fait qui peu me rendre 10 ans de vie ou j'ai louper ma vie professionnelle et sentimental a cause de cette m.... donc pour moi le mal a deja fait sont travaille et je ne parle pas du regard des gens comment leur expliquer quand ont ne sait meme pas nous se que sait je suis enerver de moi meme de ne pas avoir reussi dans mas vie (professionnelle ext..) et a l heure ou j ecrie j'ai une pousser sous l essaille de la taille d une clementine voila en gros se que cette maladie ma deja fait et qui ne s'effacera pas voila cetais mon coup de geule pour cette maladie bon courage a vous tous et bonne journee moi c'est mal barré .

christine2511 · Answer

donne moi des nouvelle  je veut vraiment savoir si le traitement fonctionne

Bagheera1612 · Answer

Bonjour, 
Je suis une femme de 35ans et j'ai 4 magnifiques enfants. Je suis Belge et dans ce petit pays il y a peu de spécialistes.

Mon premier kyste est survenu lors de ma première grossesse il y a 16ans dans l'aine. Je ne savais presque plus marché alors j'ai couru aux urgence ou on me l'a ponctionné à la seringue, à vif, sans rien m'expliquer ce qui a eu pour conséquence que je n'aille plus consulté durant des années... 
Durant dix ans j'ai eu des petits assez localisé sur les fesses et les aines que je vidais moi même soigneusement. Lors d'un rasage des aisselles ( je ne savait pas de ce que je soufrait donc pas qu'il était déconseillé de se raser ) j'en ai eu un à cet endroit qui est plus "montrable" alors je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a prescrit du Bithiol et m'a conseillée d'allée voir une dermato qui l'a ponctionné à vif aussi et du coup je n'y suis pas retournée... 
C'est lors de ma quatrième grossesses il y a 3ans que les choses se sont précipitées ( ce qui me conforte dans l'idée que les hormones y sont bien pour quelque chose ) j'en contractais partout dans l'aine et sur le pubis, ce qui m'a poussée à me renseigner un peu plus et c'est en farfouillant le net et tombant sur des images terrifiantes que j'ai découvert le nom de cette maladie ( et plein de conseils aussi sur les tenues, ne pas se raser, etc...) et j'eus très vite confirmation par une infirmière lors de mes soins pour mon périnée déchiré à mon accouchement, qui c'est exclamée "Ah vous avez la maladie de Verneuil ! "  
Elle avait eu une précédente patiente qui en souffrait et lui en avait parlé ( comme quoi rien de mieux qu'en parler car en plus de vous aider vous, vous aiderez surement d'autres )  
Depuis j'ai vécu pas mal d'épisodes stressant (ce qui me conforte aussi dans l'idée que le stress y est aussi pour quelque chose) sur ces 3 dernières années j'en ai eu 5 sous les aisselles, 4 sur les cuisses, 2 sous le sein droit et je ne compte plus ceux dans l'aine et sur les fesse quoi que ce début de mois si soit plus éprouvant en stress fut que j'ai eu un sur le pubis de la grosseur d'une balle de ping-pong qui m'a été incisé par une spécialiste dermato qui connais la maladie de Verneuil et je suis méchée... quand ma poussée sera moins forte elle aimerait prévoir une opération vu mon état...  car pour elle opérer en pleine poussé est mauvais car c'est à ce moment là que les complications surviennent. (Merci de me répondre si vous avez des avis sur la question)

Zippie1526 · Answer

Bonjour, mon conjoint a la maladie de verneuil depuis 3ans mais ça à été diagnostiqué seulement il y a 1 ans. Malheureusement elle était déjà au stade 3. Il a aujourd'hui 28 ans et ne peut plus travailler. Il n'a encore jamais été opéré car le chirurgien dit que malgré l'opération la maladie peut revenir et il ne veut pas prendre le risque. Chez lui ça ce situe au niveau des fesses, ce qui est vraiment difficile pour la vie de tout les jours. Il est actuellement sous antibiotique qui s'appel "doxy". On ne sais pas vraiment si ça marche car les douleurs son de plus en plus intense et il n'en dort plus la nuit. Je lui met des gants de toilettes chaud qui on l'aire de l'apaiser mais j'aimerais faire plus pour lui car j'ai peur qu'il fasse une dépression et ne s'en remette pas. Si vous avez des conseils que je peut appliquer pour l'aider à surmonter cette maladie je prend avec plaisir. Merci d'avance et bon courage à toutes les personnes ayant ça.

J'ai la maladie de Verneuil

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