Maladie de verneuil et douleurs articulaires

Bonjour, depuis l'âge de18 ans j'ai des abcès à l'aine et interieur des cuisses. J'ai 47 ans aujourd'hui . Mon fils âgé de 18 ans doit ce faire opéré d'un abcè et fistules au nivau du cocsis et il à comme moi des boutons abcès entre les cuisses. On nous à diagnostiqué la maladie de verneuil, mes abcès ne mon pas empéchés de vivre normalement, je n'ai jamais subie d'intervention chirurgicale pour ces problèmes bien que douloureux quelques fois. J'ai souvent éclaté les bouton à maturation à l'aide d'une compresse, j'ai des cicatrices, mes boutons non jamais dépassé la grosseur d'une olive vu de l'exterieur.En sachant que cela est génétique, je sais aujourd'hui qu'effectivement dans ma famille plusieurs personnes sont atteintes : Ma grand-mère notament au aisselles, moi, mon fils, une nièce, ma fille de 15 ans commence à l'aine, j'ai 4 enfants 2 filles et 2 garçons et pour l'instant 2 sont touchés. Mais ce qui me fait vraiment peur pour mes enfants, c'est que depuis l'âge de 29 ans j'ai une maladie beaucoup plus andicapente qui à ce jour n'à pas de nom, donc rare. Le chirurgien de mon fils ma dit qu'il y avait des cas dans la maladie de verneuil ou les patients dévolopent des simptômes comme les miens.
Ils sont apparentés au symptômes du SAPHO. Je prend des douleurs violentes et paralisantes de la tête au pieds, accompagnés de pustules commençant par la paumes des mains et recouvrants tout le corp. Des douleurs très fortes et lanssinantes qui passent par les anches,le sacrum, la colonne, les clavicules, le sternum, la nuque et dans la tête. Cela évolu par crises de plus en plus violentes et invalidentes avec le temps, et de plus en plus rapprochés. A ce jour mes crises sont stoppés par les corticoïdes que je prend chaque jour depuis sept ans, j'ai commencée par 90mg et aujourd'hui 8mg/jour. La cortisone ne me soigne pas, elle bloque juste les crises, et m'èmpèche aussi de dormir correctement la nuit !. Je suis fatiguée en permanance même en me reposant après mon travail et puis cette cortisone me permet de vivre presque normalement mais me détruit aussi la santé, petit à petit j'ai perdue de l'os un peu partout, ma colonne ressemble à celle d'une personne de plus de 80 ans, mes dents ne tiennent plus car 5mn de perte d'os à la machoire,etc....
Je recherche des personnes souffrant des même symptômes que moi, ma maladie c'est-elle développée avec la maladie de verneuil ou pas ? Mes enfants atteints, vont-ils souffrir la même chose que moi en plus des abcès peut-être déjà plus importants que les miens. Si vous êtes dans mon cas, ou connaissez quelqu'un qui vit des des choses semblables, merci de me répondre pour que je puisse aider mes enfants.