Maladie de Vaquez

Bonjour,
Je viens d'apprendre que mon beau frère est atteint de la maladie de Vaquez. Il a un peu plus de 50 ans depuis 3 semaines il est hospitalisé. On lui a clairement annoncé qu'aucun traitement ne lui sera administré parce qu'apparemment il est trop jeune pour la pilule de chimio. On lui a déjà fait 3 saignées en l'espace d'une semaine. J'ai besoin de rassurer ma belle soeur et vu que la maladie est rare, pouvez vous me donner des informations quant à l'évolution de la maladie à 50ans. Merci pour vos réponses.