maladie de verneuil ou pas?????

Question

Bonjour,


je m'appelle alexandra j'habite strasbourg et cela à fait un an en decembre que j'ai un abcé dans l'aine qui est apparu suite à une depression! j'ai eu cet été deux grosses boules de la taille d'un oeuf au bas du dos (juste au-dessus des fesses) et quand je suis aller chez mon dr (généraliste) il m'a dit de tamponner avec des compresses d'alcool ce que j'ai fait et resultat deux jour apres je ne pouvais plus me redresser telment ca me faisait mal!!! tout le monde pensait que j'étais bloquée du dos puis je suis retournée chez mon dr qui m'a dit de foncer aux urgences me faire enlever cet abcé qui avait prit de l'ampleur!!!!!!!!!!! arrivé sur place y mon pris de suite en anesthésie locale ils m'ont incisé et j'ai été soulagée et je suis repartie en me tenant droite!!!! puis soins à domicile par des infirmiers durant un mois!!!! puis mon copain à pris la relève (j'ai une chance énorme car  j'ai un ange comme chéri!) donc algostéril (meche) fucidine biseptine et vers la fin des qu'il ne pouvait plus mettre de meche il a aplliqué une creme cicatrisante que m'avait prescrit le chirurgien!!! depuis je touche du bois je n'ai plus rien à cet endroit (à part la cicatrice!)
mais ce qui m'embete c'est celui que je traine depuis un an ( je n'en peux plus du pansement!!!!!!!!!!!!) c'est vraiment pas facile au quotidien!!! (plus de jean's car ca appuie dessus, pour uriner c'est quasi systématique que le pansement est mouillé, pour marcher ca me fait mal je marche comme un cannard!!! pour m'assooir c'est génant etc... 
cet abcé c'est deja percé tout seul 3 fois en un an à chaque fois que je devais me le faire enlever il éclaté comme par magie la veille (le stress, la peur , je ne sais pas mais c'est rageant!!!!!!!) du coup je me fais les pansement moi meme depuis un an vu qu'à chaque fois que je vais à l'hosto les medecins me disent oui oui compressent fucidine et c'est bon!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! mais la je vous avoue QUE JE SATURE JE N'EN PEUX PLUS je suis fatiguée et à bout car personne (hormis mon chéri, ma famille, mes amies) ne comprenne ce que je vis les medecins n'ont plus la j'ai commencé un traitment sur un an c'est physiomicine soit disant ca devrait m'aider mon dr me la garanti mais quand je lui ai parlé de la maladie de verneuil il m'a dit la maladie de quoi??????? ver quoi??????? VERNEUIL !!!!!!!!!!!! euhhhh connait pas!! 
ALORS SVP AIDEZ MOI ET DITES MOI SI POUR VOUS CA Y RESSEMBLE!!!! je sature vraiment surtout que j'ai apris il y a quelque jours que j'ai un anévrisme de l'aorte!!!!!!!!

merci d'avance à vous 

courage à toutes et à tous

bisous

alexandra

DCI · Answer

Bonjour,

Dans l'impossibilité de t'examiner et de consulter ton dossier médical, on ne peut rien t'affirmer.

Mais voir ici pour en savoir plus: https://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie-medicale/maladie-de-verneuil

Bon courage !

mome62 · Answer

chére alexandra moi aussi j'ai du me faire opéree plusieurs fois n est pas peur et ne stresse pas car aprés l extraction de tous ces abces et des pansements fait tous les jours pendant plus d un mois tout est revenu presque normal a part des petites cicacrisses qui ne ce voient presque plus bon courage a toi ( sache que le stresse ne va arranger les choses ) il peut provoquer tant de petits bobos !

mome62 · Answer

bonjour alexandra je comprens tout a fait ton mal etre .moi aussi j'ai du etre suivi par un spy pendant des années et ne savait pas gérer mon stress .pour répondre a ta question sache que j'ai eu plusieurs abces dont deux sous chaque bras opération a six mois d intervalle pansements pendant un mois chaque jour fait par une infirmiére ne plus pouvoir travailler de ce fait pendant plus d un an c'est long !d ou redeprime .j ai aussi fait une bartlynite opérée d urgence car aller eclater ! oui ce sont de vrais saletés qui nous pourrissent la vie .mais tu verras je suis certaine que tout va s arranger avec le temps et ton traitement ( au faite ne peux tu pas voir un chirgurien quand ça pousse !! ) lui verrait mieux ce qu-il pourrait faire pour te soigner définitivement je te le souhaite de tout coeur BIEN  TOI ET BON COURAGE une amie qui te comprend

mome62 · Answer

bonjour alexandra ne me dit pas merci j aurai aimé pouvoir t aider un peu plus .dit moi si tu le veux depuis combien de temps es tu embetée avec ces abcés ? je me demandais si on t avait fait un prélevement pour voir si tu n avais pas un germe infecté (staphilocoque ou autre ) ? je trouve que ce n est pas normal qu-ils repoussent sans arret .As tu pensé d aller voir un herbologue puisque la sécu ne nous rembourse plus comme avant ! autant repartir nous aussi en arriére et essayer de se soigner avec des plantes Quand penses tu ? a trés bientot je ne t oublie pas et je vais essayer de trouver une petite solution a ton terrible probléme .JE T ECRIS DEMAIN .prend bien soin de toi ton amie

mome62 · Answer

bonjour ma petite alexandra je m appele edith j'ai 56ans et suis retraitée aujourd hui je suis heureuse se savoir que mon courrier t aide un peu moralement surtout et contente de te connaitre aprés le dc de mon mari en 1975 j'ai été sous antiobio pendant plus d un an bien sur avec des poses de quelques jours entre deux les médecins a l époque me disait déja que c était du au choc de la perte de mon mari . oui ce fait y a participé car j avais un kyste congénital du cou on a pensé au départ que cela pouvait etre du aussi a une molaire que l on  a enlevé ( le pue repassait par ma gensive ) marre de prendre des antiobios je suis allée voir un spécialiste a calais ( je n habite pas trés loin ) on ne pouvait me faire une ponction a cet endroit alors ce fut l ablation de ce kiste mais perssonne ne pouvait dire ce que c était avant d avoir fait une analyse apronfondie .aujourd hui a par une ptite cicatrice tout est rentré dans l ordre mais quelques années ensuite j'ai eu le meme probléme que toi je fut opérée plusieurs fois et eu des soins a domicile tout sait bien passé .il est vrai malgré tout que le moral en prend un sacré coup . hier je n ai pes eu le temps de voir l herbologue que je connais car ma petite fille lola 2ans et demi est venue me rendre visite mais je vais chercher car je voudrais sincérement pouvoir t aider ce que j'ai du mal a comprendre et que tes abcés repoussent si il y a infection il y a germe ! et ce germe a mon avis est la cause profonde de ton état je veux dire par la que la racine des abcés n a pas été ilimminée c'est pour cela aussi que je pensais a une plante plutot que de devoir prendre sans cesse des médicaments je l ai su mais ne me souvient pas de son nom . il faut que je te dise aussi aprés de trop nombreuses années sous antidépresseur ma mémoire en a pris un sacré coup ? je t embrasse je me renseigne et ne manquerais pas de t écrire trés vite Prend bien soin de toi A trés bientot et bonne journée alexandra Ton amie edith

Caro · Answer

Bjr à tous ceux qui lisent ce site...., 
Je viens de fêter mes 34 ans, et le couperait vient de tomber... Maladie de Verneuil....
premier Absé au coxis, Opéré en urgence, resté 5 jours a l'hopital j'avais 20 ans, des mois de méches de pensements de créme etc... depuis deux a l'aine droite, et le deuxieme a l'aine gauche vient de mettre enlever il y a tout juste 1 semaine, je suis donc encore avec ma copine la méche...... 
je subit tout ce que beaucoup décrive, fucidine, anti biotique, compresse d'alcool etc.... j'ai regarder des photos sur le net, je n'en suis pas a avoir des greffes de peaux comme certaines, mais j'ai a chaque fois droit au bloc en urgence.... 
Merci a tous ceux qui ecrivent ce soir je me sent moins seule, et j'ai montré a mon mari les dirent de chacune, afin qu'il comprenne mieux la géne mais pire que tout la douleur.... Indescriptible.
depuis que tu as ecris ton message tu as du avoir confimation ou non de ta "Maladie de Verneuil", j'ai pas de reponse apporté juste te dire par ecris que je comprends trop bien.
Caro

Annesophie · Answer

Bonjour, moi j'ai 15 ans, et j'ai une boule sous le bras de 7mm ( d'après le radiologue ). D'après ce même radiologue, c'est tout à fait bénin et on peut très bien vivre avec. Et puis, mes parents décidèrent de prendre donc rdv avec des dermathos. Mais entre temps nous sommes allés à l'hopital civil de la ville, chez les consultations gratuites. La, en 1 minute même pas, un médecin assez louche qui n'a même pas regarder les échos, en déduit directement que c'est la maladie de Verneuil. Elle ne donne ni stade, ni rien. Elle voulait directement me donner un rdv. Maintenant, j'attend le prochain rdv avec un autre dermatho. Mais je lis partout que cette maladie est douloureuse et sincèrement invivable. J'ai très peur parce que j'ai seulement 15 ans et j'ai trop trop trop peur de cette maladie. Pensez vous que le médécin a raison, qu'on peut donner un diagnostic si vite !! En 5 secondes ?? En tout cas, je vous tiendrai au courant du diagnostic de l'autre dermatho....

A plus !

Utilisateur anonyme · Answer

Coucou,moi j'ai 17 ans et jsuis également atteinte de cette maladie,parfois j'en marre!!!!
C seulement aprè kelkes médecins ke g enfin trouvé le bon ki ma appris cette maladie ki me pourri la vie de jour en jour

DCI · Answer

Bonjour,

PAS d'identité de médecins ou de coordonnées d'établissement de soins sur le forum.

Et encore moins de renseignements personnels....

Merci d'en tenir compte.

mirabelle · Answer

Bonjour,
he oui foutu poils incarnés qui créent des furoncles...
J'ai régulièrement des petites boules de pu à l'aine qui se vident toute seules, et là c'est la deusième fois en deux ans qu'un poil incarné se transfome en boule de pingpong. La première fois c'etait à droite et la ça fait la symétrie...super!!!!
Bref, la première chose à faire c'est de collecter le pu et de l'analyser afin de déterminer qu'il n'y ai pas de causes plus grave qu'un simple poil qui s'infecte... pour moi c'est fait j'aurai la réponse vendredi qui vient. 
Puis vient le bistouri, suivi du mechage... la première fois c'est un dermatho qui s'est occupé de moi et à part une cicatrice, ce n'est jamais revenu...
Mais entrte temps j'ai déménager, et du coup j'ai galéré pour trouver quelqu'un qui veuille bien me prendre en main ici car les médecins se renvoient la balle car ils n'aiment pas s'occuper d'abset...enfin bref, j'ai enfin trouver un chirurgien qui va s'occuper de moi...mais celui ci veut m'opérer sous anestesie generale alors que j'allaite...donc je ne suis pas d'accord et j'attends maintenent demain pour savoir si oui ou non il est pret à me faire une simple anesthesie locale....
enfin, voila, mon cas n'est pas aussi important que ce que tu me décris, et j'imagine ton calvaire...je compati et te souhaite bien du cuorage et surtout je t'encourage à retourner chez ton médecin afin qu'il fasse un prélévement de pu pour l'analyser!!!
C'est la base, et si l'analyse ne révèle rien tu sera déjà un petit peu soulager mentalement...

Pour finir, il est vrai que je suis dans une grosse période de stress et que le stress favorise l'apparition de ce genre de chose... enfin voilà, je te souhaite le meilleur à venir et je te salut bien bas!

Accroches toi et si vraimant ça te pèse fais des pieds et des mains pour qu'on s'occupe de toi quitte à taper des scandales!!!! Car le plus scandaleux, c'est qu'on ne prenne à sérieux les gens qui demande de l'aide!!
Sur ce, que la force soit avec toi!!!!!

rythmo06 · Answer

Bonjour,

Il y a beaucoup de medecins qui ne la connais pas, ni de nom, ni de l'aspect.  Il vous faudrait consulter un dermato.  Si'il n'est pas assez informé, changez et vite ! Je souffre depuis l'age d'environ 21 ans.  Maintenant j'en ai 58.  J'avais 42 ans quand j'ai consulté un inième dermato, qui m'a mis le nom dessus!  Je pensais qu'elle se vantait ou qq chose.  Et depuis, mes nombreuses dermatos qui me suivent et qui connaissent ainsi que des chirurgiens, il faut croire que c'est un renseignement scientifique dont les medecins digne de cet appelation connaissent.

Bon courage à vous

sofia12 · Answer

salut alexandra je suis atteinte moi aussi un conseil des que tu as le furoncles qui sort prends desuite rendez vous pour te le faire curater jusqu aux racines car si le chirrurgien ne va pas jusqu a là ca repoussera. le dr te donne fucidine bien mais c'est juste pour le faire eclater(il faut  curater) c'est pas mechant tu rentres le lundi a l hosto et tu ressorts le mercredi puis infirmiere pendant 7 a 10 jours est voila .je lis pas mal de message les medecins ne connaissent pas mais ce n est pas une maladie recente elle s appelle VERNEUIL c'est le nom de monsieur qui la decouverte,elle est ancienne bisous bon courage

seve · Answer

bonjour a tous je souffre comme la plupart de la meme maladie.de plus j'ai une acne comglobhata.je ne ferais pas part de ces annes de souffrance engendrer par cette maladie vous connaissez,operation,traitement par tout et n importe quoi et la gene et les douleurs occasione au quotidien.je suis actuellemet traiter par rubozinc,les pousses sont moins proches et moins douloureuses mais je ne suis pas gueris.j aimerais pouvoir disuter avec des personnes souffrant de cette chienne de maladie,car en ce moment ce qui me fait souffrir c'est que je n ai pas le droit de m epiler car ca cree des abces au niveau du maillot,aux fesses et aussi des foleculites au niveau des jambes,les beux jours approchant vous imaginez la galere,pour une nana de 27 ans.je souffre psychologiquement et je n ai personne a qui en parler.je n ai pu en parler qu a mon papa qui souffrait de la meme maladie mais qui malheuresement est mort il y a 4 ans,depuis je souffre en silence.je voudrais aussi perdre du poid mais comme tout le monde le sait,la pratique du sport et de la natation c'est pas possible,et pour trouver quelqu un avc qui partagait ma vie ce n est pas possible,je ne pourais jamais me d hesabiller devant lui.j aimerais vraiment trouver quelqu un avec qui en parlait,qu on me conseille,j ai aussi une petite fille de 3 ans et je m inquiete pour son avenir.S IL VOUS PLAIT AIDEZ MOI. EXCUSEZ MOI POR LES FAUTES ET LA PONCTUATION J'AI INTERNET DEPUIS PEU ET J'AI DES LACUNES,SUR CE BON COURAGE A TOUS ET MERCI POUR LE SOUTIEN QUI J ESPERE SERA PROCHE!

nini · Answer

BOnjour

Je ne sais pas si j'ai les meme sympthome que vous mais pr ma part, j'ai chopper une boule y il a a peu pres 3 ans au niveau du maillot, je pensais que sa allé partir tt seul mais non, est tt comme vous, défois c'est tt dure et des fois sa se perce! j'ai donc decidé de prendre un rdv chez le dermatho, (mais 6 mois d'attente) et la j'ai deux autre boules qui ont poussé au niveau du maillot! elles font un peu plus mal mais c'est suportable! j'ai rendez vous fin juin donc je verai bien le verdict

Seve pr le régime, c'est pas un pb moi je suis en train d'en faire un (suivi par une diet) et franchement c'est facille!

pr la piscine, tu prend un maillot de bain short et hop l'affaire est reglé!!!
je ne sais pas si sa peu t'aidé

A plsu et bon courage a tte

anthony · Answer

bonjour moi je dis bon courage a tous moi aussi je suis atteind de cette maladie et c'est dure den parler avec des gens qui sont impuissant face au sujet tel des amis ou les proches c'est pour sa que j'aimerai si c'est possible en parler avec vous car juska se jour je n est jamais eu l occasion de pouvoir en parler avec quelqu un qui ressent les memes complexes et  la meme tristesse  merci

Adrien · Answer

Bonjour a toutes et a tous!
Bon, je m appel Adrien j'ai 31 ans et je souffre aussi de cette maladie, depuis plusieurs années je subis des "pousses", les kystes sont devenu assez commun pour moi avec operation et meches mais ce n est que derniérement avec mon dernier kyste qu un docteur (beni soit elle) a mis un nom sur ce que je vis!
Mon docteur m a mis sous Bristopen pour les 6 prochains mois qu en penser vous?
Dans tt les cas je compatis avec tous sur le coté douleur de cette maladie...
Bon courage

sessile · Answer

bonjour, je suis comme vous j'ai aussi cette maladie qui s'est déclenché en 1993. Je ne compte plus le nombres que j'ai pu avoir mon histoire est similaire à la votre. Un jour j'ai taper du point sur la table chez mon médecin qui me disait que je devais me faire encore opérer. Il ne savait pas me dire ce que c'etait mes je devais me faire opérer suite à ma colère il a pris le téléphone et m'a diriger vers l'hopital de nantes ou ils ont pu me dire ce que c'etait. Bien sur ils m'ont dit comme a vous qu'il ni avait pas de traitement mais m'ont proposé de m'enlever toute les zones abimés puis par la suite si je voulais une greffe de peau. J'ai été tranquille pendant 8ans sans aucun furoncle puis je n'ai eu que 2 furoncles depuis . Et j'ai pris un peu de recule par rapport a cela et analyser au moment ou cela est réapparu beaucoup de fatigue et de stress. Ce n'est peut etre pas la cause mais je pense que cela joue beaucoup. Cela me fait énormément plaisir de pouvoir en parler pour la première fois avec des personnes qui savent ce que l'on ressent.

momo · Answer

la maladie de verneuil dite hidrosadinite superees trouver par le professeur verneuil dans les annees 1854 n'a jamais était suivi  par les chercheurs, le seule remede a ce jour c'est la chirurgie écsesion large ,
connecte toi sur l'association solidarite verneuil qui se trouve a lyon des personnes malade comme toi ils peuves te guider et t'informer www.solidariteverneuil.org
bon courage

verneuil · Answer

La souffrance de Verneuil
   


          Une maladie que l'ont apprend ,  le désespoir que l'on ressent ,
tout sa pour moi depuis quatre ans. Sous cette solitude que je cache , pourtant , j'ai un mari et deux beaux enfants . Une colère  qui se répand . Ce nom si douloureux que l'ont entend ,
                                      Verneuil
Ce nom que personne ne comprend , nous sommes pourtant nombreux a en souffrir  .
Une association pour nous soutenir
              Mais personne pour en parlé  ,
                       Personne  pour la soignée.  
Alors a nous malade de Verneuil a nous de la répandre et de la crier pour que l'ont nous écoute et pour qu'ont entendent nos crient de douleurs .
A vous praticien , médecin et chirurgien...
A vous tous qui avez notre désespoir entre les mains ,
nous vous demandons pas de nous guérir , mais au moins de nous soutenir , en apprennent par coeur cette maladie ,
pour qu'un jour enfin ,
                         on en parle
                         on la soigne
                         on la crie .
Pour qu'un jour alors ,Verneuil soit reconnut comme une vrai maladie 
Ce jour la peut être , ce nom si douloureux que l'on entend ,
 Pour tout les malade de cette maladie   
Un médecin diras : Vereneuil    ont guéris            

                                                                                      M.B


 Bonjours a tous ce qui lirons cette lettre ,pour se qui sont atteint de la maladie de verneuil , je leur demanderais de faire passer cette lettre a tout leurs contacte par  mail ,plus de monde la l'iras plus la maladie seras connue ,pour ce qui n'ont pas la maladie ou ne la connaissent pas allez voir sur le net ce qu'est la maladie de verneil , cela nous malade  nous aideras , alors continuer a passer cette lettre ,et si par hasard cette lettre tombe entre les main de médecins qui connaissent la maladie faite vous connaître car beaucoup de malade cherche encore des médecins pour en parler ,et vous tous médias , télé ,journaux du monde entier  parlez en car plus ont en parles, plus vite ont nous soigneras ,et si cette lettre tombe sur des étranger merci de la traduire et de l'envoyer encore plus loin . merci a tous ,
                                                                                 UNE MALADE DE VERNEUIL

memere · Answer

bjr je suis atteint de la maladie de verneuil depuit 22ans ,la je vais retouner voir mon docteur car ca recoment ,je me suis fait opéré en 1989,ensuite en 1998 et encore en 2008 j'en n ai vraiment  raleboule de cette maladie,merci

Maladie de verneuil ou pas?????

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