Chariot marie tooth besoin de conseils

Menina7 5 Messages postés samedi 2 décembre 2017Date d'inscription 2 décembre 2017 Dernière intervention - 2 déc. 2017 à 09:51 - Dernière réponse : Menina7 5 Messages postés samedi 2 décembre 2017Date d'inscription 2 décembre 2017 Dernière intervention
- 2 déc. 2017 à 10:54
Bonjour,
mon fils a 8 ans et est atteint d'une CMT.... j'aurais voulu savoir si niveau scolaire vous avez rencontré des problèmes ... car pour mon fils c'est très difficile il a un niveau de compréhension supérieur au enfant de son âge mais a énormément de mal pour retranscrire a l'écrit du au douleurs musculaires de ses mains et aussi bcp de mal à rester concentré il devrait avoir une AVS mais c'est toujours en attente et étant une maladie "invisible " il est difficile de faire comprendre à l'école que tout est lié et que parfois il ne contrôle pas ses gestes qu'il peut etre fatigué ou énervé ou hypersensible ect mais qu'à son âge il n'est pas capable de se maîtriser pour plusieurs raisons.....et malheureusement il est étiqueté comme un enfant "provoquant et qui profite de sa situation de handicap en refusant parfois d'écrire "(je rappel qu'il n'a que 8 ans )il pleure en rentrant a la maison car il ne comprend pas se qu'on lui reproche à l'école .... et du cp il se braque en plus c'est un enfant qui ne se plaint pas(ex: il ne dira pas si il a mal ) il se renferme bcp je le vois et j'ai peur pour la suite ...
Il voit un kiné une orthophoniste une psychomot une ergo.... je fais tous ce que je peux pour l'aider mais pour l'école auriez vous des idées d'aménagement scolaires pour le soulagé lui et "aider sa maîtresse " a le comprendre ?
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7 réponses

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Andy31200 41077 Messages postés mardi 1 octobre 2013Date d'inscriptionModérateurStatut 13 décembre 2017 Dernière intervention - Modifié par Andy31200 le 2/12/2017 à 09:59
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Bonjour et bienvenue
La vocation du forum est d'apporter des réponses simples et si possibles pratiques aux questions relatives à des problèmes de santé.
Ton souhait concerne plutôt l'instauration d'un "Chat" visant à confronter, sur la durée, vécu, expériences et sentiments divers entre plusieurs personnes directement concernées. Ce qui est tout à fait louable, mais, dans le domaine de la santé, surtout en ce qui concerne cette pathologie, ce n'est pas une bonne chose car chaque cas étant particulier, tu risques en plus d'avoir des réponses complètement erronées

La CMT est une neuropathie héréditaire sensitivo-motrice qui n’affecte pas l’espérance de vie et n’entraîne pas de retard mental
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Ce petit est il suivi par un pédo psychiatre ?

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Menina7 5 Messages postés samedi 2 décembre 2017Date d'inscription 2 décembre 2017 Dernière intervention - 2 déc. 2017 à 10:19
Merci
Andy31200 41077 Messages postés mardi 1 octobre 2013Date d'inscriptionModérateurStatut 13 décembre 2017 Dernière intervention - 2 déc. 2017 à 10:20
Mais de rien et cet enfant est il suivi par un pédo psychiatre ?
Menina7 5 Messages postés samedi 2 décembre 2017Date d'inscription 2 décembre 2017 Dernière intervention > Andy31200 41077 Messages postés mardi 1 octobre 2013Date d'inscriptionModérateurStatut 13 décembre 2017 Dernière intervention - 2 déc. 2017 à 10:43
Ah je vous avais répondu plus que merci mais je ne vois pas le message .
Je disais donc
Merci et désolée car je ne connaissais pas la vocation du forum je vous ai trouvé en cherchant des réponses à mes questions et j'ai trouvé très bien votre forum du coup moi qui ne poste jamais j'ai essayé aujourd'hui.
Je sais que cette pathologie n'affecte pas l'espérance de vie ni n'entraîne de retard mental mon fils n'a aucun retard mental bien au contraire mais prend du retard car la maîtresse ne comprend pas qu'il peut parfois ne pas pouvoir faire ou être fatigué ect et du coup le met à part ce qui fait qu'il se met en échec et accumule un retard qu'il ne devrait pas avoir ... (je ne sais pas si je m'explique correctement ...désolée )

mais je souhaitais savoir si quelqu'un aurait déjà eu ce cas de figure a l'école et si des moyens ou des astuces ou quelque chose a été mis en place afin que l'enfant se sente compri et puisse avancer correctement.
Je sais que chaque cas est différent , ma fille aussi est atteinte mais elle n'évolue pas de la meme facon cependant je pensais possible de trouver une personne ayant rencontrée ce pb et peut être elle aurait pu me donner des idées à mettre en place .
Menina7 5 Messages postés samedi 2 décembre 2017Date d'inscription 2 décembre 2017 Dernière intervention > Andy31200 41077 Messages postés mardi 1 octobre 2013Date d'inscriptionModérateurStatut 13 décembre 2017 Dernière intervention - 2 déc. 2017 à 10:44
Pardon oui il est suivi
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Andy31200 41077 Messages postés mardi 1 octobre 2013Date d'inscriptionModérateurStatut 13 décembre 2017 Dernière intervention - Modifié par Andy31200 le 2/12/2017 à 10:50
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Voir ici des forums spécifiques qui pourrait t'aider :
http://forums.maladiesraresinfo.org/maladie-charcot-marie-tooth-f200/cmt-lie-heredite-transmission-t982.html
Et :
http://www.telethon.be/forum/CMT-et-arthrodese_m38789.html
NB : le tutoiement est une habitude de convivialité sur ce forum mais si ça vous gène...;-)
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Menina7 5 Messages postés samedi 2 décembre 2017Date d'inscription 2 décembre 2017 Dernière intervention - 2 déc. 2017 à 10:54
Au contraire
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