Crohn et conséquences

Bonjour,
âgée de 35 ans, malade depuis 15 ans officiellement (mais douleurs depuis l'âge de 5 ans), opérée deux fois d'abcès où j'ai failli mourir d'une septicémie en moins de 24h (selon le chir) , sous pentasa, puis corticoïdes puis imurel, mon gastro m'a tjs dit de vivre normalement... sauf que césarienne en urgence plus de 6 semaines avant terme, et maintenant on découvre que j'ai probablement une maladie rhumatoïde associée qui rend mes articulations de mains, genoux, pieds très douloureuses par crise... problème l'inflammation est logée partout à cause du Crohn, et vu que je suis infestée de l'estomac jusqu'à l'anus je ne peux pas prendre d'anti inflammatoires bien sur (déclenche systématiquement des abcès)... De plus le rhumato découvre que le rowasa qui maintien le Crohn tranquille depuis que j'ai arrêter l'imurel ou le Crohn lui même, détruit mes valves du cœur.....
est ce que quelqu'un connaît cette question? quelle solution votre médecin a-t-il trouvé? j'ai peur, car maman d'un petit garçon de 4 ans je compte bien être à ses côtés pour encore longtemps, mais visiblement il n'existe pas de solution sauf opération des valves, puis greffe artificielle... et soins palliatifs.... comble pour une aide soignante qui accompagne des personnes polyhandicapées depuis 12ans, non? merci de m'aider par vos conseils, réponses ( pas de pitié merci, )