Cystite sans germes.

Bonjour, cela fait 5 ans ( oui oui, 5 ans !! ) que je souffre " d'infection urinaire ". Je place infection urinaire entre guillemet parce que après tous les examens possibles ( ECBU en pagaille avec recherche de germes atypiques ou normals, ECBU sous 24h, uretrotomie, scanner, IRM, échographie,.......)
Bref, à chaque ECBU, on ne trouve aucun germes, rien, nada ! Quelques leucos, toujours de nombreuses cellules épithéliales et des hématies.
Dans les prélèvements vaginaux on trouve " assez nombreuses cellules épithéliales " , quelques leucos ainsi qu'une flore de doderlein abondante. ( mon médecin ne trouve rien a redire à mes résultats qui sont pour elle, normaux . Sachant que j'ai vue 4 médecins généralistes ainsi que 2 urologues qui ont rien trouvé mis a part une forte sténose urétrale qui a était traité mais qui n'a pas réduit mes douleurs ! )
Alors mes douleurs, parlons en !
En temps normal je dois boire 2,5L minimum pour ne pas avoir de très grosse crise le lendemain ( a coup sur) donc tous les jours, en me reveillant, après le 1er passage au toilette je ressens une brûlure qui passe 2,3h après , douleur plutôt supportable qui s'atténue aussi avec l'application d'un gel anesthésiant ( qu'on m'a passé aux urgences ).
Parlons des " crises " elles arrivent en ce moment toutes les 2 / 3 semaines et dure environs 4 jours.
4 jours ou j'ai clairement envie de m'arracher la vessie ( et je suis sérieuse ) je ne peux pas dormir tellement la douleur est forte, je ne mange pratiquement pas pour laisser mon estomac vide et pouvoir boire le plus possible. Dans ces cas la je peux boire jusqu'à 10L d'eau par jour.
La douleur se trouve clairement dans mon urètre, remonte un peut dans ma vessie, mais ce n'est pas une douleur qui iradie , c'est vraiment le méat urinaire ou je ressens le plus de " brûlure ".
Car oui, ce sont des brûlures, mais des brûlures a l'acide. Ce sont des douleurs permanentes qui disparaissent au bout de 10L d'eau et qui réapparaissent si je ne bois pas pendant 3h.
En plus des douleurs, depuis 1 an, a chaques crise, j'ai énormément de sang dans mes urines, dans ce sang on trouve des "petits" bout de peau de plus ou moins 0,5cm de diamètre.
Puis au bout de 4 jours en moyenne, ces crises disparaissent comme elles sont venus...

J'ai déjà eu plusieurs vrais cystite avec germes , qui ont été traitées . Je connais ainsi la douleur de ces cystites qui sont en tout point les mêmes douleurs que pendant mes crises.


Je suis perdu, mes urologues m'ont dit qu'ils ne pouvaient plus rien pour moi, mon médecin généraliste m'a dit qu'elle ne voyait plus que l'endometriose et que si ce n'était pas ça elle ne savais pas. J'ai passé une IRM hier, tout est normal.

J'ai 23 ans, je n'en peux plus.
Aidez moi...