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Leucémie aigue : chances de survie? [Résolu/Fermé]

amitié2008 2Messages postés jeudi 30 octobre 2008Date d'inscription 30 octobre 2008 Dernière intervention - Dernière réponse le 15 janv. 2011 à 18:39
Bonjour
J'aimerais avoir des informations sur la leucémie aigue.
Est ce qu'il y a une chance de survie lorsqu'on a cette maladie ?
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Bonjour

Je viens donner un peu d'espoir : ma mére a eu une leucemie aigue en 1992.

Elle à subi une auto-greffe à l'époque, elle avait 49 ans. Elle en a 65 aujourd'hui et vas très bien .

Courage et surtout le moral à vous. il y fait beaucoup !

Pour plus d'informations sur la leucémie aiguë, consultez cette fiche pratique : http://sante-medecine.commentcamarche.net/...

xavier- 26 sept. 2009 à 23:22
Je vois tous vos messages.

Peut-être que certains seront "rasurés" par mon experience.

J'ai ete auto-greffé à 8 ans en 1986 pour une leucémie aigue, avec tous les traitement lourds que cela comporte.

Aujourd'hui 23 ans après je suis totalement guéri de ma maladie. Mais malheureusement beaucoup de séquelles apparaissent après quelques années, mais on vit avec.

Comme c'est mentionné dans plusieurs messages, le moral et le soutien des proches sont très importants pour la guerison.
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Bonjour amitié2008

Je ne suis pas moi-même atteinte d'une leucémie mais je connais un monsieur qui a eu une leucémie en 1993 (il avait 28 ans).

Il a rechuté en 1996 et il est maintenant guéri, est papa de deux enfants (6 ans et 15mois), et il est en pleine forme.

Donc il ne faut surtout pas perdre espoir!

alilou- 5 août 2009 à 08:10
Pourtant mon papa était plus ou moins revenu en forme. Plus comme avant bien sûr car la maladie a ete tres dur. Il a rechuté 2 fois. Puis la 3eme fois c'était il y a 3 mois, il a rechuté et il ne lui a fallu qu'un mois pour partir... En l'espace d'un mois on apprenait sa rechutte et il est decedé.... pourtant jeune.....

Cette maladies est très grave, mon papa est parti avec une souffrance atroce, c'était pire que tout....
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Bonsoir tout le monde !

j'ai été atteinte d'une leucémie aigue de type M2 a l'age de 14 mois (en 1993) , et j'ai été traitée à l'hôpital Saint Louis à Paris.

J'ai subi une greffe de la moelle osseuse en 1994. Ma soeur était donneur compatible a 100% ( bien qu'au début , les résultats de compatibilité se sont avérés négatifs et qu'on m'ait dit que c'était perdu d'avance pour moi).

Finalement nous avons refait les tests après que ma mère ait insisté.

J'ai été en rémissions pendant 10 ans sans aucune rechutes, par conséquent en 2004 lors de mon controle annuel , j'ai été déclaré totalement Guéri.

J'ai maintenant 17 ans , je suis en pleine forme sans aucune séquelle :)

Ne perdez jamais espoir. Rien n'est jamais perdu d'avance , la guérison est comme l'ascencion d'une montagne , on passe par plusieurs épreuves avant d'arriver au sommet !

Bon courage :)

nona794- 20 nov. 2009 à 20:39
mon petit cousin de 7 mois est attein dune leucémie mai grace a ton messsage tu ma redonner espoir je ten remerice beaucoup
Seggiano- 31 mars 2010 à 15:11
C'est le plus beau témoignage que j'ai lu...
Mon cauchemard à commencer en septembre 2009 lorque que ma petite m'a annoncé qu'elle est atteinte d'une leucémie lymphoïde chronique . Elle a 27 ans et un bébé de neuf mois
Ma fille ne veut pas parler de sa maladie, et ne me donne aucune information; Elle veut que je sois comme avant....
Elle est suivie à l'hôpital Bichat.
J'aurais voulu m'entrenir avec le spécialiste qui la suit mais sa soeur me dit que je n'obtiendrai aucune information puisqu'elle est majeure.
Que puis-je faire pour l'aider et me sentir utile?
Jessie- 31 mars 2010 à 15:37
bonjour seggiano, quand je vois tous ces beaux témoignages je n'ai que les larmes aux yeux.c'est tellement beau. je te conseille d'accompagner, dencourager, de soutenir et d'épauler ta fille afin de vaincre la maladie ensemble. il est vrai qu'elle ne souhaite pas en discuter, il faut lui laisser le temps...le temps de venir a toi. ça viendra j'en suis sure.pour te sentir utile prends régulièrement de ses nouvelles, instaure une relation étroite.......tu sais, moi j'ai épaulé mon compagnon dans sa maladie sans savoir ce qu'il avait.il est décédé et il ne savait lui même de quoi il souffrait. je suis persuadé que tu vas l'aider, la maladie se soigne, sa prendra le temps qu'il faudrait mais elle va guerir. Courage!!! actuellement, mon réconfort est de voir ces témoignages empreints d'émotions et je pense tous les jours à toute ces personnes qui ont souffert ou qui souffrent
reste auprès d'elle c'est la meilleure aide que tu peu lui apporter. juste la présence d'un parent est tres significative pour l'autre
Maximaxou- 11 janv. 2011 à 17:57
Je suis touchée et confiante à la lecture de tous ces beaux témoignages.
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Ma tante qui est âgée de 36 ans est tombée enceinte a la fin de l'année derniere (2008). Nous êtions très contents car elle perdait espoir d'avoir un enfant naturellement!


Puis en janvier 2009 elle a été prise d'une grande fatigue suite a une grippe quelle avait eu pendant les fêtes mais elle mettait ça sur le compte de la grossesse.

Un matin elle s'est reveillée avec une paralysie partielle du visage son et compagnon l'a donc amené d'urgence chez le médecin qui l'a de suite envoyée à l'hôpital car il pensait quelle était anémique comme beaucoup de femmes enceintes, mais là lourdement!

Elle a passé toute une journée à passer des tests et le lendemain le verdict etait sans appel :elle avait une leucémie ! c'est en fait la grocesse qui aurait declénché cette leucémie, qui se serait declencher tôt ou tard mais qu'on n'aurait pas forcément vu a temps donc "grâce" au faite quelle avait une surveillance réguliere due à sa grossesse cette maladie a plus ou moins était prise a temps.

Elle a donc ensuite était hospitalisée. Pas le temps de rentrer il faut gagner du temps et comencer par faire une IVG car elle était enceinte que de 3 mois et garder le bébé l'aurait tuer.

Là elle répond aux médecins qu"elle veut vivre! A peine une semaine plus tard, c'est parti pour l'IVG -qu'elle n'a toujours pas accepté- mais c'est la seule solution pour quelle aie une chance de vivre!

Donc elle a eu de la chimio très rapidement puis les médecins ont dit qu'il lui faudrait une greffe. Malheureusement après plusieurs tests de compatibilité personne de la famille et des amis n'était compatible.

Ils ont donc commencé à la mettre en aplasie (en chambre stérile). Au début tout allait bien les médecins n'avaient jamais vu quelqu'un réagir aussi vite au traitement. Mais étant très faible , elle a comencé à avoir de fortes fièvres, à delirer la nuit, arracher ces perf et sortir de la chambre stérile. Puis grosse infection! Les organes etaient tellement gonflés que les docteurs ne savaient pas ce qu'elle avait exactement.

Ils ont pensé à une appendicite mais impossible de l'operer car elle etait trop faible. ca a durée environ 1 semaine, tout le monde a eu peur de la perdre.

Puis finalement après maintes recherches ils ont découvert que c'etait une reaction allergique a la morphine et a un derivé. Ils l'on donc fait sortir de l'aplasie puis elle a pu rentrer chez elle de temps en temps.

Pour le moment donc ca va mieux. Hier ma mère m'a appelé toute contente pour me dire que le professeur avait dit a ma tante que normalement ils avaient trouver un donneur. Mais normalement ca veut dire quoi ? J'ai peur du mot normalement car si ce n'est finalement pas le cas j'ai peur que ça la detruise.

Je me dis que si les médecins lui on dit c'est que c'est presque sûr. En tout cas j'espère ! J'ai écrit beaucoup, je suis desolée mais ça me fait du bien de parler. j'aimerais qu'on m'explique comment ça va se passer maintenant.

Merci pour votre témoignage!

sophie- 28 juil. 2010 à 22:53
Bonjour, je suis rescapé d'une Leucémie aigue et suis à une greffe par donneur familiale je m'en suis sortie. j'étais comme votre tante enceinte de 4 mois et ne semaine... je 'nai pas eu recurs à l'IVG j'ai accouché à 5mois d'un petit mort né qui a subit ma première chimio inutéto... La vie quoi ton message me transporte 5 année en arrière ma nièce se rendait à l'hôpital alors que je n'étais même pas visible ca visite interdite mais elle avait besoin de se sentir près de moi La vie est dure par moment mais on s'en sort souvent et on se doit de vivre avc nos blessres je pleures encore en silence ce petit être que je n'ai pas vu partir mais je l'accèpte j"espère que ta tante s'en sort. soit forte et si tu as des questions restés sans réponse voici mon mail. sissiauxfraises@hotmail.fr Gros bisou
mimi- 24 août 2010 à 22:21
bonsoir , j'ai lue votre commentaire trés toucher , je voudrais avoir des nouvelles de votre tante, moi j'ai mon beau frere qui doit faire une greffe pour le mois de septembre,je voudrais savoir comment avait vous vécu la maladie.bon courage;alabellepoque@live.fr
mimi- 24 août 2010 à 22:24
je lie tout les commentaires, alors a tous bon courage
Laurie- 19 sept. 2010 à 12:02
j'ai eu une Leucémie Lymphoblastique Aigue en 2005, je m'en suis bien sortie, mais aujourd'hui j'ai la trouille d'une rechute : mal à la base du coup, fatigue, coup de barre au moral malgré un traitement, je n'ose en parler à personne : je ne veux affoler personne de ma famille m'a déjà tellement donner il y à 5 ans et j'ai peur de jouer encore une fois à la malade imaginaire, alors je me dis :"c'est pas ça, c'est pas ça, occupes-toi et passes à autre chose", mais la fatigue reste et la douleur aussi.... En plus je suis au chômage et récemment divorcée, je me booste pour entrer dans une nouvelle formation malgré mes 44 balais! il est grand temps de vivre et de faire ce qui me plaît tant! : m'occuper des autres. Malheureusement je manque de confiance en moi et dans la vie. En ce qui me concerne, mon ex-mari et moi-même n'avons pu concevoir d'enfant malgré des traitements, j'ai fait une perte à 2 mois et demi de grossesse : c'était l'enfer : après avoir cru au paradis, c'est pourquoi je comprends fort bien votre cas même s'il n'est pas semblable 100% nous avons adopter un petit garçon de 7 ans qui maintenant en à 18, j'ai mal pour lui : le divorce de ses parents et ma maladie ne doivent pas beaucoup l'aider, mais c'est un jeune homme formidable, j'espère qu'il aura plus de chance dans l'avenir. De plus mon ami que j'ai connu à l'hopital( nous avions le m^me traitement de chimio en même temps, nous nous sommes connus par la suite, dans la sale d'attente du service d'hématologie)était soigné pour un lymphome, récemment nous avons cru à une rechute, mais non ce n'est pas ça, il est convoqué par un pneumologue! Quoi encore! Qu'elle souffrance va-t-il encore subir? A quand un bonheur tout simple? on ne demande pas grand chose et on sait être courageux! alors quoi la vie c'est ça? toujours de la souffrance et des galères? Répondez moi si vous le voulez, je n'en peux plus, malgré le Stresam, le Gelsunium et le ginseng, tous les matins je geins malgré une promesse personnelle que ça ne m'arriverais plus! j'ai envie de pleurer, mais je me soigne : je rencontre des personnes compétentes pour me soutenir dans la vie, et des amies formidables........
Tout ça ne va pas vous remonter beaucoup le moral, je me suiu lachéé, désolée je ne m'y attendais pas, mais c'est vrai ça fait du bien. En tout cas vous n'étes pas seule, j'aurais des pensées positives pour votre tante je crois au moins en ça et aussi en la bonne volonté du milieu hospitalier..
ju- 27 nov. 2010 à 20:03
La leucémie est une maladie très grave comme vous le savez les enfants guérissent généralement mieux que les adultes mais ce n'est pas un cancer aussi destructeur que celui du poumon par exemple, même s'il est très lourd.

Pour votre tante et beaucoup d'autres cas de leucémie, la greffe est nécessaire pour la guérison, mais cela dépend du stade de développement de la maladie au moment de la prise en charge.

La peur est juste normale mais les médecins ne peuvent faire des affirmations complètes car si malheureusement ils se trompent la déception est très grande, autant pour la personne atteinte que pour l'entourage.

Les bonnes nouvelles sont donc à prendre avec du recul mais il ne faut pas non plus passer à coté car le moral est essentiel au malade, comme aux proches.

Je prie pour vous et votre tante que cela se passe "au mieux" et que la guérison soit la plus rapide possible.
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Bonjour Je m'appelle Nicolas, et j'ai eu une LAM 3 en 2004, j'avais 28 ans à l'époque. Je l'ai su en faisant un don du sang. J'ai été hospitalisé en mars 2004 au CHU de Nancy Brabois, 32 jours d'hospitalisation. Chimio en médicament, ma femme qui m'a soutenu ainsi que ma famille. Une perte de poids de 10 kg en 1 mois (c'est mieux qu'un régime), puis je suis rentré chez moi. J'ai fêté mes 29 ans, et je suis retourné pour une cure de 3 jours (chimio orange dans le catethère, (je ne l'ai pas trop accepté psychologiquement) car mes urines étaient orange fluo. Le pire s'était le mal de crane, surtout quand on va bien juste avant. Je suis retourné chez moi pour un petit mois et je suis retourné en cure de trois jours. Ce fut l'occasion de suivre Roland Garros à la télé (point positif pour moi). Et ensuite fini. Liberé de son catethère. Traitement à la maison, quinze médicaments a prendre pendant quelques jours tous les trois mois, les autres mois piqure matin et soir. Saut d'humeur etc... mais bon. Après deux ans de médicaments en 2006, plus rien juste une visite de contrôle tous les ans. Nous sommes en 2011, j'y vais toujours une fois par an. Je discute de tout et de rien. Je vais une prise de sang et c'est à l'année prochaine.
J'aimerai bien parlé de mon expérience aux personnes qui ont la même maladie que moi.
Courage et soutient est très important en tout cas pour moi. Car je pense que chacun affronte cette épreuve differement.

Marie- 6 janv. 2011 à 14:27
Bonjour Nicolas
Mon mari a subit un peu la même chose que toi....pour faire simple, diagnostic en décembre 2007 (par hasard) double leucémie aigue avec anomalie chromosomique.....chimio + chimio....puis greffe en mai 2008 il est en rémission et nous "essayons" de reprendre le cours de notre vie, mais rien ne sera jamais pareil.....
Je serai contente d'échanger avec toi et ton épouse...mon mail marie.djafri@sfr.fr
Bonne continuation à toi
Elo- 15 janv. 2011 à 18:31
Bonjour,
Même type de leucémie, même année (en juillet 2004), j'allais avoir 24ans.
Aujourd'hui tout va bien et je vois mon hémato une fois par an.

Elo
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Il n'y a pas que des "mauvaises fins" avec cette maladie.

J'ai eu une greffe au mois d'août et je me porte très bien.

Je croise en consultations des personnes greffées depuis plus longtemps que moi et elles vont très bien aussi.

Un mot d'ordre : rester positif en tout lieu et en tous moments.

adem- 6 févr. 2010 à 00:02
bonjour
j avais un enfant age de 6ans ; il c battu 3 ans contre sa maladie ; il a tous subi les traitements de chimios therapie ; radio therapie et pour terminer une gref ... il etais ont remission pendent 7 mois aprer rechute et la ......; je vais juste vous dire une chose qui me semble tres tres importent il faut y croire tres fort et leur donner boucoup de force a nos petits anges pour ce battre car c sa la difference ; je vous souhaite boucoup de courage e que dieu guerrie tous ces petits et tous ces adultes qui souffre tellement et bien sure a l eur famille .
ce qui et bien c de tous essayer et rien lacher car si l un ne marche pas l autre peut marcher et boucoup d amour ; aujourd hui je ne peux f aire comme si de rien n etais j essaye de rep au question comme je peux et aide les autres j espere que c le cas pour vous ; si j amais je reste la jai vecu enormement de chose on trois ans j ai vecu boucoup de chose avec mon enfant .
iness- 6 août 2009 à 00:28
bonjour mr je vien de te remercie sur cet article;je suis trés angoissé a cause cette maladie.......zack mon frere souffres quesque je dois faire svp svp aidez moi il a que 22 ans.........merci d'avancer
Sylvie- 10 déc. 2009 à 11:18
Bonjour,

J'ai lu que vous aviez été greffé en Août 2008.
J'espère sincèrement que votre état de santé continue de tendre vers le mieux.

Si ceci ne vous importune pas, vous serait-il possible de m'en dire davantage sur votre situation pré-greffe et post-greffe ? (Type de leucémie, type de greffe, âge, etc....).

Par avance tous mes remerciements, et que la vie vous réserve désormais le meilleur .

Cordialement.
sarra- 18 déc. 2009 à 22:33
oui je ve bien des information et des conseilles ? s'il vous plais j'ai 15 ans et j'ai peur pour un membre de ma famille.
béa- 31 janv. 2010 à 23:11
bonjour;je suis tres heureuse pour vous que votre greffe tienne bien et vous mene je le souhaite a la guerrison.moi je me pose beaucoup de question car mon mari qui a 39 ans est traité pour une leucemie aigue myeloide avec chromosome 3 et a subit 2 chimio d'induction et il lui restait 5.5 de blastes donc la il est de nouveau en streril et est en consolidation intensive puis doit etre greffé en avril avec un donneur anonyme qui est compatible 10/10 .ont a tres peur de la greffe autant de sa réussite que sur la guerison.on me dit aussi que la greffe comporte de gros risques entrotre le deces alor a la fin on ne sais plus quoi penser .est ce vraiment tres risqué,les effets sont ils tres dur et combien de temp apres pour savoir si c'est bon ou pas.si vous pouviez m'éclairer sur votre experience je vous en serait tres reconaissante car on ne nous donne aucune info.merci d'avance.pour info mon marie est soigné a l'hopital morvan a brest dans le finistere.
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Ayant eu une leucémie aigûe myéloblastique en 1995 avec une greffe de moelle osseuse je dis qu'il faut garder espoir dans la maladie ne pas se décourager et être bien entouré (cadre amicale et famille)

je suis là en pleine forme et j'ai également eu une petite fille - lors de mon traitement on m'avait dit que c'était chose improbable en raison de la radiothérapie .

je sais donc la souffrance et la peur qu'on ressent lors de la maladie donc pour les malades je suis avec vous et vous envois toutes les meilleures ondes.

nulolo- 18 janv. 2010 à 23:05
merci cap c est toujours rassurant de voir des gens qui sont totalement guerie je te souhaite long vie plaint de bonheur a toi et ta famille et une bonne santé
anyse- 20 juin 2010 à 02:16
ma petite a qui ils ont découvert cette méme maladie que la votre se bat et se trouve dans un coma par suite des problémes aux poumons j esuis déses péré
darkside- 3 août 2010 à 20:06
bonjour j'ai une leucemie aigué lymphoblastique il y'a 5 ans a l'age de 21 ans , j'ai étée gréfée en 2006 heureusement ma soeur était compatible depuis je vais trés bien.Seule chose que j'aimerai vraiment savoir pourrais je avoir des enfants??? Bien entendu a l'hopital les medecins m'ont di que non mais n'y a t 'il pas quand meme une chance de pouvoir en avoir naturelement? Merci d'avance
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Mon compagnon est décédé à l'âge de 26 ans d'une leucémie aigue (février 2010) . tout a été très vite. il avait déja des symptomes (douleurs articulaires à l'épaule et au poignet, douleurs dentaires, fièvre, vomissement, craquement des oreilles, sueurs froides) mais les médecins qu'on a consulté ont juste diagnostiquer une fatigue passagère. pour pallioer a cette fatigue des vitamines et f'autres médicaments lui ont été prescrits.
un jour, je l'ai retrouvé tout jaune et je l'ai conduis de suite à l'hopital. a partir de ce moment, toute notre vie bascule: il fait un 1ier arrêt cardiaque, il est réanimé, il tombe dans le coma. le diagnostic tombe: excès de potassium, grande anémie, foie et rate trop gros, les reins ne fonctionnenet plus. LE MEDECIN M'INFORME QU'IL PASSERA PAS LA NUIT.il est décédé le lendemain à 7h15.
si vous êtes passer par cette douloureuse épreuve, contactez moi. je vous en prie.

Jessie- 24 févr. 2010 à 03:48
merci de m'avoir répondu.
Moi aussi je culpabilise en me disant que j'aurais pu agir plus vite. selon le diagnostic des médecins même si il aurait été pris en charge plus tôt il serait quand même décédéc(ses chances de survie auraient été de 6 mois).
je ne sais quoi faire pour me motiver: plus rien ne m'intéresse. je pense a lui sans cesse, je le vois et je l'entends partout. c'est comme si il était toujours présent.
je n'aurais jamais pensé que derrière cette énergie qu'il avait, qu'il souffrait d'une telle maladie.
lui, n'a jamais su de quoi il souffrait rééllement.l'aurais t'il supporter de se savoir atteint d'une grave maladie? NON car il n'aurait pas aimé vivre en étant diminué. c'était quelqu'un qui aimait vivre, jeune,sportif.
A présent je souhaite apporter ma contribution quelle qu'elle soit, et recevoir les témoignages de tout un chacun
papou95- 1 avril 2010 à 17:09
mon épouse est décedée le 20 mars à 59 ans d'une leucémie aigue apres 2 mois d'hospitalisation .
c'est un champignon installé dans ses poumons responsable de son décès;elle était en aplasie totale.les medecins appellent cela une maladie nosocomial.c'est tres dur a supporter,il faut continuer a avancer,il n'y'a pas d'autres solutions
flonia- 10 déc. 2010 à 12:43
bonjour je viens de perdre mon fils . leuceemie lymphoblastique aigue. 10 mois de traitement de souffrances. une mort atroce 40 jours dans le coma.saloperie de maladie . suivi hopital de jour sans écoute du malade le dècés ne sera pas dans les statistiques de l hopital . je suis ecoeurée par le laxisme des mèdecins
titemoi- 6 janv. 2011 à 23:46
bonjour je viens de perdre mon papa de la même maladie, je suis disponible si besoin , mon papa aussi est parti trop vite je suis passée par ttes les émotions ms je reste surtout en colère après certains médecins pr leur côté très inhumain
Elo- 15 janv. 2011 à 18:39
Les médecins ne diagnostiquent pas tous les symptômes, j'ai eu le même souci mais je suis encore là. Mon médecin me disait que c'était de la fatigue normale, du stress, de la dépression; j'ai pris des doses ++ de vitamines C et autres stimulants. Heureusement, mon généraliste étant en vacances j'en ai vu un autre et il a diagnostiqué tout de suite. Le soir j'étais hospitalisée.
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salut moi c maya,je veux juste réconforter tous ce qui sont atteint par cette maladie,mais bon je veux aussi savoir combien de temps le malade va durrer sans traitement lorsqu'on a le cas d'une leucimie aigue?

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Bonjour à tous,

après avoir lu vos messages je tenais également à partager mon expérience qui peut donner espoir à ceux qui en on besoin. Donc voilà, j'avais une leucémie en 1991 et j'ai été greffé au CHU de Besançon grâce à ma petite soeur qui était compatible à 100 %. Par la suite j'ai fait une rechute en 1997. Aujourd'hui, j'ai 25 ans et je suis en bonne santé mis à part mon problème d'hypothyroidie qui est bien traité. Il est vrai que ce n'est pas facile de vivre avec une leucémie, les traitements sont très lourds mais bon sachez qu'il s'agit d'une maladie qui peut être soignée. Une personne atteinte d'une leucémie n'est pas forcément une personne qui va mourir ! GARDEZ ESPOIR ETDONNEZ BCP DE MORAL A LA PERSONNE MALADE CA JOUE ENORMEMENT !

sileo- 22 oct. 2010 à 23:35
bonsoir serpo.... ton com date mais ma fille est actuellement hospitalisée en Hop à besançon ... et devrait être greffée en janvier 2011.... si tu pouvais me contacter, j'aimerais parler avec qqun qui a subit ce genre de traitement....
kiki-25 2Messages postés vendredi 10 décembre 2010Date d'inscription 10 décembre 2010 Dernière intervention - 10 déc. 2010 à 09:45
On m'a diagnostiqué une leucémie myéloblastique aigue le 13/10/2009, traité à Besançon en hémato service soins intensif, cinq chimio en chambre stérile et greffe le 01/06/2010. Actuellement qqls réactions gvh, mais ca va, mais grande fatigue permanente. Le service hémato est bien. Courage.
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Bonsoir à tous

je suis moi même atteinte d'une leucémie aiguë directement liée aux traitements que j'ai eu pour mon cancer du sein (mais je suis toujours en vie merci la science ;-)

Attention à ne pas nous comparer entre nous.
Nous sommes tous différents devant la maladie. Déjà il y a plein de leucémies différentes (la mienne est une méchante, pas de bol sur ce coup là) ensuite on ne réagit pas de la même façon selon l'âge que l'on a, et surtout nous sommes tous des cas UNIQUE.

La même maladie, sur deux personnes identiques, ce qui n'existe pas, ne donnera pas la même chose. C'est d'ailleurs ce qui pose tellement de problèmes à nos médecins et surtout à nos chercheurs qui ni comprennent rien.

Il y a tellement d'incompréhension dans ce domaine qu'il faut toujours garder espoir. C'est le moteur principal qui nous fait avancer et supporter le quotidien de cette maladie, qui il faut bien le dire, n'est pas toujours facile.

Alors courage à tous les malades et à tous leurs proches qui les soutiennent avec plein d'amour et d'ardeur.

Je vous embrasse
Bribri

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La sentence est tombée le 16 février 2009 Le ciel nous est tombé sur la tête Qu'avons-nous fait de mal pour mériter celà ? Pourquoi nous ? Pourquoi lui ? Nous voilà lancé dans une nouvelle bataille Celle de la maladie. Sale maladie, sale leucimie LAL. Lucas, tu es fort !! Un vrai petit soldat plein de courage. Et puis, nous sommes là auprès de toi. Et tu verras, nous y parviendrons. Nous la vaincrons cette saloperie !! Aujourd'hui, plus d'un an après. Ce long parcours, ces traitements. Ton courage et ta force... Nous venons d'apprendre que la greffe de moelle a fonctionnée. A ce jour, la maladie est partie. Restons néanmoins attentifs encore quelques temps afin de nous assurer de l'avoir mis KO et qu'elle ne se relevera pas. Merci, merci au donneur anonyme qui nous a sauvé notre enfant !!
Pour vous dire qu'il faut garder espoir !!!!
Je reste à votre disposition si vous avez des questions sur le traitement/chimio/greffe

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ma mere a une lecemie depuis 8 ans comme on dit ya des haut et des bas^mais elle a quand meme la peche elle a 74ans.

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Bonsoir béa et à tous les autres

A l'heure actuelle je suis toujours en chimio de "consolidation" et mes médecins me cherchent un donneur pour une allogreffe, vu que dans mon cas (méchante leucémie) l'autogreffe ne serait pas idéale. Je ne peux donc pas vous parler de l'état "après greffe, mais j'aimerais beaucoup ;-)) car pour moi c'est quand même la seule solution de survie.

Je ne pense pas du tout qu'il y ai un risque vital lorsque le donneur est compatible totalement, surtout lorsque l'on est en milieu hospitalier. On est surveillé assez longtemps pour ça.

Si vous avez des questions sans réponse, posez les aux médecins. Ils sont là pour vous répondre autant que pour soigner votre mari. Vous devez, tous les 2, avoir accès aux connaissances de ce qui arrive, et les médecins doivent prendre le temps pour vous l'expliquer. N'hésitez pas à poser les questions, même celles qui vous semble les plus bêtes. Ils ni a jamais de question bête en soit.
Il ni a que des médecins qui travaillent trop vite et qui ne prennent pas le temps de vérifier si les patients ont bien compris ce qui se passe, et si les messages sont bien reçus.

Le plus important et d'avoir confiance en son hématologue, c'est fondamental.

Votre mari sera probablement greffé avant moi, puisque pour moi ce sera probablement en mai, si on a trouvé un donneur. Donc ce sera vous qui m'expliquerez comment votre mari sera en pleine forme après sa greffe.

Bon courage à vous 2
Amitié
Bribri

béa- 11 févr. 2010 à 00:17
bonsoir,désolé j'avais mal compris votre message mais ne vous inquietez pas je suis sur qu'il vont vous trouver un donneur car l'hemato de mon mari nous disait que maintenant les fichiers etaient plus consequent et que en majeur parti ils trouvent des donneurs.pour mon mari c'est un americain et la greffe est normalent prevu en avril. c'est avec plaisir que je vous tiendrais informé du déroulement de la greffe car je sais que l'on se pose beaucoup de questions et si je peu vous aidez a ce niveau la c'est avec grand plaisir que je le ferai.si vous voulez laissez moi votre mail et je vous tiendrez informé au fur et a mesure.salutations béa
MINA123- 18 juin 2010 à 11:41
Bonjour,
J'ai 35 ans et il y a tout juste un an, on m'a diagnostiqué une leucémie aigüe et foudroyante, mes chances de survie étaient de quelques semaines, voir quelques mois. Je suis restée hospitalisée pendant presque 8 mois avec des cures de chimio très fortes. Une greffe a été nécessaire ( allogreffe), cette dernière a eu lieu le 17 février 2010, je suis restée hospitalisée en isolement total jusque fin mars. A l'heure actuelle, le combat n'est pas terminé même si la greffe a bien pris et que je suis en rémission totale. J'ai beaucoup d'effets secondaires liés aux différentes infections que je contracte car je suis immunodéprimée. Mais je suis en vie contre toute attente, je suis encore là! Je ne mange presque rien et je vomis tous les jours, je maigris beaucoup, mais j'y crois, je ne baisse pas les bras car tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir, il faut garder le moral. J'en bave depuis un an à tous les niveaux ( physique, psycologique, etc) , je ne vois pas de psy, je me lève tous les matins en me disant que chaque jour me rapproche de la guérison, je n'ai jamais cru à ma mort, c'était trop rapide et injuste. Bien sûr, il y a des baisses de moral, mais je me motive en pensant à tout ce que j'ai encore envie de faire. J'ai fais une liste des endroits que je veux voir, des plats que j'ai envie de goûter, etc. J'ai toute confiance en mon oncologue, cet homme m'a sauvé la vie.Je sais que rien n'est gagné, la greffe a été très difficile et l'est encore. On m'a dit qu'il fallait bien 6 mois à un an pour redevenir" bien", aujourd'hui, deux mois et demi après ma sortie d'hopital, j'ose le dire, je crois que je suis sauvée.
Courage à tous
béa- 20 juin 2010 à 23:27
bonjour bribri je reviens sur ce forum seulement maintenant car beaucoup de choses se sont passées depuis entrotre la greffe de mon mari.j'espere qu'il vous on trouvé un donneur et que tout se passe bien pour vous .mon mari a été greffé le 26mars et approche du premier cap des 100jours.cela c'est bien passé avec des hauts et des bas mais il faut avancer.j'espere de tout coeur que vous aussi vous etes sur la voie de la guerison il faut se battre et j'aimerai avoir de vos nouvelles .
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Bon courage a tous, je lis vos témoignages et je suis très touchée, je vois qu'il y a de l'espoir mais aussi que cette maladie est fatale, mon petit cousin de 7 ans est atteint d'une leucémie, cela fait un an qui vit avec cette maladie, le diagnostic est mauvais il a rechuté pas longtemps après sa rémission, et là il était prévu de lui faire une greffe de moelle mais il s'est avéré que sa moelle était trop malade et q'elle ne pouvait pas accueillir de greffons sains, alors il doit refaire la chimio, les médecins ne donnent pas beaucoup d'espoir ça épuise CETTE CHIMIO!!!, cette situation est très dure, je n'arrive pas à y croire, je prie Dieu pour qu'il nous aide et aide tous les malades et leurs proches afin de soulager leurs douleurs...

driss68- 20 févr. 2009 à 12:32
Salut Hope,
Moi aussi je vis la même situation que vous,j'ai mon fils qui est atteint d'une leucémie fodroyante (leucémie biphenotypique)..,il a subit plusieurs séance de chimio intensive et en mois de janvier dernier les medecins m'ont dit qu'il est en remission ,et on a programmer une greffe de moelle pour le 28 janvier..,mais malheureusement juste avant ,les medecins me communique que ce dernier n'est plus en remission complète et il doit de nouveaux refaire de la chimio car il reste encore 7% de balastes..,a présent ,il vient de finir les seances chimio et une greffe et reprogrammer pour mi-Mars,mais avant il aura droit a 3 jours de radiotherapie..je pense que notre parcours avec la maladie et semblable..,et j'espère qu'on arriveras a vaincre cette maladie...,
Brice- 14 mars 2009 à 19:54
Bonjour,

depuis le 29 août dernier, je suis atteint d'une leucémie aiguë myeloïde. Après 4 chimiothérapies, quelques désillusions, des peines, des joies, et une radiothérapie, j'ai pu être greffé le 30 décembre 2008. Il s'agissait d'une allogreffe. C'est mon frère, compatible à 100% qui fut le donneur. Après des effets secondaires, il faut l'admettre, très difficiles à encaisser, je vis aujourd'hui très bien et me remets de cette épreuve. Comme quoi... Effectivement, il s'agit de ne jamais perdre espoir et penser positif au quotidien.
bibilamenace- 15 mars 2009 à 22:32
je suis sincérement ravie pour toi que la greffe est bien marché !!!
Il faut positiver à fond, de toute façon on a pas le choix.
je suis moi meme en rémission depuis maintenant plus de 8 ans, j'avais également une leucémie aigue mais de type M3 (celle qui necessite pas de greffe de meolle, et heureusement pour moi d'ailleurs car je n'ai pas de frère et soeurs ...)
Je continue d'être surveillée tous les ans mais tout va bien pour le moment.
Bon courage et bonne continuation brice !! La vie est belle ...
béa Brice - 31 janv. 2010 à 23:18
bonjour,tres heureuse pour la réussite de votre greffe et cela donne de l'espoir.mon mari qui a 39ans est actuellement traité pour la meme leucemie que vous mais on lui dit qu'il a un mauvais chromosome le 3 donc greffe indispensable .cela nous fait tres peur et l'on nous dit rien .pouriez vous me faire partager votre experience sur votre leucemie(mauvais chromosome ou pas)l'avant et surtout l'apres greffe.merci d'avance
adem driss68 - 7 févr. 2010 à 23:54
bonsoir
je vien de lire votre message ; je trouve quil et tres tres touchant ..... vous savez 7 pourssent de blaste c rien avec des chimios intensse vous ariverai a les vaincre ne vous inquietter surtous pas et puis je vais vous dire c super de ce dire que il ya toujour un espoire comme cette gref il faut le voir comme sa car ya pas de raison pour que sa ne marche pas ; et puis moi je vais fair boucoup de priere pour vous je suis tres tres croyante comment s apel votre enfant que dieu le protege et le guerie inchallah il faut croire tres fort et dieu et la c lui qui va tous faire il peut tous faire coyais on lui et vous verrai il ne vous l aissera j amais ; si j amais vous avez des question pour ce qui concerne la maladie ou bien autre je suis la on trois ans j ai apris boucoup de chose ; je sais que par fois on a des question que seul ceux qui on vecu la meme chose connaise et peuve rep donc moi je suis la ; nesitez pas et garder votre fois on dieu ne loubliez jamais .
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bonjour, oui il y a des chances de survie il faut d'abord faire de la chimio puis si la maladie continue il faut alors une greffe de la moille osseule! les chances de survie sont beaucoup plus elever chez l'enfant jusqu'a 18ans

Charles123- 10 févr. 2010 à 02:29
C'est grace a des gens comme vous Qu'on peut garder espoir
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Bonjour

J'ai eu une leucémie en 1987 LAL. En décembre de la meme année j'ai eu une greffe (ma soeur). Par la suite beaucoup de problèmes GVH. 2010 toujours vivante et plus de problèmes (je touche du bois). Bonne chance

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Bonjour,
J'ai une leucémie depuis 15 ans. Oui il y a de l'espoir.

A mon sens il faut bien différencier la leucémie de l'enfant et celle de l'adulte :

- La leucémie de l'enfant est soignée depuis près de 30 ans et dans beaucoup de cas on arrive à une guérison totale, notamment par greffe. Bien sur cela ne marche pas à tous les coups comme le montre ce forum, mais le taux de réussite est élevé (beaucoup plus que pour les adultes) et la guérison souvent totale et permanente. Je crois qu'il faut un donneur compatible, ou disposer de sang de cordon ombilical.

- La leucémie de l'adulte :
a) Il y a plusieurs type : la Leucémie Lyphoide Chronique (LLC) qui atteint souvent des patients agés (60 ans et plus) et qui vivent longtemps et meurent souvent d'autres maladies car leur leucémie est souvent sous contrôle. Les chimios souvent bien supportés.
b) Il y a aussi des leucémies aiguës (c'est mon cas, ma LLC est devenue aigue)
Si on a moins de 60 ans une allo- greffe (j'y reviendrai) peut être tenté, si on arrive à maitriser la leucémie.


Il existe deux type de greffe :
- l'auto greffe qui consiste à prendre la propre moelle du patient et à la lui réinjecter après nettoyage et "conditionnement" qui consiste à détruire sa moelle. L'auto-greffe est moins risquée mais les risques de rechutes sont élevés et vont de quelques mois à une dizaine d'année (voire 20 ans et plus).

- l'allo-greffe qui consiste à trouver un donneur compatible parmi les frères et soeurs ou dans une base de donnée ou encore à utiliser du sang de cordon ombilical. Ce traitement est pour le moment le seul capable de guérir de façon permanente et définitive un patient leucémique. Le risque est élevé (beaucoup plus que avec une auto-greffe), la greffe souvent difficile à supporter, mais il y a des chances de guérison totale. Ce traitement n'est proposé qu'aux patient de moins de 60 ans, et donc concerne beaucoup d'enfants et d'adolescents.

Bon courage à tous.
Ph

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Pardon il avait 26 ans en 1993 et 29 ans en 1996.

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Bonjour,

Ma maman l'a eu en août 2008. Elle qui avait une grande pêche, n'avait plus d'entrain. Son état s'est considérablement dégradé à compter de janvier 2010. Le cancer donne des faux espoirs. Elle sortait de l'hosto toute rayonnante après les séjours de chimiothérapie et là, rebelote, les rechutes. Il fallait être constamment avec elle de peur qu'elle s'évanouisse à nouveau et les résultats au bout du compte n'étaient pas satisfaisants. La rechute était bel et bien revenue. Je l'ai perdue récemment le 24 mars dernier.
Pour répondre à la question, on avait discuté en famille avec le chef de Service Hématologique qui nous a précisé que les bébés, les enfants en bas âge ont plus de chances de survies. Plus on avance dans l'âge, moins il y a de chances à partir de 50-55 ans. Ma maman en avait 66 tout comme mon papa en avait 63 (leucémie lymphatique). Tout ce que je peux dire est de profiter des seuls instants, des moments présents avec la personne atteinte de leucémie. C'est encore une maladie bien difficile à déceler, mystérieuse mais gardes avant tout espoir, la médecine depuis lé décès de mon père et celui de ma mère a fait considérablement des progrès (chambre stérile notamment, mon père n'en disposait pas en 1995). Courage.

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