Glioblastome

meme chose que vous, une fois l arret du traitement car trop mauvais resultats sanguins, 15 jours apres il partait. La tumeur à gagnée! Il n y a pas de mots!
Douleurs, et mort à petit feu!

Bonjour,
Je tiens à apporter mon témoignage, voici maintenant sept mois le 17 septembre prochain que mon papa est décédé d'un glioblastome grade IV. C'était un homme très dynamique, sportif, il faisait de la moto, du parapente, il adorait voyagé avec son camping-car, il n'avait que 68 ans.
Le 14 février 2013, il fait une grosse crise comitiale (crise d'épilepsie) au réveil, hospitalisé d'urgence au CHU des hopitaux de toulouse Purpan, batterie d'examens IRM, scanner, ponction lombaire etc... puis biopsie qui révèle une tumeur cérébrale de type gangliogliome qui n'apparaît pas trop méchante au dire du chirurgien, avec une partie maligne et une partie bénigne mais tumeur très mal placée à gauche, profonde qui se situe au niveau des fonctions vitales (mouvements, parole, mémoire, vue...).
Il commence les traitements TEMODAL en comprimé associé aux rayons pendant 6 semaines. Au bout de quelques séances de rayons, il commence à avoir des fourmillements au niveau de la jambe droite, puis plus tard la main droite, plus il avance dans les traitements il marche en boitant, de suite nous l'avons signalé à l'oncologue qui l'a examiné et nous a dit que soit c'était la tumeur qui grossissait, soit c'était l'oedème qui se faisait autour du aux rayons, mais qu'il fallait continuer le traitement, qu'il n'était pas question de le stopper. D'une hémiparésie, il est devenu hémiplégique côté droit, puis il perd petit à petit la parole, il a beaucoup de mal à s'exprimer.
A la fin des traitements un répit de 2 mois sans traitement, l'IRM de contrôle révèle que la tumeur a grossi, les traitements n'ont servi à rien au contraire ils ont fait l'effet inverse, ils ont bousté la tumeur. La tumeur s'est transformée du gangliogliome anaplasique à l'astrocytome puis glioblastome.
Le chirurgien m'appelle en juillet 2013, me disant qu'il fallait l'opérer d'urgence, que la tumeur était trop grosse et qu'il n'en n'aurait que pour 15 jours. Il m'a expliqué que cette opération n'était que palliative pour le prolonger de quelque mois, car il avait une bonne condition physique. J'ai reçu un coup de massue car nous gardions espoir. Il est opéré le 30 juillet, le chirurgien a mis en place des patchs de Gliadel qui diffuse directement sur la tumeur puis prise d'un autre traitement en comprimé (mais le nom m'échappe). Il est hospitalisé après l'opération en CRF (centre de rééducation fonctionnelle), prise en charge kiné, ergothérapeute, orthophoniste il se maintient quelques temps pas d'aggravation mais pas d'amélioration.
Il se bat malgré la fatigue, il veut marcher avec une béquille anglaise, il fait la kiné, l'orthophonie, nous allons le voir tous les jours et le promenons toutes les après-midi avec un fauteuil roulant.
Nous ne lui avons rien dit sur son état, nous l'avons encouragé à se battre et à faire tout ce qu'il fallait même si au fond de nous, nous savions, mais inconsciemment nous gardions espoir en le voyant aussi combattant. Puis fin de l'hospitalisation en CRF, car pas d'amélioration fonctionnelle. Il rentre à la maison, ma maman s'occupe de lui avec des aides (aides-soignantes, kiné, orthophoniste tout ça à domicile), puis il refait une IRM la tumeur a à nouveau repris du volume, le deuxième traitement n'a rien fait. L'oncologue décide un 3ème traitement perfusion d'Avastin toutes les 3 ou 4 semaines, mais son état se dégrade, il perd les forces, il aura fait 3 perfusions et nous décidons avec le médecin de famille de stopper le traitement, il n'a plus assez de force pour s'y rendre. Puis la dégradation s'est accélérée, j'arrête mon travail car je suis aide-soignante, je décide en commun accord avec ma maman et mon frère, de m'occuper de lui jusqu'au bout à la maison, je fais mettre en place le HAD (hospitalisation à domicile) dans les dernières semaines. Une infirmière vient tous les jours pour le médical, car nous mettons en place des perfursions et c'est ma maman et moi qui nous occupons de lui pour la toilette et les soins de confort. Les 15 derniers jours, il reste alité en permanence, nous avons pu lui parler, lui dire que nous l'aimions, l'entourer il avait toute ça compréhension puis progressivement il est tombé dans le coma pendant 15 jours environ. Il s'est éteint le 17 février 2014 à 5 heures du matin auprès de nous, nous lui tenions la main.
Je tiens à rendre hommage à ma maman qui a fait preuve de beaucoup de courage, qui pendant 1 an s'est occupée de lui s'en relâche.
Les conseils que je peux donner à tous ceux qui sont aujourd'hui dans ce cas, c'est de faire tout ce que vous pouvez pour lui rendre la vie la plus douce possible, l'entourer le plus fréquemment, lui dire que vous l'aimez, faites des sorties s'il peut, profiter de tous les instants sans compter et garder espoir tous les cas sont différents.
A toi papa, qui a eu une force et un courage et qui nous à préserver sans jamais te plaindre, en gardant espoir jusqu'à la fin. Où que tu sois, tu es toujours là !
Courage à tous.