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Maladie à corps de lewy [Fermé]

Posez votre question Boutondor13 1Messages postés dimanche 29 décembre 2013Date d'inscription 29 décembre 2013 Dernière intervention - Dernière réponse le 14 juil. 2017 à 09:55 par Mamiblue
Bonjour,

Nous venons d'apprendre que mon père est atteint de la maladie à corps de léwy

je souhaiterai savoir si quelqu'un a une expérience de cette maladie : traitement médical, symptômes, CHU et/ou médecins conseillés, existe t il un facteur déclenchant etc....

Merci d'avance pour les informations que chacun et chacune pourra m'apporter, j'ai la ferme intention de me battre contre cette maladie pour ralentir sa progression. Par quoi commencer ?
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Bonsoir Casavi ,

Merci du fond du coeur pour ton long message dont je n'ai pu prendre connaissance que ce soir ayant été happée par le quotidien ces dernières semaines.

Tu as certainement raison : le diagnostic est peut être difficile à poser, et la maladie se confond souvent avec les maladies d'Eizheimer et de Parkinson vu qu'elle est à mi chemin des 2.....ceci dit à un certain moment, d'après ce que j'ai compris, il n'y a plus de doute avec les analyses poussées......il faut que le ou la neurologue chargé du malade pense à chercher par là ....et connaisse son existence.....d'où probablement si peu de témoignages depuis malgré le document très détaillé que Joraline a eu la gentillesse de nous adresser.

Personnellement, que ce soit l'une ou l'autre, de toutes façons, aucune des trois maladies, n'est aujourd'hui guérissable en l'état actuel de la science......je ne sais pas si on peut considérer qu'un malade atteint d'une des 2 autres maladies est plus " chanceux" que d'être atteint de la MAL, chacune à sa façon nous "vole" en quelque sorte, l'être que nous aimons, et nous sommes impuissants devant cela. La seule différence est que la MAL semble être à dégénération plus rapide.....maintenant quant est il de la durée de vie du malade par rapport aux 2 autres ???

Comment se comporter avec le malade ? Personnellement, à partir du moment où la MAL est diagnostiquée, je crois que le mieux est de l'entourer, le rassurer , se battre à ses côtés. C'est en tous cas, ce que j'essaye de faire avec mon père. Par exemple, les chutes sont très fréquentes, alors je fais très très attention pour ses déplacements millimètre par millimètre....je peux même encore le promener avec mon chien, lui laisser tenir la laisse sans prendre aucun risque puisque je le tiens fermement et que j'ai équipé mon chien d'un licol particulier pour la marche........quand il est dans sa phase de lucidité et qu'il comprend absolument tout, je lui parle de tout comme si de rien n'était, tout ce qui peut lui faire plaisir, pour qu'il emmagasine quelque part au fond de sa mémoire , tout l'amour possible pour la suite......je lui évite les sujets qui peuvent le stresser et le faire basculer dans la phase du MAL....et quand celle ci vient, parce que cette saleté de vermine comme je l'appelle, revient sournoisement inexorablement, je ne le contrarie jamais, c'est un enfant qu'il faut protéger contre les agressions externes et internes aussi.....ses propres terreurs et incohérences, sont celles d'un enfant phobique qu'il faut rassurer.....il faut beaucoup de patience , et celle ci je la puise dans l'amour infini que j'ai pour lui.......

Ton père est "jeune" par rapport au mien, je veux dire que le diagnostic semble avoir été réalisé plus tôt que mon père ( 83 ans ); Pour mon père, il y a eu des hallucinations, mais personne n'a compris vraiment ces signes précurseurs, et nous avons perdu 2 ou 3 ans à sous estimer l'avancée sournoise de la maladie.
Remarque, la neurologue à laquelle nous nous sommes adressés a mis près de 2 ans pour rendre son verdict....donc 4 à 5 ans à vivre dans le " flou"..........Rétrospectivement, je ne sais pas pourquoi elle n'a pas pensé tout de suite à pousser les recherches dans cette direction; Je crois que c'est parce que les tests de mémoire de mon père étaient encore bons.....ce n'est que lorsqu'il y a eu une chute brutale en 6 mois des résultats des tests qu'elle s'est enfin décidée à envoyer mon père faire des recherches complémentaires à l'hôpital qui ont été clairs et nets....

Pendant tout ce temps là, mon père a été soigné pour ses angoisses et déprimes par antidépresseurs.......c'était largement insuffisant ! De mon point de vue, il aurait fallu qu'on nous dise que son état exigeait de mettre en place immédiatement une "bulle de protection" : repos absolu pour le protéger lui et ma mère aussi.......Au lieu de cela, la vie a continué "normalement" càd prise en charge du quotidien par ma mère, qui évidemment, n'a pas tenu le coup.....et donc son propre stress n'est pas étranger à l'aggravation de la maladie de mon père......

Pour ton père, je crois que tu ne devrais pas l'obliger à raisonner pour ne pas augmenter son stress.....ne pas le cautionner non plus dans ses obsessions.....juste l'entourer de beaucoup de douceur, d'amour et le rassurer, exactement comme lorsqu'un enfant a une peur panique d'aller chez le dentiste , ou subir une hospitalisation.......lui éviter toute prise de responsabilité pour une décision à prendre, mais lui laisser croire qu'il reste partie prenante dans la décision......je crois que c'est très important qu'il ne se sente pas "out".....enfin, c'est comme ça que je fonctionne avec mon père, et ça marche très bien.....je ne lui parle que des choses positives et heureuses pour l'apaiser, mais je ne bêtifie pas .....
La neurologue de mon père lui a prescrit aussi des séances de kiné pour faire travailler ses muscles, le détendre, et aussi des séances d'orthophoniste pour le langage.......je lui ai acheté des livres pour les enfants pour articuler en s'amusant du genre " les chaussettes de l'archiduchesse sont elles sèches archi sèches ".....ça le fait rire, et il travaille sa mémoire et son articulé des mots pour ne pas les perdre ( je ne sais pas si c'est le bon mot ! :)) ) ......je lui ai aussi acheté des jeux de mémoire pour les enfants .....

Pour la nourriture, s'il est à l'hôpital, tu sais, les repas ne sont pas fameux et le sous effectif du personnel soignant ne permettra pas ( ou exceptionnellement ! ) de prendre soin des repas.....donc effectivement, mieux vaut que la famille soit à ses côtés, pour une hygiène alimentaire équilibrée......pareil pour l'hygiène corporelle....
je ne suis pas sûre que la vision des autres personnes âgées dont l'état peut être encore plus décrêpi lui remonte le moral.....Personnellement, j'attends impatiemment le jour où ma mère jettera l'éponge : je reprendrai alors le relai pour m'occuper personnellement de mon père, quitte à embaucher une personne à mi temps pour m'aider, mais je veux éviter à tout prix de le mettre en maison de retraite .....ce sera probablement une bataille difficile avec l'entourage qui voudra que mon père soit pris en main par des "spécialistes", mais je sais que je ne laisserai pas mon père sans me battre aussi sur ce point ...

Ton père est dans un autre monde, le sien à cause de la MAL, c'est pour ça qu'il ne parle plus, ne pose pas de questions....mais ça ne veut pas dire qu'il n'est pas insensible : au contraire, il faut te battre pour le "retenir" dans la joie et des plaisirs simples......Pour moi, le médicament miracle, c'est l'amour, rien que l'amour.....

Une fois, mon père a pris la gamelle de mon chien ....., comme je lui demandé ce qu'il faisait avec les mains dans les croquettes, il s'est dépeché de lécher ses doigts pour me cacher ses mains, comme un enfant pris en flagrant délit de piquer du chocolat.....j'ai cru que j'allais m'effondrer en larmes tellement ça m'a fait mal pour lui .....mais j'ai serré les dents, et je lui ai répondu simplement : " c'est bon les croquettes du chien, papa ? tu sais moi aussi j'en ai gouté, et je ne les ai pas aimées ! regardes, j'ai un super bon gateau pour toi, celui que tu aimes le plus avec de la crème patissière".......
Il m'a répondu, rassuré : " moi aussi, je trouve que les croquettes ne sont pas bonnes ! ah oui, le gateau avec la crème patissière, j'adore !" ....." après il m'a dit comme un enfant de 5 ans : " pourquoi tu lui donnes ( au chien ) des croquettes avec un si mauvais goût ?"......." parce que mon chien les aimes lui, papa ! " .....il a rit du coup parce que mon chien " avait mauvais goût évidemment" !!

Tu vois, si tu acceptes comme moi que le " normal", c'est de se mettre à sa portée et de lui apporter des réponses comme celles que l'on pourrait apporter à un enfant de 3/4 ans qui découvre tout, cela t'aidera à maintenir une relation de confiance et de complicité avec lui......Je crois que l'acceptation permet de survivre et de le maintenir dans un monde sécurisant.....

Pleurer devant lui ? non, j'évite sinon cela le stresserait encore plus parce qu'il ne comprendra pas POURQUOI , mais il SAURA qu'il est la CAUSE de mes larmes......c'est lui qu'il faut protéger à tout prix.....

Moi, j'ai compris il y a un an que mon père, ou plutôt sa mémoire , va m'oublier un jour et.....ça m'a tuée......ce jour là, j'ai du puiser dans toutes mes forces pour ne pas sombrer......et j'ai accepté......Encore une fois, c'est l'acceptation de ce qui est qui permet de survivre......ça n'empeche pas à côté de se battre pour que les dernières années soient paisibles, confortables et sécurisées pour mon père.....

Fais comme moi, je t'assure, tu auras plus de force et si tu vas mieux, ton père sera mieux.....
Pour tes enfants, c'est effectivement triste : ils sont si jeunes encore ! quand tu penses qu'il existe des grands parents "normaux" que des petits enfants ne voient pas pour des raisons finalement si futiles !!!!!
Si j'avais des enfants âgés de moins de 9/10 ans, je leur expliquerai que leur grand père a une maladie qui ne lui permet pas de leur parler comme leur mamie ou leurs parents, et qu'ils peuvent l'aider s'ils se montrent très doux avec lui, comme avec un nourrisson.....Les enfants ont beaucoup d'empathie naturellement, et ont un fort sentiment de protection......s'ils se sentent investis d'une mission, ils sauront donner à leur grand père ce dont il a besoin : une relation simple, pleine de joliesse, pleine d'amour......et peut être même, sera t il encore plus à l'aise avec eux qu'avec les adultes : le monde de l'enfance est si joyeux, frais et spontané !!!

Pour ta maman, il est sûr que ce qui l'attend n'est pas réjouissant.....il lui faudra avoir les nerfs solides.......tout dépend d'elle et pas de toi.....Si elle a toujours été solide devant les épreuves, elle continuera courageusement sa mission.....Si elle est fragile, elle aura besoin de toi.......tu verras le moment où tu auras à intervenir
.......il faut toi aussi te préparer......

Ma mère est fragile, elle n'a jamais pris de responsabilités pendant tout le temps où mon père l'a protégée......Aujourd'hui, ses décisions oscillent entre des infantilismes et des crises de nerfs.....c'est horrible, alors j'attends qu'elle jette l'éponge pour prendre le relai : c'est très difficile à vivre....mais là encore, il faut accepter sa propre impuissance......c'est fou à dire et surtout à l'écrire, mais c'est lorsque tout sera pire , que tout ira mieux, parce que là, je pourrai enfin agir....

Moi aussi, je t'embrasse et t'adresse tous mes ions positifs...

Est ce que tu voudras que l'on corresponde en privé ? je crois qu'on a beaucoup de choses à partager, très douloureuses et que les personnes qui ne sont pas concernées par cette maladie ne peuvent pas partager.......Celles qui sont concernées, seront peut être aussi choquées, sinon elles seraient déjà venues partager......chacun sa pudeur......
Cette réponse vous a-t-elle aidé ?  
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asphodeles- 31 mars 2017 à 08:06
Merci à tous de vos témoignages. Mon père a 89 ans et est atteint de cette terrible maladie. Depuis 2 mois, l'horreur au quotidien d'un homme anxieux, mal dans sa peau, traqué, qui ne dort plus et ne trouve que rarement un peu de sérénité. Ma mère est à bout d'autant que plus que son angoisses et ses reproches se portent sur elle qu'il ne reconnait que ponctuellement et avec laquelle il est exigeant. Je vous trouve courageux d'assumer la situation à domicile car après avoir rejeté complétement cette idée, cherché des placement pour certains jours (en vain), me voilà obligée pour ma mère d'aller vers un placement...au mieux. Je suis broyée mais je ne peux assumer personnellement la charge (ado+ travail) . Et je ne peux rien reprocher à ma mère bien sur, serais je capable de vivre cette situation sans dormir et au quotidien. Et oui quelle solitude ! Et quelle froideur des médecins (j'ai du lire les compte rendu opératoires et d'examens pour mettre des mots sur le mal de mon papa, tardivement !).
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Mamiblue- 14 juil. 2017 à 09:55
Merci
Pour mon mari on vient de déceler MCL il y a 8 jours
Traité pour alzeimer un début de raideur et des chutes m'ont fait consulter son neurologue je suis venue sur Internet j'ai été effondrée
C'est une horreur j'avais cernée alzeimer mais là c'est l'enfer mais je ne lâcherai rien
Nous sommes presque ensemble 24/24
Je n"ai personne pour m'aider je retarde je verrai mes limites nous avons 79 ans tous les deux
Il va en séjour d'accueil le lundi et jeudi
En kine 2fois par semaine car les muscles fondaient et orthophoniste
Je lui donne tout mon amour ma tendresse et ma patience
De nouveaux médicaments qu'il faut doser voir le moment le plus propice pour lui donner en relation avec une neurologue exellente
Je profite .chaque jour que le vie nous accorde
Mais j'appréhende l'avenir s'il y en s un ...
Bon courage à toutes les personnes qui vivent des moments douloureux
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pour la citocoline, commences tout de suite. Tu peux peut être fortement ralentir l'évolution. Je te le souhaite.
+ complément vitamines B ( bécozyme, Roche en vente libre) 1 à 2 dragée/jour si c'est pas suffisant, rajouter B1 50 ou 100 mg/jour ( pour éviter les "divagations)
+ gyngko biloba pour améliorer la circulation cérébrale (Florescence , en grande surface)
(PS je suis un chercheur retraité et je continue l'enquête...)

Maintenir une sociabilisation et une mobilité ( gym, randonnée), ateliers de jour (EPHAD)
aide ménagère
nourriture facile à couper, avec sucres (le cerveau en consomme beaucoup et la tétanie des muscles ou rigidité aussi).
Soigner son apparence (coiffeur, vêtements faciles à enfiler, couper ses ongles)
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Bonjour,

A lire pour info :

http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/faq/15294-maladie-a-corps-de-lewy

Aucun nom ou adresse de médecins, chirurgiens ou établissement de soins ne peuvent être donnés sur le forum. Adresse toi à ton médecin traitant ou fais une recherche sur le site du conseil de l'ordre des Médecins.
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Pour toute la communauté
mon mari est atteint de la maladie de Lewy depuis 2006 mais diagnostiqué 2010. Nous sommes au bout des traitements conventionnels: levadopa et rivastigmine (Excellon). La rivastigmine en gélule ne passe pas . Et la dégradation était rapide.

MAIS!!!! une amélioration notoire de l'élocution, de l'articulation de la marche, de la sensation de bien être a été obtenue avec un additif alimentaire non-utilisé en France: la citicoline, un précurseur de l'acétylcholine qui passe la barrière cérébrale.
Voila une semaine que je lui donne tout les soirs 250 mg ( 1 gélule) de citocoline Jarrow (acheté via Amazon). Nous avons récupéré 2 ans de dégradation, l'usage du temps, un peu de mémoire à court terme.
Cet additif est autorisé par CEE depuis le 1er Juillet 2014.
La citocoline (CDP Choline) n'est prescrite qu'en injection en France (également 250 mg) pour les attaques cérébarales. C'est dommage que cette possibilité thérapeutique ne soit pas utilisée chez nous pour la maladie de Léwy.

Je vous recommande l'article du Journal of Neuropsychiatry , 1 fevrier 2003 Griffin et al. ( accessible on line.) lire en p4 .
Si vous n'avez plus le choix, cela vaut la peine d'essayer!!! D'autant que la dose peut être largement augmentée sans inconvénient ( attention toujours commencer niveau le plus bas).

Bon courage!!
mironne 2Messages postés mercredi 19 novembre 2014Date d'inscription 19 novembre 2014 Dernière intervention - 19 nov. 2014 à 16:50
Bonjour,
Ton message date de juillet, peux-tu nous en dire plus stp ?

Merci.
meregelisol- 19 nov. 2014 à 18:08
Bonsoir
l'état de mon mari s'améliore nettement depuis cet été. Après plusieurs essais en croisement avec la rivastigmine, je suis partie sur une dose de fond de 500mg/jour de citicoline (1 gélule 250 mg le matin , pareil au coucher). Il m'a demandé un téléphone portable, retourne sur internet, lit avec avidité, est presque tous les jours de bon poil sauf quand la pression atmosphérique change trop vite. Il a récupéré de l'audition au niveau cérébral (après contrôle par l'audioprothésiste).
Après plusieurs années tristes, il rigole et peut avoir des fou-rires, joue avec ses petits enfants m^me si ce n'est pas toujours parfait (j'ai dû réaugmenter de 50 mg la lévadopa). Mais il vit... et moi aussi.
Par contre c'est un paliatif: s'il oublie une prise, la maladie revient en surface. Il en a pris conscience et je ne dois plus faire le garde-chiourne. En d'autre termes son cerveau encore fonctionnel marche beaucoup mieux, m^me si la maladie progresse. Sa progression a cependant l'air d'être beaucoup plus lente (avant un pas de dégradation toutes les 6 semaines).
Le neurologue avait été étonné de son bon score début août. Nous le revoyons début décembre. je pense que mon homme s'est encore beaucoup amélioré ( mis à part le syndrome parkinsonien).
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Toutes mes excuses Casavi, et Joraline, je me suis trompée de touche, et j'ai utilisée par erreur vos pseudo pour envoyer mes messages qui vous étaient destinés !.....sous douée de l'informatique.......merci d'avance....

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Merci infiniment Joraline de ta réponse

oui, les infos que tu m'a envoyés correspondent exactement aux symptômes de mon père.

j'aimerai tellement pouvoir partager avec d'autres personnes dans le même cas, que faut ils faire pour le bien être de mon père, et pour soutenir ma mère ?

Les fiches disent que c'est à évolution "rapide" : quid du délai restant à vivre pour lui, encore lucide, et quid de ce qui va se passer après, faut il le mettre dans un établissement spécialisé ou faut il mieux le garder à la maison ........

La période que nous traversons est pleine de questions et d'incertitudes, d'où mes recherches sur les meilleures conditions de prise en charge pour mon père.
Bouton d'or
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Bonjour Boutoudor13

Je suis dans le même cas que toi. On vient de déceler cette maladie chez mon père alors que nous le croyions atteint d'une maladie orpheline apparentée à Parkinson.

Depuis quelques semaines, nous vivons les hallucinations, les confusions et autres symptômes.
J'aimerais communiquer avec toi en message privé, si tu veux bien.
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Bonjour 5526

bien sûr, nous pouvons échanger en message privé. Peux tu me donner ton adresse mail où te joindre ?
joraline 27098Messages postés dimanche 6 mai 2012Date d'inscription ModérateurStatut 19 septembre 2017 Dernière intervention - 15 févr. 2014 à 19:05
Aucune adresse mails ne doit être communiquer sur le forum.

Tu peux la joindre par les MP, enveloppe à droite et en haut de ton écran, à côté de ton pseudo.
BOUTON D'OR13- 17 févr. 2014 à 16:25
Merci Joraline, on est arrivé à se joindre , ouf, pas facile.....
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bonjour bouton d'or ,idem pour moi grosse suspission de demence a corps de lewy difus,les symptômes hallucinations visuelles et auditives,incoherences dans les propos,ma maman a 77 ans,depuis quelques temps certaines choses n'allaient pas ,mais la ca se precise;;,.Elle vient de perdre son compagnon ,ce qui a surement activer le mal,les séances de delires se sont raprochees.Le traitement il n'y en a pas,les toubibs vont soulager les effets mais ils ne peuvent rien faire sur la cause.Par quoi il faut commencer je n'en sais trop rien pres avoir été hospitalise une quinzaine de jours ils l'ont renvoye dans ses foyers.J'ai été voir l'assistante sociale ,rien nous sommes la et il y en a tant d'autres qui n'ont personne heu........................et tu fais avec .Je suis paume j'ai fait chauffe le telephone et j'ai obtenu quelques heures d'aide a domicile (10 heures),j'ai eut une ordonnance pour que des infirmieres matins et soirs lui donne ses médicaments,plus de cachets a la maison,on en a retrouver dans tous les coins...................une quinzaine de séances de kines aussi,voila ou j'en suis aujourd'hui.Mon frere y passe le midi moi le w kend (on travaille et ce n'est pas evident a organiser).
Enfouinant sur internet certains médicaments prescrits a tout va n'arrange rien le stilnox, lexomyl,anxiolitiques divers et varies aident grandement a l'apparition des démences.
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Bonsoir Marschat
Oui 10h d'aide à domicile depuis 3 ans

et cette année 2 semaines d'hébergement provisoire et 8 jours par mois en atelier ouvert.

Il faut lui prépare un pillulier par prises journalières de médicaments ( généralement 3 puis 4) et vérifier qu'elle les prend bien (en suivant les horaires de prise, c'est le plus dur) avec éventuellement visite 2 fois/ jour d'un infirmier ( comme il n'est pas l'aidant officiel , généralement le malade obéit!).
Une de leur manies, c'est déménager-ranger les choses.. et ils ne se rappellent plus où!..Les médicaments sauf la prise journalière sont cachés.

La maladie de Lewy est caractérisé par une production de plus en plus limitée en neurotransmetteurs , l'électricité" de notre cerveau. Sérotonine, acétylcholine et dopamine. La dépression est un des premiers symptômes (sérotonine) ; les hallucinations existent dans la première phase, après elles s'atténuent. Le patch Excellon (acetylcholine) posé dans le dos 1 fois par jour (cf infirmier) fait vraiment des miracles: c'est le second médicament après l'antidépresseur . Puis vient la phase raideur (muscles tétanisés) et marche à petits pas (= symptôme parkinsonnien) . Elle se soigne à la Levadopa (dopamine) et travail du kiné!

Pourquoi: la piste serait à chercher côté bactéries intestinales. Mais chaque malade est un cas. Tous ces traitements sont paliatifs, non curatifs. Hélas!!!La dégradation est progressive par palier (environ 45 jours pour mon mari).

Mon mari (66 ans) est en bout de traitement (doses de cheval de Levadopa et Excellon). C'est pourquoi j'ai mis en route une ultime ressource (Citicoline). Sans ses médicaments, c'est une larve qui ne tient pas debout, n'a presque plus de perceptions. Donc faire attention aux diarrhées ( non absorption des médicaments = danger).
Bon courag: on n'a qu'une Maman!!
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Ma mère, après deux ans de suivi a été diagnostiquée MAL en juin.
J'ai beaucoup de mal a accepter tout ça... je suis peinée, en colère, contre cette maladie, contre elle et contre moi quand je le suis contre elle...
Pour l'instant elle n'a aucun traitement, à quel stade les commence-t-on ?

Bonne soirée à tous
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bonjour,

j'ai posté mon témoignage au sujet de cette maladie, mais sur le forum "Alzheimer".

Je viendrai moi aussi faire le point de temps en temps sur l'évolution de mon père atteint de la maladie "à corpsde Léwy".

Difficile à accepter de voir son père dans cet état!.

On se sent abandonnés......
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Merci Casavi pour ton message.

Oui, c'est vraiment difficile......d'autant plus que je rencontre lors de mes balades , des personnes qui ont l'âge de mon père , et qui elles, sont parfaitement lucides, sont dans une condition physique plutôt correcte, et mènent une vie "normale" .....

Bon, déjà, la maladie n'est pas "tombée" très tôt comme certains enfants qui naissent dans un état affreux et doivent supporter ça toute une vie, avec l'entourage qui subit aussi.....il y a eu de belles années avant qu'elle n'arrive, c'est déjà ça......mais de là à accepter qu'il n'y ait aucun traitement pour la guérir, c'est autre chose.....

Ce qui m'étonne c'est que la neurologue de mon père nous dit qu'il y a énormément de cas dans les maisons de retraite, alors que d'une part, très peu de personnes autour de moi connaissent cette maladie, et quasiment pas de témoignages, de groupe ou associations pour en parler à part sur ce forum.......Il y a beaucoup plus de médiatisation sur la maladie d'eizheimer : colloques, groupes de discussion, etc....

bizarre ....???
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Bonsoir Bouton d'or,

Oui effectivement on n'en parle pas trop de cette maladie, mais je pense que cela est lié au fait que le diagnostic est difficile à poser, et que du coup on peut la confondre avec une autre maladie?
J 'espère sincèrement que d'autres personnes vont venir rejoindre ce forum, pour nous aider, nous aiguiller (comment se comporter avec le malade?.......) Quel âge a t-on papa? Le mien a 70 ans. Le diagnostic est tombé début de l'année, mais avec du recul, je me dis qu'il y a eu quelques signes précurseurs ( surtout au niveau de la pensée), lui qui était très logique, je n'arrivais pas à le raisonner sur des détails de la vie sur lesquels il pouvait faire une obsession.
Lui qui était très logique, qui avait une énergie de fou, qui prenait soin de lui, là actuellement, il passe ses journées au lit, ne mange quasi plus, sauf lorsque nous lui emmenons à manger (il est hospitalisé pour sa dépression), niveau hygiène si tu ne le forces pas à se laver, il ne le fait pas! c 'est dur de le voir comme ça !
comme il est dans une unité pour personnes âgées, l'état de certaines personnes m'effraie réellement ( tant sur le plan physique que psychologique) .......
Mon père ne parle plus, ne pose pas trop de questions, j'ai l'impression qu'il reste insensible à tout! je sais qu'il est malade mais c'est difficile d'accepter!

Parfois quand je suis face à lui, j'arrive à prendre du recul et
à rire de bêtises pour le faire "sourire" et parfois je le regarde et j'ai envie de pleurer. Dans tous les cas, lorsque je quitte mon père je suis bouleversée !

comme tu dis, il y a des " bout de chou" ou des personnes plus jeunes que nos parents qui souffrent de maladies terribles ! il est peut être plus facile " d'accepter " le genre de situation que nous vivons. Moi j'ai l'impression de perdre mon papa, à chaque fois que je le vois ! Je souffre pour mes enfants et mes neveux, j'aurais aimé qu'ils puissent profiter de leur grand-père encore plein d'années, mais je suis bien consciente que cela ne sera malheureusement plus possible. Cela est difficile pour eux, de comprendre, déjà que c''est pas évident pour nous, adultes!

Et ma mère est-elle réellement prête pour affronter ce qui nous attend? En a t-elle conscience?

Je t'embrasse et reviendrai très vite .

Courage..........
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Bonsoir BOUTON D'OR et bonsoir a toute les personnes qui sont touchées par cette maladie!

Ton message m'a bcp ému... Mon père est également atteint de cette maladie. On lui a diagnostiqué il y a 8 mois a l âge de 55 ans après 3 ans de traitement contre le parkinson qui associé aux anti-depresseur ont été catastrophique.... Étant donné le jeune âge de mon père le mien et celui de mon frère l'est également, ma mère travail toujours...

Je trouve ton témoignage très touchant, J'aimerais avoir la force que tu as pour lui venir en aide correctement!
il est très difficile pour moi ainsi que mes proches (mon frère et ma mère) d'accepter la maladie, de ce fait nous sommes les 3/4 du temps énerve contre lui! C'est pour ma mère que c'est le plus dur à vivre, mon père ne travaillant plus, elle doit donc travailler deux fois plus et s'occuper de mon père qd elle rentre tard le soir! Elle dort très peut puisque mon père malheureusement à bcp de mal à se mobiliser dans le lit, il l'appel donc pour quelle l'aide.

Cette maladie m'a complètement déstabilisée, professionnellement et personnellement ( manque de confiance en moi ...) je pense qu'il faut que je me fasse aider pour pouvoir l'aider du mieux que je peux par la suite.

Je sais pas trop vers qui me tourner ( psychologue, hypnotiseur...) ?

Merci et bonne soirée a tous.

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