Algodystrophie...combien de temps avant la guérison?Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 

Je fais appel à vous, espérant rencontrer des personnes ayant souffert d'Algoneuro-
-dystrophie. Depuis novembre 2010 après une fracture des deux malléoles tibia/péroné,
on m'a découvert une Algo.
Depuis je souffre beaucoup malgré la morphine et j'en ai marre! J'aimerais savoir combien de temps ça peut encore durer...Je suis en arrêt longue maladie et en novembre 2013 je n'aurai plus de salaire et rien d'autre pour compenser. Je serai mise à la réforme.
Je m'inquiète énormément et le mot est faible!
Avez vous vécu une histoire semblable ? Je me sent bien seule! Merci de me répondre.
Cordialement,

CocoLorraine · Accepted Answer

Bonjour,

Une algo peut durer, personne n'est pareil !!
Le seul traitement pour l'algo : les blocs à l'Ismeline.
J'en ai eu 16 et cela a sauvé ma main droite !!!! suite à une fracture, attelle plâtrée + résine trop serrées.
Il faut que le médicament soit remis sur le marché !! la situation est grave, les arrêts de travail vont augmenter, ainsi que les pensions d'invalidité. Il faut se mobiliser !!!
MERCI

1tibou · Answer

bonjour
lien du site santé médecine
https://sante-medecine.journaldesfemmes.fr/faq/s/algoneurodystrophie

zig et zag · Answer

J'ai regardé sur le net,  mais mon algo est là depuis trois ans. Je souffre énormément malgré la morphine. Je ne peux pas faire de kiné, car elle aggrave mon algo. J'ai un  oedème très important et donc je ne peux pas me chausser, et je ne peux pas mettre de bas de contention, trop douloureux! J'ai des ulcères qui se développent sur la face interne de la cheville. Ma jambe est rouge violacée elle me brûle en plus de la douleur "d'entorse" et j'en ai raz le bol! 

 Comme je suis agent de la fonction publique territoriale, après trois ans d'arrêt, je n'aurai plus de salaire et c'est pour novembre!  
Si je ne peux pas travailler et c'est le cas, la médecine du travail et les médecins me l'interdise, je serai mise à la réforme. C'est à dire que je n'aurai plus de salaire et je n'aurai droit à RIEN DU TOUT! Je sais c'est incroyable mais c'est ça la fonction publique territoriale! 
On peut me proposer un reclassement, mais là où je travaille ce ne sera pas possible. Une mise à la retraite pour invalidité, mais je n'ai pas assez de trimestre et il faut un taux d'invalidité supérieur à 60%

Alors forcément la durée maximum d'une algo, ça m'intéresse au plus haut point.
Et ça, je ne l'ai vu nul part.Si des personnes ayant eu une algo peuvent me dire, si elle a duré plus de trois ans, combien de temps; et après, qu'ont-ils eu comme séquelles, cela m'intéresse au plus haut point!

Merci d'avance si vous me répondez

1tibou · Answer

bonjour
dans le lien que j'ai mis au-dessus 3ème article:

"
Evolution

Il n'est pas possible de prévenir une algodystrophie puisqu'on ne connait pas les causes exactes de la survenue de cette pathologie. En revanche, on sait qu'elle a tendance à disparaître spontanément, souvent dans les deux ans qui suivent son apparition, sans que l'on sache exactement pourquoi cette fois encore. 
Elle ne laisse généralement aucune séquelle sauf quand elle a duré plus deux ans. Dans ce cas on retrouve une raideur articulaire et une faiblesse musculaire parfois accompagnée de douleurs.

"

ensuite là tu pourrais trouver des réponses à tes questions:

https://algodystrophie.forumactif.com/

et pour finir logiquement tu dois avoir une reprise relais de ton salaire par ta mutuelle/sécurité sociale

à ta place je poserai la question sur droit et finance ou des professionnels vont te répondre ;
http://droit-finances.commentcamarche.net/forum/

zig et zag · Answer

J'ai déjà posé toutes les questions nécessaires, pas de"reprise relai..." je suis dans la fonction publique TERRITORIALE. Après 3 ans si on obtient pas le congé longue durée qui prolonge de 2 ans on est mis à la réforme,( c'est le terme exacte).Ils devraient appeler ça "la mise à mort! 
Mes droits n'ont rien à voir avec ceux du privé et sont différents de ceux des fonctionnaires d'état. Mon drh m'a dit qu'il y avait très peu de chance que j'obtienne un congé longue durée. Il est très rarement accordé.
En fait je croyais être sur un forum . Ce dont j'ai besoin, c'est de savoir comment ont fait des gens dans la même situation. J'ai besoin de vécu, mes droits je les connais
Le net, je l'ai "épluché" en long et en travers....ainsi que les textes sur la fonction publique territoriale.

    

Merci 1tibou pour https://algodystrophie.forumactif.com/ 
C'est ce dont j'avais besoin.

zig et zag · Answer

Les ponts...la manche....le black....un squat...les poubelles...

Je cherche.....  
En tous cas merci.

Libellule777 · Answer

Bonjour, Je ne veux pas être défaitiste mais je vous partage ce mot qui fait aussi partie de la m... de réalité de cette vie.  Mon mari a eu un accident en 1991 et tout son coté gauche du corps a été écrasé.  Il a été rebâti au complet par des chirurgiens et a été dans centre de réadaptation plusieurs années.  Apparition d'argodistrophie reflexe dans tout son coté gauche.  Ca fait 18 ans qu'il en fait.  Traitement avec blocs à l'Ismeline, lui ont déjà permis jusqu'à huit mois sans douleur mais ca revient toujours.  Par contre, ils lui ont brulé le bras avec ca, car un nigaud lui a remis son orthèse trop vite et l'Ismeline s'est localisé là et l'a brulé.  Ca pris près de 3 ans de traitements de crèmes de toute sorte pour réussir à guérir sa plaie qui s'était formé et qui suintait et saignait.  Par la suite, il a eu 3 accidents bêtes dans sa jambe gauche (faiblesse du corps accidenté sans doute) et encore des chirurgies et la douleur ne part plus.  Il est en attente encore peut être d'une chirurgie pour son pied gauche, imaginez la suite.  Pas drôle car les grosses pilules n'enlève pas la douleur.  Des bains thérapeutiques de chaleurs l'ont soulagé mais faut se méfier le cerveau peut décider d'agraver la dystrophie au lieu de l'aténuer.  C'est très complexe. Tout ca pour dire que parfois il y en a qui sont chanceux et que ca part après deux ans, mais c'est pas son cas.  Il faut faire de la survie et vivre au jour le jour sans trop de projet, c'est la seule façon de continuer d'avancer.  Et oui lui non plus n'a pas d'aide du système, rien.  On vit sur mon salaire et très serré.  On espère de gagné à la loterie et on se couche le soir en se disant que demain est une autre journée, par chance que nos enfants nous pousse dans le derrière pour continuer d'avancer pour eux.  En tout cas, bonne chance à toi zig et zag, on s'unit avec toi dans l'adversité et l'espérance de jours meilleurs.

Libellule777

cindyyy13 · Answer

Bj, je suis atteinte depuis 19mois de cette maladie et rien ne fonctionne mêmes les médicaments, pour le moment je suis degré 3 de morphine après deux mois sans kiné je reprends le 22 janvier . Je suis reconnu par la vierge noir et par la AWIPH. Ces organismes font que je puisse avoir une vie un plus facile , genre chaise haute électrique pour pouvoir cuisiner, un siège genre stana et alors abattre toute ma salle de bain pour installer une douche à l'Italienne. La vierge noir vous donne la carte pour handicapées et vous donner le pourcentage d'handicape et si vous avez plus d'argent qui rentre eux peuvent vous en donnez. Pour ma part j'ai des jours avec et des jours sans le plus dure c'est de dépendre des autres. Je ne suppurte pas l'eau sur mon pied ma jambe. L'ergo à estimé que mon pied ma jambe supportait 0,2 gr donc le poids d'une plume . Pour dormir j'ai un coussin spéciale et un chauffe matelas pour que le soir il réchauffe ma jambe. Tu n'es pas toute seule mais je sais combien cette maladie est vraiment difficile . Erasme est spécialiste de cette maladie et on mis en place un groupe de soigneur autour des patients et eux comprennent ce que l'on vis . Voilà bon courage et au faite il m'ont dit que ça durais entre 3 mois et 3 ans :-(

plouf plouf · Answer

Coucou ,

J'ai de l'algodystrophie chronique a une jambe...suite a une chute d'environs une petite dizaine d'années ( cheville genou etc) ne marchant plus mon docteur m'a immobilise la jambe depuis avec une orthese de zimmer a vise antalgique comme je ne marchais plus... car si j'etais bougé sans l'orthese je crie de douleur malgre la morphine qui ne marche pas la dessus..

Mais je dois te preciser que un cas n'est pas comme un autre...
Il me reste qu'a te souhaiter bonne chance et bon courage : tu finiras par retrouver leourire car l'etre humain et moi meme : avions des ressources incroyables ou l'on va puiser pour continuer a se battre continuellement : tu y parviendras aussi :-))

caco35 · Answer

Bonjour, en 2001, suite à une opération du canal carpien, j'ai fait une algo. La souffrance a duré 3 mois. J'ai été soignée à coup de calcitonine de saumon en intra musculaire, traitement assez désagréable mais semble-t-il efficace. Comme antalgique, du Diantalvic qui n'avait strictement aucun effet. un an et demi de kiné. j'ai gardé comme séquelle de ne pas pouvoir serrer le poing, mais sans douleur. Aujourd'hui suite à un accident sur la même main avec atteinte de tendons et de nerfs, l'algo pointe à nouveau son nez. mon kiné en est persuadé et moi aussi, la douleur depuis 2 mois et la raideur me rappellent de mauvais souvenirs. confirmation (ou pas) ce jour chez le chir. pour l'instant je ne prends que du Doliprane, autant dire un placébo ! Je ne connais pas le traitement cité dans plusieurs messages. Est-il douloureux ou invalidant ? car j'espère pouvoir reprendre le travail en mi-temps thérapeutique sur un poste adapté pour ne pas passer en demi-solde.

BIDIBULLE73 · Answer

Bonjour,

Je suis plus ou moins dans le même cas que vous, j'ai une algo du pied gauche depuis une fracture du v eme métatarse en 2009, les délais annoncés était de 18 à 24 mois hors je suis toujours malade.
J'ai la même chance ou malchance que vous, je fais partie de la fonction publique territoriale et j'ai eu 2 ans d'arrêt maladie avec 3 mois payés à taux plein puis 9 mois à demi traitement puis habitant un département qui ne reconnais pas l'algo dans la liste des longues maladies j'ai donc été mise en disponibilité d'office soit sans aucun revenus. 
Elevant seule ma fille et après une année d'enfer sans salaire avec la douleur et un sevrage aux morphiniques plus que difficile j'ai repris mon activité pour pouvoir subvenir à nos besoins vitaux.
Depuis, je travail et je vis en ayant perpétuellement mal mais j'ai un revenu qui me permet de nourrir ma fille.
Le soir lorsque je rentre je ne supporte plus mon pied et les douleurs n'aident pas mon sommeil. 
Par contre je lutte pour ne plus prendre de médicaments, ils m'ont pourri la santé et le sevrage fut plus que dur. Je ressemblait à une vraie "camé". 
Je sais pas si mon témoignage vous aidera mais sachez que je suis de tout coeur avec vous et que je visualise très bien votre situation.
Cordialement,

scarlett04 · Answer

bonjour, après fracture malléole en 2011, début d 'algodystrophie, phase chaude, sur une quinzaine de jours avec impossibilité de marcher, puis phase froide ou la douleur va diminuer d'une façon très progressive mais lente avec une reprise à la marche dans mon cas 4 mois après le début de l'algo. Temps total mais de moins en moins handicapant a la marche une bonne année mais ou l 'activité peut etre reprise progressivement . Surtout se détendre, et ne pas focaliser sur cette pathologie qui s'accentue par le stress. Sophrologie très soulageante pour les douleurs dans mon cas. On pense que çà ne va jamais s'arrêter, tellement la douleur est importante, mais courage , on retrouve toutes nos facultés. Espérant t avoir apporter un peu d'aide, je te souhaite un rétablissement certain.

plouf plouf · Answer

Coucou ,

Le temps que cela va durer...?

Tout depend du degre d'atteinte de l'algo...et des conditions de vie ...et une personne n'es pas comme une autre niveau recup...de plus je suis quelqu'un qui n'a jamais jamais connu le stress...et jusqu'a maintenant et cela ne m'a pas empeché de faire de l'agodystrophies...apres plusieurs phlebites....et immobilation de ma jambe...je n'ai pas fait de sophro.....et je m'en sortie....mais la encore lisiblement mon histoire comme la votre ....n'EST PAS UNE GENERALITÉ...+ encore si derriere...se greffe plusiieurs pathologies...c'est pourquoi...j'aurai tendence a ecrire concernant cette pathologie...chacun...A SON HISTOIRE ET SON VECU....MEDICAL....

La seule chose ou l'on se rejoint tous....c'est qu'il faut s'armer dourage et de patience...

Bon courage a tous ;-)

SI VOTRE : question est : résolue , merci de l'indiquer : en tant que : tel. Pourquoi ? : cela pourrait aider d'autres  utilisateurs. Merci pour : eux^^.
© Plouf plouf.

Aliicou · Answer

Bonjour à tous, 
Je suis aussi atteinte d'algo suite à une opération de la cheville en décembre 2013. 
Comme vous je suis suivie et je prend des médicaments... 
Je n'ai jamais osé écrire sur un forum mais comme vous dite vu les douleurs que sa engendre on a du mal à imaginer que ça va s'arrêter un jour, et je me sens de plus en plus seule... 
J'utilise aussi des électrodes surtout en fin de journée et ça ma soulage beaucoup 
J'aimerais savoir comment vous faite pour garder le moral au quotidien car j'ai de plus en plus de mal !

plouf plouf · Answer

Coucou pour garder le moral au quotidien je pense a des choses positives : un rayon de soleil , une parole gentille , à un sourire etc...et je peux vous assurez que chez moi ça marche au début vous aurez peut être du mal mais je vous assure que SI vous le faites tous les jours cela devrait devenir un automatisme ;-)
Bon courage et bonne journée à tous et à toutes ;-)

Algodystrophie...combien de temps avant la guérison?

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