Maladie Charcot Marie Tooth, faire du sport ?

Pythanos - 23 avril 2013 à 02:47 - Dernière réponse :  soso
- 1 déc. 2017 à 12:52
Bonjour,

Voilà, j'ai 19 ans, je suis atteint de la maladie de Charcot Marie Tooth, idem mes parents, ma grand mère, et à priori mon arrière grand père.

J'ai eu quelques problèmes d'équilibre étant petit, je tombé assez souvent, mais j'ai eu une bonne aide médicale. J'avais une scoliose, qui n'est plus un problème maintenant. Je n'ai jamais été opéré.

J'aimerais savoir, si cette maladie nous permet de faire un minimum de sport, car mon rêve est et restera toujours l'armée... et je sais que c'est impossible pour moi, mais j'aimerai quand même faire un peu de sport.

D'un côté mon kiné me dit que je doit faire du sport, et on me dit de l'autre côté que je doit en faire très peu, pour préserver mes muscles... Donc j'avoue que je ne sais pas trop qui a raison..

Est-ce que parmi vous, ceux qui sont atteint par cette maladie, vous faites du sport ? Si oui, a quel rythme ? Je n'arrive à imaginer les limites que peu fixer cette maladie :/.

Merci d'avance =), Cordialement,
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9 réponses

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lyly13 7 Messages postés vendredi 12 juillet 2013Date d'inscription 13 juillet 2013 Dernière intervention - 12 juil. 2013 à 19:18
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Utile
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Bonsoir,
je suis atteinte de cette maladie CMT et je sais qu' on ne pas faire du sport comme les personnes qui n ont pas de problèmes de santé , car nos muscles fatiguent très vite , et il est déconseillé de les forcer ,
Donc vous pouvez faire du sport à votre rythme , et vous allez le savoir pour la limite , dés que votre corps ne répond plus (douleur musculaire , faiblesse ....) , vous devrez vous arrêter

cordialement .
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merci lyly13 mais mes parent refuse que je fasse du foot même si je leur dit que je vais bien et que je peut en faire
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rakatamouche 705 Messages postés vendredi 9 mai 2008Date d'inscription 13 décembre 2017 Dernière intervention - 12 juin 2013 à 15:19
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Bonjour

Ma femme et mon fils sont atteints de CMT. La maladie de mon fils, 7 ans, s'est déclarée à 3 ans.
Les sports les plus fréquemment cités pour les malades CMT sont le vélo et bien sûr la natation.
Depuis deux ans mon fils fait du judo et je suis sûr que ça lui fait du bien.
C'est un art martial non violent et ça permet d'apprendre plein de choses sur les mouvements de notre corps, de contrôler nos mouvements, en particulier apprendre à tomber sans se faire mal.
( Judo = Voie de la Souplesse )


Mais cette année il veut faire du foot :(
Je l'ai inscrit parce qu'il ne parle plus que de ça, mais ça me fait très peur. Je crains que ça n'accélère ses déformations.
Qu'en pensez-vous?

bonjour rakatamouche je suis aussi ateind de la CMT et je vous conseil de le laisser faire se qu'il pense bon pour lui
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rakatamouche 705 Messages postés vendredi 9 mai 2008Date d'inscription 13 décembre 2017 Dernière intervention - 13 juil. 2013 à 11:22
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Utile
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J'ai posé la question en milieu médical, voici la réponse:
Bonjour,
 
Après prise de renseignements :
Cela ne changera en rien l'évolution de son affection.
Par contre, il ne faut pas qu'il se retrouve en difficulté par rapport à ses camarades.... Peut-être goal ?
A lui de trouver le poste qui lui conviendra le mieux.
 
Bien cordialement.


Infirmière,
Centre de référence des Maladies Neuro Musculaires Rares
CHU Nantes

Bon, c'est un peu rassurant. Il a besoin de se défouler, ça se voit. Mais quand on va faire des balades, souvent le soir il a très mal aux jambes, d'où Doliprane. C'est pour ça que j'avais choisi le judo. Je n'avais pas envie qu'il courre beaucoup. Un sport collectif lui permettra peut-être de mieux trouver ses limites par rapport aux autres?
J'appréhende quand même beaucoup.
w&s
lyly13 7 Messages postés vendredi 12 juillet 2013Date d'inscription 13 juillet 2013 Dernière intervention - 13 juil. 2013 à 16:53
justement pour qu' il ne soit pas en difficulté par rapport à ses copains , il faudrait juste les mettre au courant de ses difficultés , et en générale , les enfants sont compréhensive quand ils le savent ...
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lyly13 7 Messages postés vendredi 12 juillet 2013Date d'inscription 13 juillet 2013 Dernière intervention - 13 juil. 2013 à 16:48
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Bonjour,
je suis sur Marseille , et je voudrais savoir s il ya un bon centre de reuducation neuroligique ????

cordialement
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lyly13 7 Messages postés vendredi 12 juillet 2013Date d'inscription 13 juillet 2013 Dernière intervention - 12 juil. 2013 à 19:07
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Utile
Bonsoir,
j' ai ma fille qui a 10 ans , elle est atteinte de CMT, elle a toujours fait du sport à son rythme, je ne l ai jamais dispensé ,par peur de la différencier aux autre .

Moi je pense que vous devez le laisser faire son foot :) , il faudrait juste mettre au courant l entraineur de sa maladie et de ses inconvénients.
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