Maladie Charcot Marie Tooth, faire du sport ?Résolu/Fermé

Question

Bonjour, 

Voilà, j'ai 19 ans, je suis atteint de la maladie de Charcot Marie Tooth, idem mes parents, ma grand mère, et à priori mon arrière grand père.

J'ai eu quelques problèmes d'équilibre étant petit, je tombé assez souvent, mais j'ai eu une bonne aide médicale. J'avais une scoliose, qui n'est plus un problème maintenant. Je n'ai jamais été opéré.

J'aimerais savoir, si cette maladie nous permet de faire un minimum de sport, car mon rêve est et restera toujours l'armée... et je sais que c'est impossible pour moi, mais j'aimerai quand même faire un peu de sport.

D'un côté mon kiné me dit que je doit faire du sport, et on me dit de l'autre côté que je doit en faire très peu, pour préserver mes muscles... Donc j'avoue que je ne sais pas trop qui a raison..

Est-ce que parmi vous, ceux qui sont atteint par cette maladie, vous faites du sport ? Si oui, a quel rythme ? Je n'arrive à imaginer les limites que peu fixer cette maladie :/.

Merci d'avance =), Cordialement,

lyly13 · Accepted Answer

Bonsoir, 
je suis atteinte de cette maladie CMT et je sais qu' on ne pas faire du sport comme les personnes qui n ont pas de problèmes de santé , car nos muscles fatiguent très vite , et il est déconseillé de les forcer , 
Donc vous pouvez faire du sport à votre rythme , et vous allez le savoir pour la limite , dés que votre corps ne répond plus (douleur musculaire , faiblesse ....) , vous devrez vous arrêter

cordialement  .

Pythanos · Answer

Petit up svp ? :x

rakatamouche · Answer

Bonjour

Ma femme et mon fils sont atteints de CMT. La maladie de mon fils, 7 ans, s'est déclarée à 3 ans.
Les sports les plus fréquemment cités pour les malades CMT sont le vélo et bien sûr la natation.
Depuis deux ans mon fils fait du judo et je suis sûr que ça lui fait du bien.
C'est un art martial non violent et ça permet d'apprendre plein de choses sur les mouvements de notre corps, de contrôler nos mouvements, en particulier apprendre à tomber sans se faire mal.
( Judo = Voie de la Souplesse )


Mais cette année il veut faire du foot :(
Je l'ai inscrit parce qu'il ne parle plus que de ça, mais ça me fait très peur. Je crains que ça n'accélère ses déformations.
Qu'en pensez-vous?

lyly13 · Answer

Bonsoir, 
j' ai ma fille qui a 10 ans , elle est atteinte de CMT, elle a toujours fait du sport à son rythme, je ne l ai jamais dispensé ,par peur de la différencier aux autre .

Moi je pense que vous devez le laisser faire son foot :) , il faudrait juste mettre au courant l entraineur de sa maladie et de ses inconvénients.

rakatamouche · Answer

J'ai posé la question en milieu médical, voici la réponse:
Bonjour,
 
Après prise de renseignements :
Cela ne changera en rien l'évolution de son affection.
Par contre, il ne faut pas qu'il se retrouve en difficulté par rapport à ses camarades.... Peut-être goal ?
A lui de trouver le poste qui lui conviendra le mieux.
 
Bien cordialement.


Infirmière,
Centre de référence des Maladies Neuro Musculaires Rares
CHU Nantes
Bon, c'est un peu rassurant. Il a besoin de se défouler, ça se voit. Mais quand on va faire des balades, souvent le soir il a très mal aux jambes, d'où Doliprane. C'est pour ça que j'avais choisi le judo. Je n'avais pas envie qu'il courre beaucoup. Un sport collectif lui permettra peut-être de mieux trouver ses limites par rapport aux autres?
J'appréhende quand même beaucoup.
w&s

lyly13 · Answer

Bonjour, 
je suis sur Marseille , et je voudrais savoir s il ya un bon centre de reuducation neuroligique ????

cordialement

Pythanos · Answer

Je reviens après quelques années, je suis retombé sur le sujet par hasard. Par rapport à mon poste de 2013, j'ai quelques informations en plusd à apporter.

Comme vous le savez surement, il y a plusieurs formes de CMT, certaines plus grave que d'autres. Si la personne atteinte peut/veut faire du sport, il faut le laisser en faire. On en sait pas énormément sur la maladie, mais notre corp saura dire stop avant d'aggraver la situation de façon définitive. Le problème actuellement c'est que même les neurologues ne savent pas exactement ce qui est interdit ou non, c'est différent entre chaques cas. Pour ma part on m'a toujours dit de ne pas faire de sport (j'ai 24 ans), ça a été compliqué toute mon enfance et je le regrette. Aujourd'hui, après avoir assisté à la conférence CMT France que je vous conseil, des spécialistes en la matières disent tout simplement que le sport est loins d'être interdit et qu'on peut en faire, le corp dira non s'il est à bout de souffle.

C'est un discours totalement oposé à ce qu'on m'a dit toute ma vie, et maintenant j'en paie le prix car n'ayant jamais fait de sport, c'est pas simple de s'y mettre...

Autre chose, d'autres membres de ma familles sont suspecté d'être porteur de la maladie aussi, sachant qu'ils sont adultes et très manuel. Aujourd'hui ils ont des douleurs aux articulations (d'où cette suspission), mais c'est largement soutenable et ils font se qu'ils aiment faire.

Je vais parler franchement, mais c'est une grosse bétise que de dire non à son enfant ou à soit même pour une activité physique. Faut juste se mettre dans la tête et être prêt à se dire "C'est trop pour moi". Je ne vous dirais pas de ne pas écouter les neurologues qui dans la majorité conseil "Piscine" et rien d'autres (ce qui est vraie pour la piscine), mais comme dit précédemment, chaque CMT est différente, ce n'est pas votre neurologue qui pourra vous dire que vous pouvez faire telle ou telle chose. 
Par contre je vous recommande d'en parler avec votre kiné et votre neurologue, histoire d'avoir un suivis de l'état de santé, ce qui vous aidera à évaluer vos limites.

Ne vous dites pas non, essayez.

Maladie Charcot Marie Tooth, faire du sport ?

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