glioblastome grade IVFermé

Question

Bonjour, 
ma soeur a ete diagnostique dun glioblastome grade IV lhoreur elle etait au top de sa forme en octobre puis tres vite biopsie chimio radiotherapie maux de tete vomissements gonflement oui car cortisone apres la radiotherapie elle avait des oedemes elle en a toujours ils lui augmente car beaucoup de fourmillements maintenant elle a une lourdeur au bras et a la jambe cote gauche sa vue aussi leger trouble visuelle cest une maladie qui vous bouffe de linterieur elle la changer physiquement elle dort elle est fatiguer boite je nen peux plus elle a des enfants catastrophique :::petits en plus on es la mais ya til des guerrisons elle beneficie d"un protocole mais son etat ne s"ameliore pas avez vous connu sa?

gg592 · Accepted Answer

Bonjour à tous!
J'avais besoin de vous laisser ce commentaire car je viens de perdre mon épouse après 44 ans de vie commune à qui on avait décelé un glioblastome grade IV en Février 2012.
En mars 2012, elle est opérée de la lésion cérébrale bien visible à l'IRM.
L'exérèse de cette lésion étant complète selon le neurochirurgien, 28 séances de chimio et radiothérapie suivent l'opération.
Une nouvelle IRM effectuée en Septembre de la même année révèle un autre glioblastome plus profond et non opérable.
Un traitement d'Avastin est donc pratiqué tous les quinze jours avec prise de médicaments ( a/oedème, fluidité du sang, a/diabète, potassium, a/épilepsie)
C'est 18 cachets qui sont pris quotidiennement.
Pendant ce traitement de longue durée , les muscles se sont affaiblis y compris les cordes vocales. L'état général de mon épouse s'est aggravé petit à petit.
Perte totale de la parole, impossibilité d'écrire, difficultés de plus en plus importantes pour se déplacer, pour se nourrir et faire sa toilette seule.
En septembre 2013, l'oncologue constate qu'il n'y a plus rien à faire et demande d'arrêter la prise de tous les médicaments qui ne servent plus à rien et conseille l'hospitalisation.
Je décide de garder mon épouse au domicile le plus longtemps possible.
Une infirmière venait donc le matin pour effectuer une injection de solumédrol puis je m'occupais de mon épouse le reste du temps ainsi qu'une partie de la nuit.
Je dormais environ 3 heures.
Fatigué, j'ai été obligé d'admettre l'hospitalisation de mon épouse les 4 derniers jours de son existence. Elle a été traitée au Valium afin qu'elle me quitte en toute sérénité, ce qui fut le cas, l'ayant accompagnée jusqu'à son dernier souffle.
Tout cela pour vous dire, que si vous avez le choix, permettez à la personne malade de se sentir soutenu, aimé et aidé par son entourage en la maintenant dans son univers, dans les lieux où elle a aimé vivre.  
Pour mon cas, je ne voulais pas que mon épouse ait un sentiment d'abandon en l'hospitalisant prématurément. Aucun dialogue n'a été possible les 4 derniers mois. 
Ma malheureuse satisfaction a été de voir mon épouse me quitter pour toujours dans un état  de sérénité maximum. J'ai ressenti un sentiment de soulagement lors de ses derniers instants suivi d'une immense peine car j'étais certains d'avoir tout mis en oeuvre pour son départ dans l'au delà.
Merci à ceux qui ont pris quelques instants de leur temps pour me lire

Teora · Answer

Bonjour,

L'exérèse chirurgicale n'est pas envisageable ?

Clo · Answer

Oui j'ai connu ça.. Enfin pas moi, mon papa, il avait 51 ans (moi 17, c'était il y a 11 mois). Son état s'est dégradé de jour en jour, malheureusement la finalité de cette maladie est très sombre... Pas que la finalité d'ailleurs...

Je ne suis pas médecin, et surtout je ne suis qu'une ado de 18 ans, mais sachez que nous aussi on a espéré pendant trois mois...
Soyez courageux, vraiment. Faite le plein d'amour.

Lou · Answer

Bonsoir Thyli,

j'ai lu votre message et je vous répond car j'ai perdu mon mari il y a 5 mois d'un gliobastome grade IV. On a découvert la tumeur en avril dernier, il s'est fait opéré en mai (90% enlevé) et le reste a été traité par chimio et rayon ainsi que cortisone a haute dose. Rien n'a fait ! son état s'est aggravé un peu plus chaque mois sans que l'on puisse faire quelque chose. Il est parti en 7 mois, nous avons deux enfants 7 et 9 ans et maintenant je suis seule avec eux.
Je vous dit tout cela de façon assez direct car j''ai moi même cherché des réponses sur tous les forums que j'ai pu car les médecins ne voulaient pas exactement me dire comment cela allait finir alors que moi je voulais savoir.
j'ai été très en colère après la cancéro car j'aurais aimé qu'elle m'en dise plus mais la tumeur a été plus vite qu'elle ne pensait. Il a sauté les étapes de la "paralysie" et tant mieux. Il a passé ses 3 dernières semaines à l'hôpital en soins paliatifs et alors que la cancéro annonçait entre 2 et 3 mois de survie, il n'était plus là 5 jours après.
A côté de cela, la mère de ma meilleure amie a été diagnostiquée en même temps et avec la même tumeur grade IV et elle est toujours là et la tumeur n'évolue pas.
Chaque cas est différent mais le conseil que je pourrais vous donner est de profiter au mieux de votre soeur, préparer vous tous et préparez ses enfants lorsqu'il en sera temps, c'est important aussi pour eux de comprendre que parfois la maladie est plus forte que tout. Je vous souhaite plein de courage car c'est une très dure épreuve qui vous attend.

thyli · Answer

merci pour votre reponse d'avoir pris le temps mes condoleances la realite est trop dur son etat s'est encore agravee elle va pas bien la elle commence avastin tout son cote gauche paralyse e ne sais pas on ne peux si faire ma grande soeur si jeune quelle sale maladie

thyli · Answer

merciii pour votre reponse desoler pour votre cher papa moi jen peux plus de cette sale maladie

aymess · Answer

il a attaqué ma nièce de 3 ans , glioblastome grade IV  et on vient de le découvrir après une opération faite le mercredi dernier ,

ce qui me blesse énormément est la souffrance de ses deux parents;


c'est horrible

cath3 · Answer

c'est pour mon père que nous avons appris cette terrible nouvelle, le 25 avril une chute anodine enfin c'est ce que l'on croyait, 2jous après paralysie du bras et de la jambe gauche, direction les urgences, examensssss pour nous annoncer un glioblastome grade4....il a eu 6semaines de radiothérapie et de chimio, en ce moment il n'a pas de traitement si ce n'est la morphine.....il refait de la chimio vers le 20sept.....il est faible, fatigué, marche avec un déambulateur, dort bcp, souffre à une hanche suite à une chute dans les escaliers....bref en qq mois, bcp trop de changement, difficile d'encaisser surtout quand finalement il n'y a que moi qui fait face à cette réalité contrairement à ma mère, ma soeur et même mon père, ils font des projets, remarque c'est peut être mieux...je ne sais pas....c'est difficile aussi face à mes enfants

aymess · Answer

bravo pour l'effort que tu fais pour ton papa
bon courage et bcp de patience

anarafa · Answer

Bonjour,

On a découvert le 7 août dernier un glioblastome grade 4 à mon conjoint qui n'a que 43 ans. Cette mauvaise nouvelle a eu un effet traumatisant pour toute la famille et bien sur pour moi même. Je l'aime tellement, c'est l'homme de ma vie. Nous avons un petit garçon de 4 ans 1/2.
Il a été opéré en urgence le 9/08 car il était dans le coma, le neurochirurgien était très pessimiste sur l'opération et sur la suite, et miraculeusement il a supporté l'opération s'est réveillé et n'a aucune séquelle. Nous avons organisé notre mariage le 14 septembre pour n'avoir jamais rien à regretter.
Il a commencé la chimio et la radiothérapie le 13/09... les médecins ne nous ont donné aucun pronostic, pour le moment 6 semaines de radiothérapie et ensuite ils nous ont dit que la chimio allait durer au moins 1 an. Vous savez chaque cas est différent, l'âge et la santé avant la découverte de cette maladie y font beaucoup. Même si l'espoir est mesuré, il faut se battre, encourager vos proches à rester près de vous, leur apporter tout votre amour, le moral est essentiel.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, profiter de chaque instant car le goût de la vie est vraiment différent après être passé si près de la mort le 8/08.

Thyli · Answer

Courage a toussss moi ce fauteuil roulant jarrive plus a la boire dedans la elle est en chimio avastin on savoure chaque jours elle est assise toujours toujours

anarafa · Answer

Bizarre mon message à cath n est pas visible.  J écris plus longuement demain matin

espoir99 · Answer

Bonjour...
Je vs adresse tout d abord mes sincères condoléences, et je viens a mon tour vous faire part de ma  cituation...
Mon papa 63ans, petait le feu, depuis le mois de mai il était un peu fatigué et puis a partir de aout il se trompait de mot n était plus tres concentré...
On avait pris rdv pr un scanner mais il y avait de l attente vu que pas d urgence...
Entre temps il a fait des crises d epilepsie (en octobre) puis une aphasie qui l on conduit aux urgences... Toutes une series d examens ont été fais, 3irm un pet scan 2 scann, 2 biopsie il ns annonçait un lymphome cerebral puis le verdict final viend de tomber: 3 Glioblastome mulltifocal etendu et profond, inoperable qui est devenu en plus un gliomatose...
La radiotherapie est donc pas possible non plus.
Il va avoir de la chimio en comprimé, j'ai demandé le delai de survie... On m a annoncer quelques mois au mieux 1an si tout ce passe bien...
en 1mois tout est aller trop vite pas le temps de réaliser quoi que ce soit...
Je ne peu pas croire que je ne reverrais plus mon papa, il a travailler tte ca vie il avait tellement de pojets avec ma maman...
J'espere qu il tiendra au moin une année qu on puisse en profiter pour l instant il est autonome, la crise d epilepsie on paralyser son coter droit mais c'est revenu pas completement mais c'est la, il parles mais n emploie pas tjs les bons mots et on ne sait pas si il comprend tout on ne sait meme  pas si il a compris ce que les médecins ont dis, ils disent qu il est detaché de tout ca...

ALPARO · Answer

merci ANARAFA pour ton message plein d'espoir
je sais que la medecine avance mais pas assez vite qu'on voudrait.

le fait d'affronter cette maladie, on se rend compte qu'on est seul. le milieu medical ne nous aide pas, on dépense beaucoup d'énergie pour trouver nous memes les meilleurs solutions pour nos proches.

Pour un maintien à domicile, pour une finlde vie on est confronté à divers problèmes et j'ai trouvé un peu de réconfort dans une association RESOPALID que je remercie 
.
bon courage à ceux qui vivent cela

On vit avec l'absence mais c'est très dur ....

anarafa · Answer

alparo, je comprends tout à fait votre peine et votre révolte, il est bien évident qu'on aimerait que la recherche aille plus vite pour sauver nos proches, moi même j'aimerai qu'on mon mari soit sauvé, mais malheureusement ce n'est pas le cas et pourtant il faut que la recherche continue et avance.
Le milieu médical est en effet particulier, selon les hôpitaux il y a des associations qui peuvent aider, à la salpétrière, nous avons également une infirmière référente qui nous aide dans toutes les démarches que nous devons entreprendre je trouve cela confortable pour les familles, je n'en ai pas encore eu besoin mais je n'hésiterai pas si c'est le cas.
On oublie pas on apprend à vivre avec le manque et aussi à se reconstruire.
Quoiqu'il arrive, nous n'avons qu'une vie sur terre et il faut en profiter un maximum.

Glioblastome grade IV

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