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Glioblastome grade IV [Fermé]

Posez votre question thyli 1Messages postés jeudi 14 mars 2013Date d'inscription 14 mars 2013 Dernière intervention - Dernière réponse le 2 oct. 2017 à 21:01 par Nado76
Bonjour,
ma soeur a ete diagnostique dun glioblastome grade IV lhoreur elle etait au top de sa forme en octobre puis tres vite biopsie chimio radiotherapie maux de tete vomissements gonflement oui car cortisone apres la radiotherapie elle avait des oedemes elle en a toujours ils lui augmente car beaucoup de fourmillements maintenant elle a une lourdeur au bras et a la jambe cote gauche sa vue aussi leger trouble visuelle cest une maladie qui vous bouffe de linterieur elle la changer physiquement elle dort elle est fatiguer boite je nen peux plus elle a des enfants catastrophique :::petits en plus on es la mais ya til des guerrisons elle beneficie d"un protocole mais son etat ne s"ameliore pas avez vous connu sa?
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Bonjour à tous!
J'avais besoin de vous laisser ce commentaire car je viens de perdre mon épouse après 44 ans de vie commune à qui on avait décelé un glioblastome grade IV en Février 2012.
En mars 2012, elle est opérée de la lésion cérébrale bien visible à l'IRM.
L'exérèse de cette lésion étant complète selon le neurochirurgien, 28 séances de chimio et radiothérapie suivent l'opération.
Une nouvelle IRM effectuée en Septembre de la même année révèle un autre glioblastome plus profond et non opérable.
Un traitement d'Avastin est donc pratiqué tous les quinze jours avec prise de médicaments ( a/oedème, fluidité du sang, a/diabète, potassium, a/épilepsie)
C'est 18 cachets qui sont pris quotidiennement.
Pendant ce traitement de longue durée , les muscles se sont affaiblis y compris les cordes vocales. L'état général de mon épouse s'est aggravé petit à petit.
Perte totale de la parole, impossibilité d'écrire, difficultés de plus en plus importantes pour se déplacer, pour se nourrir et faire sa toilette seule.
En septembre 2013, l'oncologue constate qu'il n'y a plus rien à faire et demande d'arrêter la prise de tous les médicaments qui ne servent plus à rien et conseille l'hospitalisation.
Je décide de garder mon épouse au domicile le plus longtemps possible.
Une infirmière venait donc le matin pour effectuer une injection de solumédrol puis je m'occupais de mon épouse le reste du temps ainsi qu'une partie de la nuit.
Je dormais environ 3 heures.
Fatigué, j'ai été obligé d'admettre l'hospitalisation de mon épouse les 4 derniers jours de son existence. Elle a été traitée au Valium afin qu'elle me quitte en toute sérénité, ce qui fut le cas, l'ayant accompagnée jusqu'à son dernier souffle.
Tout cela pour vous dire, que si vous avez le choix, permettez à la personne malade de se sentir soutenu, aimé et aidé par son entourage en la maintenant dans son univers, dans les lieux où elle a aimé vivre.
Pour mon cas, je ne voulais pas que mon épouse ait un sentiment d'abandon en l'hospitalisant prématurément. Aucun dialogue n'a été possible les 4 derniers mois.
Ma malheureuse satisfaction a été de voir mon épouse me quitter pour toujours dans un état de sérénité maximum. J'ai ressenti un sentiment de soulagement lors de ses derniers instants suivi d'une immense peine car j'étais certains d'avoir tout mis en oeuvre pour son départ dans l'au delà.
Merci à ceux qui ont pris quelques instants de leur temps pour me lire
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evelyne4978- 31 janv. 2014 à 19:11
bonsoir à toutes
j'aurais préféré avoir des nouvelles bien meilleures de ton papa
ça a débuté quand pour lui?Je ne me souviens plus
Comment ça se fait qu'il ne remonte pas un peu la pente?
Il a eu tous les ttx, radiothérapie, chimio, cortizone?
Je ne comprends pas.Qu'en dit son oncologue?
Arrives tu à concilier ton travail et aider ta maman à s'occuper de tes enfants?
ce message était pour cath, j'avais oublié de le préciser
Anarafa comment s'est passé la chimio de ton mari hier?
C'est le week-end, tu vas pouvoir décompresser et sortir un peu avec ton mari
pour ma part ça va, pas de soucis pour le moment
cet après-midi dans la salle d'attente,j'ai rencontré une dame qui a un glioblastome, elle n'avait pas l'air de réaliser à quel point cette maladie est grave
plein de courage à toutes
grosses bises
anarafa- 1 févr. 2014 à 09:09
Bonjour à tous et à toutes,
Je comprends qu'on puisse avec des messages en MP mais je pense que c'est important que tout le monde puisse échanger et voir au jour le jour les bonnes et moins bonnes nouvelles cela permet d'avoir encore plus d'information sur cette maladie.
Evelyne, mon mari a très bien supporter la première injection d'avastin et également la première cure de bélustine, à suivre pour les résultats de la prise de sang, je pense que c'est plutôt dans le temps qu'on verra les bons résultats en tout cas je l'espère et également la toxicité de ces traitements. Je le trouve vraiment en grande forme en ce moment il est comme avant c'est même assez impressionnant. La semaine prochaine ils lui insèrent une chambre cath qui sera plus simple pour les perfs car il a de trop petites veines...
La maladie est très grave, oui tu as raison Evelyne, mais surtout il faut se battre et garder espoir.
Cath de tout coeur avec toi.
Sey, avec tous les messages supprimés je ne sais même pas si tu as eu les derniers :((((
begonie 76930Messages postés mardi 13 avril 2010Date d'inscription ModérateurStatut 9 octobre 2017 Dernière intervention - 1 févr. 2014 à 09:31
Re-bonjour mesdames.

Tout en restant autant que vous compréhensible à ces problèmes douloureux et difficiles à vivre.

Je rappelle juste mon commentaire ici :

http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/forum/affich-1401164-glioblastome-grade-iv#175

Désolée mais ce sera plus faciles pour vous de communiquer en privée via la messagerie privée, comme déjà suggérée dans ce lien en couleur bleue.

Je vous conseille donc de vous inscrire, chacune, sur le site et de bénéficier par ce moyen de la possibilité de vous écrire autant que vous voulez.

Rappel pour l'inscription gratuite sur le site : Clic sur " Inscrivez-vous " qui se trouve en haut de la page, à droite dans cette barre de couleur noire.

Cette question ici va donc très bientôt se fermer.

begonie, modératrice
Hope- 10 mai 2017 à 06:05
Merci pour vos commentaires.
Moi c'est présentement ma fille de 16 ans qui est prise avec cette tumeur inopérable. Elle commence à se dégrader. C'est très difficile!!
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Nado76- 2 oct. 2017 à 21:01
Merci beaucoup. Témoignage très touchant.Mon mari est atteint d'un glioblastome grade IV depuis juillet 2017.Les traitements démarrent le 15/10.radio ,chimio.Quand je vois l'espérance de vie j'ai très peur. Il n'a que 48 ans. Merci de laisser vos témoignages quant à l'espérance de vie et je vivrai peut être mieux, car notre vie est complètement bouleversée depuis le diagnostic. Merci.
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Bonsoir Thyli,

j'ai lu votre message et je vous répond car j'ai perdu mon mari il y a 5 mois d'un gliobastome grade IV. On a découvert la tumeur en avril dernier, il s'est fait opéré en mai (90% enlevé) et le reste a été traité par chimio et rayon ainsi que cortisone a haute dose. Rien n'a fait ! son état s'est aggravé un peu plus chaque mois sans que l'on puisse faire quelque chose. Il est parti en 7 mois, nous avons deux enfants 7 et 9 ans et maintenant je suis seule avec eux.
Je vous dit tout cela de façon assez direct car j''ai moi même cherché des réponses sur tous les forums que j'ai pu car les médecins ne voulaient pas exactement me dire comment cela allait finir alors que moi je voulais savoir.
j'ai été très en colère après la cancéro car j'aurais aimé qu'elle m'en dise plus mais la tumeur a été plus vite qu'elle ne pensait. Il a sauté les étapes de la "paralysie" et tant mieux. Il a passé ses 3 dernières semaines à l'hôpital en soins paliatifs et alors que la cancéro annonçait entre 2 et 3 mois de survie, il n'était plus là 5 jours après.
A côté de cela, la mère de ma meilleure amie a été diagnostiquée en même temps et avec la même tumeur grade IV et elle est toujours là et la tumeur n'évolue pas.
Chaque cas est différent mais le conseil que je pourrais vous donner est de profiter au mieux de votre soeur, préparer vous tous et préparez ses enfants lorsqu'il en sera temps, c'est important aussi pour eux de comprendre que parfois la maladie est plus forte que tout. Je vous souhaite plein de courage car c'est une très dure épreuve qui vous attend.
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Oui j'ai connu ça.. Enfin pas moi, mon papa, il avait 51 ans (moi 17, c'était il y a 11 mois). Son état s'est dégradé de jour en jour, malheureusement la finalité de cette maladie est très sombre... Pas que la finalité d'ailleurs...

Je ne suis pas médecin, et surtout je ne suis qu'une ado de 18 ans, mais sachez que nous aussi on a espéré pendant trois mois...
Soyez courageux, vraiment. Faite le plein d'amour.
Thyli- 23 août 2013 à 00:25
Merciii clo pour ton message
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merci pour votre reponse d'avoir pris le temps mes condoleances la realite est trop dur son etat s'est encore agravee elle va pas bien la elle commence avastin tout son cote gauche paralyse e ne sais pas on ne peux si faire ma grande soeur si jeune quelle sale maladie
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bravo pour l'effort que tu fais pour ton papa
bon courage et bcp de patience
Cath3- 14 sept. 2013 à 20:21
merci Aymess et Thyli pour vos messages...
mon père va un peu mieux, il reste un peu plus longtemps éveillé.
on ne parle pas de retour à la maison pour le moment, il faut régler son pb de constipation et penser à des aides à domicile.
autrement comment va votre soeur (Thyli) et nièce (Aymess) ?
bon courage à vous aussi
Thyli- 16 sept. 2013 à 20:58
Hello contente pour ton petit papa ouff si il va bien ma soeur et bien elle est coriace malgré tout ne se repose jamais. Sa jambe toujours pareil son bras l'autre jour elle cuisiner avec une main j'ai pas supporter je fuis un peu de la voire ainsi j'ai honte de moi courage les filles on a perdu papa en juin d'une infection du poumon puis ma soeur glioblastome sa fais un peu beaucoup je crois que je déprime un peu quand même courage a vous tous !!!!! Sale maladie avec son nom gligli
cath3- 18 sept. 2013 à 09:39
Thyli, le mieux est d'aller en parler, je vais voir une psy qui m'aide bcp, je la voyais avant tout ça mais jsuis bien contente d'évacuer avec elle, pleurer, hurler, se lacher...courage
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Bonjour,

On a découvert le 7 août dernier un glioblastome grade 4 à mon conjoint qui n'a que 43 ans. Cette mauvaise nouvelle a eu un effet traumatisant pour toute la famille et bien sur pour moi même. Je l'aime tellement, c'est l'homme de ma vie. Nous avons un petit garçon de 4 ans 1/2.
Il a été opéré en urgence le 9/08 car il était dans le coma, le neurochirurgien était très pessimiste sur l'opération et sur la suite, et miraculeusement il a supporté l'opération s'est réveillé et n'a aucune séquelle. Nous avons organisé notre mariage le 14 septembre pour n'avoir jamais rien à regretter.
Il a commencé la chimio et la radiothérapie le 13/09... les médecins ne nous ont donné aucun pronostic, pour le moment 6 semaines de radiothérapie et ensuite ils nous ont dit que la chimio allait durer au moins 1 an. Vous savez chaque cas est différent, l'âge et la santé avant la découverte de cette maladie y font beaucoup. Même si l'espoir est mesuré, il faut se battre, encourager vos proches à rester près de vous, leur apporter tout votre amour, le moral est essentiel.
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage, profiter de chaque instant car le goût de la vie est vraiment différent après être passé si près de la mort le 8/08.
cath3- 18 sept. 2013 à 09:40
bienvenue Anarafa....
jte souhaite déjà beaucoup de bonheur et j'espère que votre mariage s'est bien passé...
effectivement, le moral est essentiel alors soutenons les du mieux que nous pouvons
anarafa- 18 sept. 2013 à 11:37
Merci Cath3.
Nous avons eu un très beau mariage, avec une très grande émotion. Mon conjoint était en pleine forme ce jour là, même pas eu de coup de fatigue, nous avons profité au maximum de cette journée et également de toute notre famille la plus proche.
Hier je suis allée chez le médecin qui m'a mis sous antidépresseur pour que je puisse soutenir le mieux possible mon mari, parce qu'après avoir vécu tout cela il faut dire que les nerfs se sont relachés et depuis lundi je n'arrêtais pas de pleurer, la peur de le perdre trop rapidement.
On va se battre parce qu'on a pas le choix, et tout le monde doit se battre parce que rien n'est écrit d'avance, chaque cas est différent. De grosses pensées à vous tous, on se bat tous pour la même chose.
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Bonjour,

L'exérèse chirurgicale n'est pas envisageable ?
Thyli- 16 mars 2013 à 01:25
Bonjour en fait il est mal place donc inopérable ils ne peuvent pas toucher d'autres choses merciii à vous
orckider- 1 juin 2013 à 20:06
Bonjour ,
mon père aussi il diagnostiquer Glioblastome stade 4, partie gauche en moi Mars 2013, il a passé 6 semaine radio+ chimio et un arrête de 4 semaine mnt il en mono-chimiothérapie!!!! Il a chuter rapidement, perdu la vu d'un oeil la partie droite ... a une lourdeur au bras et a la jambe droit..................;on sais que prié pour sont rétablissement!!
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merciii pour votre reponse desoler pour votre cher papa moi jen peux plus de cette sale maladie
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c'est pour mon père que nous avons appris cette terrible nouvelle, le 25 avril une chute anodine enfin c'est ce que l'on croyait, 2jous après paralysie du bras et de la jambe gauche, direction les urgences, examensssss pour nous annoncer un glioblastome grade4....il a eu 6semaines de radiothérapie et de chimio, en ce moment il n'a pas de traitement si ce n'est la morphine.....il refait de la chimio vers le 20sept.....il est faible, fatigué, marche avec un déambulateur, dort bcp, souffre à une hanche suite à une chute dans les escaliers....bref en qq mois, bcp trop de changement, difficile d'encaisser surtout quand finalement il n'y a que moi qui fait face à cette réalité contrairement à ma mère, ma soeur et même mon père, ils font des projets, remarque c'est peut être mieux...je ne sais pas....c'est difficile aussi face à mes enfants
cath3- 8 sept. 2013 à 13:39
mon père est hospitalisé en neurologie, il fait des crises d'épilepsie depuis lundi...urgences, retour à la maison puis à nouveau urgences pour se retrouver en neuro, il ne se lève plus, dort bcp, n'a pas bcp d'appétit...je suis allée le voir avec mes enfants, c'est difficile pour tout le monde de le voir comme ça mais ça lui fait du bien, il en oublie presque la douleur quand nous sommes avec lui...
Thyli- 9 sept. 2013 à 21:05
Courage a vous la famille perso cette maladie est l'état de ma soeur me démonte
cath3- 10 sept. 2013 à 07:37
ça me rend dingue aussi, ne rien pouvoir faire, l'impuissance face à son état...
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Courage a toussss moi ce fauteuil roulant jarrive plus a la boire dedans la elle est en chimio avastin on savoure chaque jours elle est assise toujours toujours
anarafa- 19 sept. 2013 à 12:47
Nous sommes tous et toutes dans le même combat, je continue à rechercher, regarder les avancées thérapeutiques, les témoignages pour donner de l'espoir.
Mon mari est tellement bon aimant, attentionné, depuis que nous sommes ensemble, il a fait de ma vie un rêve, je me battrai jusqu'au bout à ces côtés, je veux qu'il reste auprès de nous le plus longtemps possible, nous avons un petit Rafael de 4 an s1/2 et j'ai moi même une grande fille de 16 ans. Comme cette maladie est injuste et touche n'importe qui à n'importe quel âge.
De grosses bises à tous et courage surtout.
cath3- 30 sept. 2013 à 21:40
jsuis contente car hier, j'ai convaincue tout le monde de sortir mon père de l'hôpital pour la journée, ça était difficile physiquement car il a fallu le porter, du fauteuil roulant à la voiture, inversement, sans compter les 2 marches pour rentrer chez eux mais pas grave, nous avons tous passé une bonne journée, il était avec sa femme, ces 2 filles et 5 petits enfants....je l'ai ramené en fin de journée, il était fatigué mais heureux enfin c'était mitigé car il était aussi triste de retourner à l'hôpital......bref assez parlé de nous, comment allez vous, Anarafa, Thyli ?
mage76 2Messages postés mercredi 9 octobre 2013Date d'inscription 9 octobre 2013 Dernière intervention - 9 oct. 2013 à 15:39
Bonjour

Je voudrais vous faire part de mon expérience. On a également diagnostique Cette cochonnerie de tumeur stade 4 à ma mère âgée de 78 ans en Avril 2013. La chance pour c'est que la tumeur bien placée a pu être extraite. S'en est suivi un traitement de radiothérapie associée a la chimio en comprimés en juin ce qui l'a beaucoup fatiguée. Depuis elle a un traitement de chimio Te modal 310mg a raison de 5 jours par mois.
Pour le moment a part qu elle est plus irritable et un peu fatiguée elle suit son bonhomme de chemin.
En parallèle mon frère lui a trouvé un traitement a base de plantes qu elle prend depuis la découverte de cette maladie. Peut être que ca l aide a surmonter. Pour combien de temps on ne le sait pas.
Je vous souhaite tout le courage qu il faut pour affronter toutes ces epreuves
cath3- 25 oct. 2013 à 00:18
bizarre, on ne voit de message, j'espère que tout le monde va un peu près bien...
bise
anarafa- 25 oct. 2013 à 09:06
Bon à chaque fois que j écris un message il ne s ecrit pas je sais pas pourquoi. Pffff
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Bizarre mon message à cath n est pas visible. J écris plus longuement demain matin
anarafa- 26 oct. 2013 à 22:28
Cath le principal c'est qu il soit rentré et qu il puisse profiter. Même si parfois c'est difficile pour son moral je pense que c'est ce qu il y a de mieux. Ton papa a quel age je ne me souviens plus. Ma mémoire me fait défaut ces derniers temps l inquiétude y est pour quelque chose même si mon mari est fort et que nous ne voyons pas trop de changement dans son comportement j'ai peur mais je n ai pas le choix nous devons vivre avec cette épée de Damocless. Je te souhaite beaucoup de courage à toi et à toute ta famille profiter de chaque instant donner vous de l amour.
cath3- 28 oct. 2013 à 17:56
mon papa a 65 ans, il se bat comme il peux...oui nous profitons mais n'avons jamais été démonstratif alors se donner de l'amour est difficile, nous sommes présents, voilà tout....repose toi car il faut que tu sois forte aussi pour ton mari, courage à vous 2
anarafa- 29 oct. 2013 à 08:56
Cath ton papa est jeune aussi. Il faut vraiment qu il s accroche pas le choix. Le moral est vraiment très important tu es de quelle région ? Il est suivi dans quel hôpital ? Et surtout ne prendre ce qui est positif car tu as des medecins qui ne sont pas humains qui ne te laissent aucun espoir et d autres au contraire qui te disent que c'est très grave mais qui te donnent de l espoir pour te battre. Je sais que ce n est pas facile de montrer ses sentiments mais par votre présence à tous ton papa sait que vous l aimez très fort. Je t embrasse et te transmets tout mon courage car je sais ce que cest pour vivre la meme chose que toi
cath3- 1 nov. 2013 à 19:36
effectivement, il est encore jeune. nous sommes de Nancy. nous profitons de chaque instant mais il est de plus en plus fatigué, il dort bcp. l'irm montre une légère progression, c'est difficile pour tout le monde, on fait au jour le jour.
courage à toi aussi, j'espère que ton conjoint va bien, tu es de quelle région ?
anarafa- 1 nov. 2013 à 22:12
Bonsoir Cath c'est vraiment très dur à vivre je suis désolée pour les résultats de la nouvelle IRM que disent les medecins ? Ton papa a fait de la radiothérapie ? A t il un ttx de chimio pour faire diminuer la tumeur ? Nous sommes en Seine et Marne à côté de Disney et mon conjoint est suivi pour le moment à l hôpital Henri Mondor et à partir de fin novembre à la pitié Salpetriere dans Paris. Il repasse une IRM lundi et nous aurons les résultats le 12 nous espérons de tout coeur que soit que les 2 tumeurs n ont pas bougé soit qu elles soient parties ce que nous avait dit une manipulatrice de la radiothérapie. En attendant nous continuons notre petite vie. Je vois au jour le jour ce qui est différent par rapport à avant. Les sautes d humeurs la perte de la mémoire récente les tremblements. Plus le 12 avance plus j'ai peur. Je souhaite à personne ce que nous vivons. Grosses bises
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Bonjour...
Je vs adresse tout d abord mes sincères condoléences, et je viens a mon tour vous faire part de ma cituation...
Mon papa 63ans, petait le feu, depuis le mois de mai il était un peu fatigué et puis a partir de aout il se trompait de mot n était plus tres concentré...
On avait pris rdv pr un scanner mais il y avait de l attente vu que pas d urgence...
Entre temps il a fait des crises d epilepsie (en octobre) puis une aphasie qui l on conduit aux urgences... Toutes une series d examens ont été fais, 3irm un pet scan 2 scann, 2 biopsie il ns annonçait un lymphome cerebral puis le verdict final viend de tomber: 3 Glioblastome mulltifocal etendu et profond, inoperable qui est devenu en plus un gliomatose...
La radiotherapie est donc pas possible non plus.
Il va avoir de la chimio en comprimé, j'ai demandé le delai de survie... On m a annoncer quelques mois au mieux 1an si tout ce passe bien...
en 1mois tout est aller trop vite pas le temps de réaliser quoi que ce soit...
Je ne peu pas croire que je ne reverrais plus mon papa, il a travailler tte ca vie il avait tellement de pojets avec ma maman...
J'espere qu il tiendra au moin une année qu on puisse en profiter pour l instant il est autonome, la crise d epilepsie on paralyser son coter droit mais c'est revenu pas completement mais c'est la, il parles mais n emploie pas tjs les bons mots et on ne sait pas si il comprend tout on ne sait meme pas si il a compris ce que les médecins ont dis, ils disent qu il est detaché de tout ca...
cath3- 17 nov. 2013 à 22:34
J'espère que tout va bien pour vous ?
mon père est de plus en plus fatigué, il angoisse les nuits et réveille ma mère qui du coup est très fatiguée...j'essaye de le raisonner mais pas facile
pleins de pensées positives à vous
anarafa- 18 nov. 2013 à 13:34
Bonjour Cath, mon mari a pu reprendre le travail cet après-midi, il va mieux, sa rhino l'avait mis KO la semaine dernière, mais il a récupé des forces en fin de semaine, y a pas à dire ils sont plus fragile avec les traitements et encore il n'a pour le moment eu qu'une seule cure de chimio, la radiothérapie fatigue et je pense qu'il faut du temps.
Est-ce que ton papa est suivi par un médecin ? Il me semble qu'il est possible de l'apaiser, c'est ce que nous avait dit les médecins de l'hôpital si mon conjoint avait des angoisses, des peurs, on le serait à moins, c'est vraiment dur à vivre pour la personne qui est malade et pour son entourage. Il faut qu'il se repose, mais il faut surtout que son repos soit compensateur.
Je pense bien à toi Cath.
De grosses bises, et pleins de pensées positives également
cath3- 19 nov. 2013 à 21:28
bonsoir,
oui, il est suivi...son généraliste lui a donné un tranquilisant pour la nuit, j'espère que ça va l'aider et que du coup il va mieux dormir ainsi que ma mère. il refait une semaine de chimio.
j'espère que vous allez bien tous les 2.
je pense aussi à toi et ton mari, courage
bise
anarafa- 20 nov. 2013 à 13:23
Bonjour Cath. En effet, je pense que çà va l'aider un peu, tout du moins pour dormir et s'apaiser, il faut avoir une sacré force pour supporter cette annonce, et subir tous les traitements, il peut arriver parfois d'être épuisée par tout cela. En plus il faut que ta maman puisse se reposer également c'est important car lorsqu'on a le rôle d'accompagnateur c'est difficile, il faut qu'il s'accroche, qu'il garde espoir. Bon courage pour la nouvelle semaine de chimio pour ton papa.
De mon côté, comme j'ai repris le travail çà me change les idées, mon mari va plutôt bien, toujours fatigué en fin de journée après l'après-midi de travail... là ce matin c'était opthalmo car il a une conjonctivite qui ne se soigne pas, le médecin ne pouvant soit disant plus rien faire pour lui :( jamais entendu un truc pareil !
Ton papa avait été hospitalisé pour la première grosse cure de chimio ? En hôpital de jour ?
Pleins de pensées pour toi Cath et pour ta famille.
De grosses bises,
Sey- 6 janv. 2014 à 18:15
Merci Cath et Anafara elle a été opéré en faite ouverte mais il on rien enlever car c était impossible il on offert des traitement a titre palliatif mais en précisant que cela ne lui donnerais que 2 ou 3 semaines de plus donc elle a refuser elle a eu 62 ans en Octobre en fait une semaine après l opération la pour l instant c'est pas si mal elle est a la maison je la lave fait ses repas son appétit a bcp diminuer et elle a des problèmes de vue on attends le téléphone de l hôpital pour son prochain scan . Moi ce qui m inquiète et a quoi je doit m attendre qu elle sont les symptômes qui vont me dire que la fin approche va t elle souffrir tout ce qu il ont dit c'est que son espérance de vie est très courte et elle crois que tout va bien allez il l on opéré et elle a plus rien ce qui est faux en plus c'est elle même qui a refuser les traitement je suis dans le néant je l accompagne de mon mieux lui donne plein d attention d amour de présence mais je me sens vraiment démunie
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merci ANARAFA pour ton message plein d'espoir
je sais que la medecine avance mais pas assez vite qu'on voudrait.

le fait d'affronter cette maladie, on se rend compte qu'on est seul. le milieu medical ne nous aide pas, on dépense beaucoup d'énergie pour trouver nous memes les meilleurs solutions pour nos proches.

Pour un maintien à domicile, pour une finlde vie on est confronté à divers problèmes et j'ai trouvé un peu de réconfort dans une association RESOPALID que je remercie
.
bon courage à ceux qui vivent cela

On vit avec l'absence mais c'est très dur ....
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alparo, je comprends tout à fait votre peine et votre révolte, il est bien évident qu'on aimerait que la recherche aille plus vite pour sauver nos proches, moi même j'aimerai qu'on mon mari soit sauvé, mais malheureusement ce n'est pas le cas et pourtant il faut que la recherche continue et avance.
Le milieu médical est en effet particulier, selon les hôpitaux il y a des associations qui peuvent aider, à la salpétrière, nous avons également une infirmière référente qui nous aide dans toutes les démarches que nous devons entreprendre je trouve cela confortable pour les familles, je n'en ai pas encore eu besoin mais je n'hésiterai pas si c'est le cas.
On oublie pas on apprend à vivre avec le manque et aussi à se reconstruire.
Quoiqu'il arrive, nous n'avons qu'une vie sur terre et il faut en profiter un maximum.
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il a attaqué ma nièce de 3 ans , glioblastome grade IV et on vient de le découvrir après une opération faite le mercredi dernier ,

ce qui me blesse énormément est la souffrance de ses deux parents;


c'est horrible
Thyli- 22 août 2013 à 17:24
Je suis de tout coeur avec vous bichette trop trop petite pour subir cette saleté de maladie courage courage a vous
aymess- 23 août 2013 à 00:47
merci ,
j'aimerais de tout coeur avoir le courage pour supporter de la voir subir ses séances de chimio
qui débuteront la semaine prochaine
Thyli- 23 août 2013 à 00:54
Il le faut ! Elle es tellement jeune j'en reviens pas de cette sale tumeur sa touche tous les âges je penser plus vers 40 ans quelle saletés aider la chaques jours est cado entourées la d amour et les miracles existe courage coyrage
ikba- 6 sept. 2013 à 23:52
Bonjour,

Ma maman, est décédée de cette maladie ( Glioblastome grade IV ), fin Mai 2013, 2 mois après le diagnostique, on a fait l'impossible pour la sauvé et on a beaucoup espéré aussi,mais cette maladie a été beaucoup plus forte et elle se développe super vite.
J'arrive toujours pas a admettre ce qui s'est passé ...

Bon courage a vous, et soyez fort.

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