Algie Vasculaire Faciale : Handicap

Bonjour,

J'ai été diagnostiqué comme ayant une algie vasculaire de la face (voir en bas les symptômes). J'ai fait pas mal de pros de la santé :
- toubib d'en bas qui me connait depuis que j'ai 10 ans,
- neurologue,
- acuponcteur,
- kinésithérapeute,
- ostéopathe

et aussi de batteries de tests (scanners, IRM, IRM avec injection radioactive, radios du crâne et de la mâchoire) depuis bientôt 5 ans pour qu'on m'annonce le diagnostique le WE dernier aux urgences de Poissy après deux crises successives. Je suis aussi allé au Chesnay au CHV car la deuxième crise violente m'a pris alors que les urgences de Poissy étaient saturées (coup de fil) ; remarque : le CHV est mieux organisé et on ne vous demande jamais 3 à 4 fois votre nom : on vous colle un bracelet avec un code barre et hop le tour est joué ; ça marche aussi pour ouvrir la porte des WC :D .

Aujourd'hui je suis sous traitement avec 5 médocs à prendre à tous les repas et heureusement une bouteille de dioxygène (plus la petite pour le transport).

Cette situation est réellement un handicap et parfois je suis obligé de me mettre à l'écart au boulot (je suis salarié au contact de la clientèle et étudiant) le temps que la crise passe ou que l'on appelle le SAMU.

Y a t-il des procédures en France pour obtenir un statut spécial pour améliorer mes conditions de vie comme par exemple demander l'installation d'une bouteille d'O2 à ma fac ou bien encore chopper un macaron Handicapé (pour la voiture) histoire de me garer plus facilement quand j'ai une crise qui me prend ? Si oui, quelles démarches entreprendre ?

Savez-vous si les effets d'une cure thermale sont bons pour ce genre d'affection ?

Peut-on parler d'affection longue durée et demander une prise en charge à 100% du traitement (médocs, O2, etc.) ? Si oui, quelle est la démarche

Je remercie par avance toutes les personnes qui vont lire le topic et ceux qui, en connaissance de cause, pourront m'apporter des conseils précieux.

Symptômes de mon AVF : gros mal de crâne, mâchoire quasi-bloquée, oeil qui pleure et voir flou, sons qui résonnent dans la tête, agacement, frustration de ne pas contrôler la douleur, envie de se couper une partie du crâne, etc. Bref je pense que ça doit être une douleur comme quand une femme accouche, sauf que moi c'est plusieurs fois par semaine voire par jour !