sclérose en plaquesFermé

Question

Bonjour,

J'aimerais avoir un apercu des derniers développements sur la recherche en sclérose en plaques.  Je ferai la marche de l'Espoir le 27 avril prochain, j'amasse des fonds principalement pour la recherche en sclérose en plaques et il me sera plus facile de convaincre les gens que je cotoies.  Merci,

Ginette Beaulieu

wana · Accepted Answer

J'ai une sclérose en plaque et depuis quelques mois j'ai des problèmes de digestion, urinaire,etc. J'ai très mal au ventre. Quelqu'un souffre t-il de la même chose que moi ? Y a t il un remède pour ne plus avoir mal au ventre ? Je me sens seule face à tout ce qui m'arrive. J'ai travaillé mes jambes que j'ai presque récupérées et maintenant c'est autre chose. Pour joindre mon médecin à l'hôpital c'est un vrai calvaire ! Pas le temps, ou plutard... Je me sens très fatiguée.

Si quelqu'un pouvait me répondre, ce serait vraiment sympa.

marbult · Answer

Bonsoir,
Je te communiques quelques liens:
https://www.doctissimo.fr/html/dossiers/sep/sa_6674_sep_traitements_futur.htm
http://www.cite-sciences.fr/erreurs/la-page-nexiste-pas.html
En espérant qu'ils te seront utiles.

elena · Answer

Mon mari a également une sclérose en plaques depuis 4 ans. Il y a 2 ans et 1/2, il a commencé un  traitement par avonex qu'il a arrété depuis quelques mois car il avait des diarhhées importantes et des douleurs intestianles. Il mettait cela sur le compte des interférons mais après plusieurs mois d'arrêt, il souffre toujours de ces problémes digestifs. Son médecin l'a orienté vers un gastroentérologue qu'il doit voir ce jeudi. Je serais peut-être alors en mesure de t'en dire plus et surtout s'il y a un lien avce la sclérose en plaque. Puisque à priori, ces symptomes ne font pas partis du tableau clinique de cette maladie. 

Es-tu sous traitement pour la sclérose en plaque?
en as-tu parlé à ton médecin généraliste? 

Bon courage

elena · Answer

Ah j'oubliais :Par contre, les problémes urinaires (incontinence peuvent apparaitre dans la sclérose en plaque)

ptitefleur · Answer

Bonjour,je suis atteint de la sclérose en plaque depuis presque 1 an,tout cela a commencer par des engourdissements ala mains gauche et j'ai meme paralysé pendant un bon deux semaines.Ensuite j'ai repris le controle de ma main...on m as donc donné un traitement a suivre le bétaseron une injection au deux jours...j avais tres peur a l idée de me piquer aussi souvent mais j avais pas le choix alors j'ai fais ma premiere injection avec l aide d une infirmiere qui es venu a mon domicile et tout c'est bien déroulé,apport les effetes secondaire quelques heures plus tard comme des tremblements,des raideurs au dos et enormément de frissons au point d avoir quelque couverture sur moi et d avoir encore froid...mais le lendemain tout étais passé...et je realisa que j étais en retard dans mes menstruations alors j'ai fais un test de grossesse qui m annoncait que j étais enceinte...alors bien sure je voullais cette enfant plus que tout au monde alors avec l accord de mon conjoint j'ai prit la décision de poursuivre cette grossesse.cela dit j'ai du faire l arret du traitement.je suis aujourdhui enceinte de 8 mois et une semaine donc bébé Bianca s envien bientot...sa me fais peur car j'ai peur d avoir des crises apres l accouchement.deja la depuis 3 jours j'ai la vision embrouiller et je sais que c'est la sclérose en plauqe qui fais sa alors j envisage le pire apres avoir accoucher.j aimerais voir si y as des femmes qui on eu la meme chose que moi pour la vision et si c'est revenu a la normal par la suite ou si sa reste comme sa ou en s aggravant???je dois reprendre mon traitements apres l accouchement alors j imagine que cela devrait aider...
si quelqu un peux m aider sur sa sa me ferais un grand bien et sourtout un stress de moin.merci j attend de vos nouvelles.

ptitefleur · Answer

salut cibelle,
                merci pour cette réponse...comme j'ai dis j avais une vision double d un oeil et des pertes d équilibre depuis quelques semaines.la j'ai accoucher le 22 septembre et a date c'est pas si pire,j ai toujours quelque petit probleme avec un oeil mais c'est moin pire et je dois commencer mes traitements de betaseron d ici quelques jours,alors esperant que cela va m aider???toi prend tu un traitement pour la sep et es ce possible de savoir laquel tu as???merci ptitfleur

ptitefleur · Answer

sa me rassure malgré tout...j ai toujours une petite crainte de refaire une poussé mais je crois qu on doit garder espoir avec cette maladie la.bon courage a vous les filles qui vivent avec la sep!!!merci pour c'est encouragement.ptitefleur

wm · Answer

Salut tout le monde,
mon copain à 21 ans et il vient d'être diagnostiqué comme ayant la sclérose en plaques. Il refuse tout traitement et j'ai peur qu'il ne s'en sorte pas? Que se passera-t-il s'il ne prend pas ses médicamnets?

Merci

franck 06 · Answer

slt a tous et toute.  moi aussi malade de la sep depuis 18ans deja grrr et kan je te lie infirmiere lol je c pas ton prenom mais il y a 18 ans puis maintenant meme si la recherche a avancé moi j'ai pas ue grand choses comme traitement et je vois mon etat se degradé grrrrr pourtant je vois ma neuro tout les 6 mois je vie avec ma ptite fille de 10ans  que j'ai voulu toujour garder depuis la separation avec la maman il y a deja 8 ans  que le temps passe vite .je ne bosse plus en gros je me fais chié excusé moi du mot mais c'est la realité alors si il y a a une fille sympa qu y veux bien parler avec moi c cool merci alors peut etre a bientot . et excusé pour les fautes

franck 06 · Answer

slt a tous et toute .  moi aussi malade de la sep depuis 18 ans deja mais quand je te lie infirmiere lol pas ton prenom alors je vais t appelé comme sa en 18ans méme si la recherche a avancé j'ai pas ue beaucoup de traitement pourtant je vois reguliérement ma neuro et je vois mon etat se degradé doucement mais se degradé je vie avec ma ptite fille de 10 ans que j'ai réussi a garder separé deja depuis 8 ans alors si il y a une fille sympa qu y veux bien parler avec moi c'est cool comme je bosse plus et je me fais chié excusé du mot mais c'est la réalité quelle me reponde merci je pense meme j en suis certain etre un mec cool puis c'est que pour parler alors peut etre a ++++. et dsl pour mes fautes

franck06 · Answer

bonjour et merci pour la reponse j'aimerais bien en parler avec toi si je peux te dire tu ? je te laisse mon msn bouil06msn.com voila peut etre a +++

mimi44600 · Answer

Bonjour ou bonsoir,

je voudrais avoir quelque conseil sur la vie au quotidien avec une personne ayant la sclerose en plaque 
voila ma maman est atteinte de cette maladie 
je voudrais savoir s'il ya des gens qui pourront m'aider 
ma maman depuis sa sclérose a changer beaucoup de chose niveau comprtment
 je recherche des personne atteinte de cette maladie pouvant me donner des consei pour ameliorer e quotidien de ma maman et que je puisse essayer de comprendre pourquoi elle reagis comme cela merci 
dans l'atente d'une reponse je vous souhaite du beaucoup de courage car je comprend que cette maladie n'est pads evidente a gerer au quotidien 
noemie

step · Answer

dans  fond  fau  pas  que   tu   pense  a  sa  pi  tout   cool   ta pas  probleme  faut  pas   que  lis  sur  cette maladie  et  pas   sur  le  net  non plus  c  pas  bon  va  la  faire  hypnotiser  c  bon  pour  la  spl

mimi44600 · Answer

desoler pas tout compris ton messagepeu tu melereecrire plus clairement desloer

mimi44600 · Answer

le souci c'est que ma maman est o plus au poin de la sclerose meme en passant par hypnose sena ne marcherai pas je ne me fi po non plus au internaute mais il on besoin de discuter je ne pense pas quil se plaignent il on juste envie de faire partager leur moment de solitude et de detress se ke je compren tt a fai et dans la sclerose comme tu doi le savoir il ya plusieur poussercell ki stagne celle qui sagrravcelle qui fon de petite monte et qui stagne moi ma mama sest en pousser constante elle na que 40 an et es en fauteuil ne peu plus marcher ne peu pa se laver manger seul elle tremble terriblement a des enome trouble de la memoire

mimi44600 · Answer

ce nest pas etre negatif mais ce nes pa aprcke toi lipnse a marcher kel marchera pour tt le monde la sclerose a plusieur poussser donc si ta sclerose nest pas tres evoluer je ne di pa le contraire que ca marche mais ds la cas ou les pousser st tres forte cela ne marche pas si je te le di se que lon a essayer plen de chose comm ca auparavant malgre la volonter kel a de combattre set maladie cela na pa marcher

franck 06 · Answer

slt a tous houllaaaaaaaaa c koi ce chinois ke vous nous parlais d apres moi vous aite tous hypnotisé !!! je parle pas te toi mimi mais bon pour ta maman je peux la comprendre chui malade depuis 18ans et depuis 5 ans j'ai trop changer je vois plus personnes tout me gave c une maladie pas facile a vivre je reconnais mais ta maman a pas des copines a ki parlais pour sortir  de cette epreuve moi si j arrive un peu a vivre c'est grace aux ami k il me reste des gens sur ki ont peux compté . voila peut etre a +++ pour discuté mimi et meme si ta maman veux parler avec moi pas de blem   .

mimi44600 · Answer

merci pour mavoir repondu 
ma maman na personne a qui parLer a par moi et une ami qui nous aident pour tout se qui est papier administratif si je peu me permete ta maladie est arriver a quel stade ?ET QUEL CHANGEMENT A TU REMARQUE DS TON COMPORTEMENT BISOUS

franck 06 · Answer

coucou mimi je pense que mon stade et mieux ke ta maman pour moi j arrive encore a me deplacer et je conduit encore un peux mais pour les changements oufff le jour et la nuit en 5 ans je me suis trop isolé je sors plus j'ai plus envie de grand choses a pars mes 2 amis k ils me reste et ma fille mes parents je vois plus personnes et je sais que c'est vraiment pas bon mais quand  tu vie gavé pas facile a remonté la pente alors si ta maman veux parler avec moi c avec plaisir je suis un mec cool et je pense que sa lui ferras du bien et moi je peux la comprendre . alors bises a vous et a ++++

mimi44600 · Answer

bsr franck 06 je ne pense pas que ma maman voudra discuter pas parcekelle ne veu pa mais parcekelle ne peu pas lire est un effort trop demander et decrire aussi.
Les changement que tu a reperer st lesquel? 
ma maman est devenu tres aggressive et parfais aigris sur les bord est ce du a la maladi ou a son caractere qui a tjrete un peu un fort CARACTERE.

mimi44600 · Answer

je teremercie de ces quelque reponse quetu mapporte je me doute que cela fai du bien den parler je ne suis pas malade mais je vis lamaladieau quotidien avec maman cela nest pasfacile jen suis consiente 
et toi accepte tu ta maladie ou au cotaire tu ne la pas accepter?

je pense que cela joue aussi beaucoup sur le moral quan on accept pas cette maladie certe jen ai consience que daccepter une tel chose ne doi pa etre facilemais cela aide peu etre a avancer si lon accept cette maladie plus que vicieuse .

BISOUS A TOI COURAGE

franck 06 · Answer

coucou mimi  non la maladie tu la vie mais tu ne peu l axcepté alors ont fais avec c'est une maladie trop traitre !!!!!! moi aussi je pense etre un peux comme ta maman les gens te comprene pas ! et tu a plus envie de faire d effort mais bon je pense k il faut tenir le coup  d ici moins de 10 ans je pense que la medecine aurras fais de gros progres et ont serras surement guerrie je le pense et je l espere alors courage a ta maman et aussi a toi mais au fond ta maman dois etre fier de toi moi aussi je vie avec ma fille de 10 ans alors je peu comprendre des choses et toi tu a k elle ages ? a peine 20 ans je pense ? mais bon courage tu a l air super !!!

mimi44600 · Answer

sela ne doit pas etre evident tout lesjours pour toi comment fait tu pour garder se moral moi ma maman na pa du tout
est tu en fauteuil roulan?
ta petite fille par son jeune age comment reagis t elle comprend elle tt? 
a t elle grandi psycologikement plus que la normal?
desoler du retar kelke pb de connexionje lespere aussi ke dici kelke annee la medecine aura avancer car la souffrance de maman pfioouuu c pas evident et oui POUR REPONDRE A TA QUESTION JAI 20ans

mimi44600 · Answer

bisous et courage atoi et a ta petite fille

brasilmama · Answer

salut a tous!!et ben dit donc tout ce que je lis la n'est pas très rejouisssant et ne me rassure pas du tout.J'ai 19 ans et on m'a diagnotiqué une sclérose en plaque il y a 6 mois.Et c'est vrai que malgré le fait que je soit quelques fois fatigué je continue a vivre ma vie comme avant a me lever tout les jours en me disant que meme si je ne me sens pas bien sa ira et c'est vrai que sa va.
Je suis actuellement en math sup et le fait de poursuivre mon reve m'aide a aller bien.
Mais je ne suis pas vraiment au courant de la maladie et j'aimerais que des gens qui l'ont depuis longtemps puissent m'aider ou au moins me raconter comment ça se passe pour eux.Avant aujourd'hui  je me senté pas  prete à en parler mais après la lecture de tous ces temoignages j'en ressent le besoin.
Je suis actuellement traitée par avonex et j'aimerais que d'autre me parle de ce traitement parce d'après tout ce que j'ai lu ce traitement a beaucoup d'eefet secondaire.
Donc voila j'espere avoir des reponses a mes questions et pourquoi pas m'inscrire dans une associations pour parler de tout ça merci d'avance pour vos reponses.

NosLibertes · Answer

Bonjour,

Nos recherches pourraient sans doute en aider certains sur ce forum. Au sujet de la vaccination contre l'hépatite B, je vous conseille l'excellent livre de Marc Vercoutère "Hépatite B : les Coulisses d'un Scandale vaccinal" :

"L'apparition de plusieurs scléroses en plaques dans la même famille n'est pas un phénomène isolé et on aurait recensé plus d'une centaine en France. L'absence d'antécédents familiaux d'affections démyélinisantes plaide en la faveur d'un lien de causalité avec les vaccinations pour toutes ces familles, comme c'est le cas à Tarbes, où une mère de famille, sa mère, sa fille et son fils ont manifesté les premiers symptômes de la sclérose en plaques après avoir reçu le vaccin anti-hépatite B."

"Le 5 juin 1998, le Tribunal de Nanterre a reconnu la responsabilité du vaccin Engerix B dans la survenue de scléroses en plaques chez deux personnes vaccinées, l'une en 1994, l'autre en 1995. Il a condamné les laboratoires Smithkline Beecham (ndlr : aujourd'hui GlaxoSmithKline), reconnus « entièrement responsable du préjudice » à verser respectivement 50 000 et 80 000 francs aux victimes."

"En 1998, on devait imputer un nouveau décès au vaccin : celui de Nathalie, morte à 28 ans d'une crise d'épilepsie, après quatre ans de maladie démyélisante à évolution foudroyante. Vaccinée en janvier 1994, par le genHevac des laboratoires Pasteur-Mérieux (ndlr : aujourd'hui Sanofi-Pasteur), elle fut atteinte de douleurs à la jambe gauche trois jours après. Quatre mois plus tard, elle était hospitalisée à l'hôpital Tenon, au service de neurologie. En juin 1995, lors d'une nouvelle hospitalisation, son état se dégradant rapidement, les médecins reconnurent qu'il s'agissait d'un cas rarissime de sclérose en plaques."

Pour lire d'autres extraits :

http://www.noslibertes.org/doc/pharmacie/HepatiteB.pdf

On peut annihiler, en partie, l'effet des vaccins grâce à l'isothérapie :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2009/11/12/344


En dehors des vaccins, l'un des autres facteurs importants dans le cadre de la démyélinisation sont les ondes électromagnétiques :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2008/11/23/154/Enquete-sur-le-Cancer-III
http://www.jeanpierremaschi.com/

La vitamine D (soleil ou huile de foie de morue) est un paramètre essentiel :
http://www.noslibertes.org/images/ScleroseEnPlaques.jpg
https://www.passeportsante.net/fr/Nutrition/Dietes/Fiche.aspx?doc=sclerose_en_plaques_diete

Bonne fin de semaine, bien cordialement,

NosLibertes · Answer

Bonjour,

Nos recherches pourraient sans doute en aider certains sur ce forum. Au sujet de la vaccination contre l'hépatite B, je vous conseille l'excellent livre de Marc Vercoutère "Hépatite B : les Coulisses d'un Scandale vaccinal" :

"L'apparition de plusieurs scléroses en plaques dans la même famille n'est pas un phénomène isolé et on aurait recensé plus d'une centaine en France. L'absence d'antécédents familiaux d'affections démyélinisantes plaide en la faveur d'un lien de causalité avec les vaccinations pour toutes ces familles, comme c'est le cas à Tarbes, où une mère de famille, sa mère, sa fille et son fils ont manifesté les premiers symptômes de la sclérose en plaques après avoir reçu le vaccin anti-hépatite B."

"Le 5 juin 1998, le Tribunal de Nanterre a reconnu la responsabilité du vaccin Engerix B dans la survenue de scléroses en plaques chez deux personnes vaccinées, l'une en 1994, l'autre en 1995. Il a condamné les laboratoires Smithkline Beecham (ndlr : aujourd'hui GlaxoSmithKline), reconnus « entièrement responsable du préjudice » à verser respectivement 50 000 et 80 000 francs aux victimes."

Pour lire d'autres extraits :
http://www.noslibertes.org/doc/pharmacie/HepatiteB.pdf

On peut annihiler, en partie, l'effet des vaccins grâce à l'isothérapie :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2009/11/12/344


En dehors des vaccins, l'un des autres facteurs importants dans le cadre de la démyélinisation sont les ondes électromagnétiques :
http://www.noslibertes.org/dotclear/index.php?post/2008/11/23/154/Enquete-sur-le-Cancer-III
http://www.jeanpierremaschi.com/

La vitamine D (soleil ou huile de foie de morue) est un paramètre essentiel :
http://www.noslibertes.org/images/ScleroseEnPlaques.jpg
https://www.passeportsante.net/fr/Nutrition/Dietes/Fiche.aspx?doc=sclerose_en_plaques_diete

Bonne fin de semaine, bien cordialement,

melanie1 · Answer

bonjour je me presente lucia cannavo moi aussi j'ai une sclerose en plque moi c'est mes jambes et mes bras que ne sens plus quand je fai de trop,je suis vendeuse caissiere normalement j'ai arrete ce travaille et j'ai fai aide menagere pour gagne plus d argent et etre avec ma famille .j ai perdu mon emploi je n etai plus assez competante pour se metier ,sa fait 7 mois que je ne travaille plus le chomage m ennui deja esque vs pouriez me dire si je recommence a travaille a demi temps je perdri mes droit d handicap?

Nattalya · Answer

allo

Moi je suis toujour en attente , j'ai passé une IRM l été 2010 mon médecin me dit que j'ai fait une poussé de la SEP mais ma neurologue me dit qu elle ne veux pas le confirmé pour le moment , je dois repassé une autre IRM cette été !!!

J ai des probleme urinaire tres mal aux jambes et le bras gauche engourdi , je me faique facilement mais je ne suis pas sure encore que cé la SEP !!! Je suis comme tanné de pas savoir finalement !!!!

Sclérose en plaques

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