Bonjour, opérée en moyenne une fois par an, j'y retourne mercredi prochain. Je ne supporte plus cette situation, je souffre seule et je m'isole, pour ne pas avoir l'impression d'embarquer mon entourage dans ma souffrance. Je fuis mes amis, plus envie de rien, ma vie de couple est au plus bas, plus de libido, mais surtout honte de mon état physique, cicatrice sur une grande partie de mon corps (aisselles, fesses et ablation d'une partie d'un sein (tumorectomie). envie de mourir parfois..
Je ne sais plus envers quel médecin me tourner, mon dermatologue me soigne pour un lupus, mais néglige totalement la maladie de verneuil. Mon médecin traitant n'est pas assez renseigné sur cette maladie, il me dirige automatiquement vers un chirurgien pour une intervention d'urgence et radicale, mais qui entraine une souffrance terrible pour méchages effectués chaque jour pendant plusieurs semaines.
Je souhaiterais rencontrer un spécialiste de cette maladie, non loin de chez moi (grenoble).
Le physique, le mental et le moral, je ne l'ai plus, je vous demande de l'aide, s'il vous plait..
Merci de ce vous pourrez m'apporter..
Krys du 38
bonjour,
j ai une petite soeur qui a cette maladie, elle souffre enormement sont mari a soutien beaucoup.
elle suit des protocole qui fonctionne et a cote elle a une hygienne de vie assez strict.
vas sur paris ils connaissent bien cette maladie .
je suis avec toi et te soutien.
fati
Merci beaucoup, pour ton soutien et ta compréhension. Je ne connais pas Paris, peux tu me dire ou je dois m'adresser. Quel hopital ou centre médical ? Peux tu me donner un nom de spécialiste ? merci.
Krys
bonsoir, je suis super contente que tu es eu un protocole fait attention quand meme aux effets secondaire.
ma petite soeur fait une spondilartrite aigu, elle a des problemes aux poumonds.
je te souhaite que cela fonctionne, fait toi soutenir par ta famille aussi tu devrais aller a la plage quand ma petite soeur y va ses abcers gerrit assez rapidement.
j aimerais savoir exactement ou tu vie peut etre un jour pourrons nous nous voir.
je t embrasse fati
bonjour je suis moi meme dans le meme cas ; on ma envoyer sur l'hopital avicenne a bobigny (93) j'ai u la chance de voir un dermato specialiser dans la maladie de verneuil , c le docteur delage ; elle travaille avec l'hopital necker et pasteur pour cette maladie . et elle me fais commencer un protocole pour essayer de l'enrayer .. depuis l'age de 12 ans je subis ça j'en ai 36 maintenant . jusqu'a present aucun medecin ne voulais entendre parler de cette maladie ...
Merci à toi. Je patiente encore, le temps des méchages, et je prends rendez-vous directement, avec le Dr Delage.
Tiens moi au courant des effets que cela t'apporte s'il te plait. J'ai cette maladie depuis l'age de 18 ans et j'en ai 48. Trente ans sans un vrai avis médical d'un médecin compétent..
Suis bien décidée à aller plus loin maintenant. Et de tout faire pour atténuer ce mal.
Bon courage à toi..
unpeuperdue1
Messages postés36Date d'inscriptionmardi 22 novembre 2011StatutMembreDernière intervention 7 décembre 20116 29 nov. 2011 à 08:40
bonjour je ne connais pas cette maladie mais je peux te dire qu'ici il y a des personnes tres sympathique capable de t'ecouter ..;une épaule sur qui compter si tu as envie de parler
je te souhaites bon courage et espere que tu vas avoir du soutient et des informations
12 nov. 2011 à 13:47
Krys
19 nov. 2011 à 20:47
ma petite soeur fait une spondilartrite aigu, elle a des problemes aux poumonds.
je te souhaite que cela fonctionne, fait toi soutenir par ta famille aussi tu devrais aller a la plage quand ma petite soeur y va ses abcers gerrit assez rapidement.
j aimerais savoir exactement ou tu vie peut etre un jour pourrons nous nous voir.
je t embrasse fati