La démarche de soins palliatifs (DREES)

Juin 2017

Le 4 décembre 2008, la DREES (Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques) a organisé un séminaire sur l’état des lieux et le développement des soins palliatifs en France. Cette synthèse concerne le secteur médico-social, hospitalier ainsi que le constat des soins palliatifs au niveau national.

Caractéristiques des soins palliatifs

Profil du patient

  • Personnes âgées en situation de dégradation générale liée à l’âge.
  • Personnes âgées malades en phase terminale.
  • Patient en phase terminale de maladie évolutive.
  • Enfants et adultes handicapés avec aggravation de l’état général.

Les dimensions du soin palliatif

  • Différents types d’accompagnement et de services sont dédiés au patient suivi en soin palliatif :
    • soins de confort ou de « nursing »,
    • traitements antidouleur,
    • accompagnement,
    • soin à domicile,
    • recours à un psychologue,
    • démarche d’accompagnement des proches,
    • « projet de vie » mis en place par les centres sociaux-médicaux.

Les qualités des soins

  • Même s’il est compliqué de savoir si des soins ont permis une « bonne mort », certains critères sont appréciés des soignants :
    • la disponibilité,
    • la bonne coordination entre les différents services,
    • les moyens.
  • Pour une meilleure utilisation, le développement des soins passe par :
    • l’acceptation de la complexité de la notion de fin de vie,
    • renforcer la notion de projet de vie,
    • approfondir le dialogue soignant/traitant.

Les difficultés liées au programme de soins palliatifs

Situations de soins difficiles

  • Certaines situations sont difficiles à gérer pour le personnel soignant :
    • personnes jeunes,
    • personnes seules,
    • gestion de l’entourage démuni face à la mort ou dans le déni.

La formation du personnel

  • La plupart des infirmiers et membres du personnel soignant souhaitent approfondir leur savoir faire sur certains points
    • accompagnement des derniers moments du deuil : de nombreux aides soignants et infirmières ne s’estiment pas assez formés pour assumer les accompagnements en fin de vie,
    • mobilisation fonctionnelle des patients,
    • formation des bénévoles peu développée.
  • Il y a des limites à la formation. Dans un rapport de janvier 2008, le Comité national de suivi du développement des Soins palliatifs et de l’accompagnement de fin de vie relève :
    • les textes de lois concernant le droit aux soins palliatifs sont peu connus et peu utilisés,
    • les soins palliatifs sont rarement perçus comme partie intégrante du soin médical,
    • l’enseignement actuel ne prépare pas à la réalité du programme de soin palliatif,
    • la recherche est complexe et peu financée.

Les questions éthiques

  • Le corps soignant est confronté à plusieurs problèmes éthiques concernant :
    • la difficulté de faire comprendre les diagnostics de mort,
    • l’alimentation forcée : recours à la gastrotomie,
    • l’utilisation d’appareillages contraignants et douloureux,
    • l’acharnement thérapeutique,
    • la demande d’euthanasie.

Conclusions du séminaire

Constat sur les soins palliatifs en France

  • Au sujet de ces soins palliatifs :
    • ils sont un droit et une priorité de santé publique,
    • ils sont en progrès constants pour l’accès et la prise en charge des soins,
    • il existe une hétérogénéité des pratiques de soins.

Recommandations

  • Pour optimiser les soins palliatifs :
    • simplifier les systèmes d’information,
    • améliorer l’accompagnement des professionnels,
    • développer des actions d’accompagnement au plan local,
    • renforcer la recherche,
    • développer un mode de gouvernance national.

Sources

La démarche palliative : perception des pratiques, état des lieux, perspective, novembre 2008.

Crédit photo : Araraadt | Dreamstime.com

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