Maladie d'Alzheimer : annonce et accompagnement du diagnostic

Avril 2017
La Haute Autorité de Santé (HAS) a actualisé en septembre 2009 ses recommandations de bonne pratique concernant l'annonce et l'accompagnement du diagnostic de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées. Une mise à jour qui s'adresse aux médecins spécialistes, qui établissent le diagnostic, et aux médecins traitants, qui coordonnent la prise en charge du patient et de ses aidants, suite à l'annonce du diagnostic.



Prérequis à l'annonce de la maladie d'Alzheimer et des maladies apparentées


Dans le cadre de cette synthèse, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande au médecin spécialiste, préalablement à l'annonce du diagnostic, de :
  • Recueillir les éléments contextuels concernant la vie du patient : situation sociale (familiale et professionnelle), antécédents psychiatriques, antécédent familial de maladie d'Alzheimer
  • Prendre en compte sa personnalité, ses craintes et représentations sur la maladie, ainsi que le vécu de l'aidant (s'occupant du patient)
  • Evaluer la volonté du patient de connaître le diagnostic, et sa conscience de la pathologie
  • S'assurer que le diagnostic repose sur la réalisation d'un bilan conformément aux recommandations de la HAS et sur des critères (voir ces recommandations actualisées en 2011). En cas de doute, un bilan à 6 mois est recommandé.
  • D'informer le patient, lors de la réalisation du bilan, qu'une consultation sera dédiée à l'annonce du diagnostic.
  • De différer l'annonce du diagnostic si des prérequis essentiels sont manquants.

Annonce du diagnostic


La HAS recommande aux médecins spécialistes ayant établi le diagnostic de l'annoncer de manière explicite.

Modalités générales préconisées par la HAS

  • L'annonce se déroule lors d'une consultation longue et dédiée. Elle peut être réalisée en plusieurs consultations si nécessaire.
  • Le patient est informé le premier de son diagnostic. À sa demande, cette annonce est partagée avec la personne de son choix.
  • S'ils le souhaitent, le patient et sa famille doivent pouvoir être revus rapidement après l'annonce par le médecin ayant posé le diagnostic, ou par un membre de son équipe

Au cours de l'annonce, la HAS recommande au médecin spécialiste

  • De rappeler les informations déjà connues du patient (motifs de consultation, difficultés du patient)
  • D'énoncer de façon claire et concise les résultats du bilan :

- En cas de diagnostic de la maladie d'Alzheimer, le terme exact doit être prononcé, avec une gradation dans le choix de mots.
- Pour les maladies apparentées : l'emploi des termes techniques (ex : démence vasculaire) est recommandé. Ceux-ci sont à expliciter.

Conduite à tenir pendant l'annonce


La HAS recommande au médecin spécialiste :
  • D'être à l'écoute du patient, de le laisser réagir et exprimer ses émotions
  • D'évaluer son niveau de compréhension et de répondre à ses questions.

Eléments constructifs à mettre en avant lors de l'annonce


La HAS recommande d'aborder plusieurs points constructifs, et notamment de :
  • Evoquer les capacités préservées du patient, ainsi que ses projets
  • Proposer une stratégie thérapeutique (médicamenteuse et non médicamenteuse)
  • Evoquer les aides possibles, informer de l'existence d'associations de malades et de familles de malades
  • Parler de la recherche dans ce domaine
  • Préciser que l'évolution clinique peut être lente

Suivi immédiat


Selon les recommandations de la HAS :
  • Le compte-rendu adressé au médecin traitant doit inclure les éléments cités ci-dessus
  • Le médecin spécialiste doit inviter le patient à consulter rapidement son médecin traitant.
  • Un échange d'information avec le pharmacien du patient est à encourager.

Accompagnement du diagnostic : recommandations au médecin traitant


D'après les préconisations de la HAS, le médecin traitant doit être informé du diagnostic avant qu'il ne revoie le patient et ne reçoive le compte rendu de la consultation d'annonce du diagnostic.

Consultation de suivi


Lors de la consultation, la HAS recommande au médecin traitant :
  • D'évaluer la bonne compréhension par le patient de l'annonce du diagnostic, et d'expliciter le diagnostic
  • De présenter le plan de soins et d'aides et d'en assurer la mise en place, en collaboration avec le médecin ayant établi le diagnostic et les structures de coordination.

Plan de soins du patient et suivi des aidants


Selon la HAS, le plan de soins et d'aides varie selon l'évaluation clinique, et la situation sociale du patient (voir l'ensemble des modalités en page 3 de la note de synthèse). Les préconisations générales de la HAS :
  • Selon le stade et l'évolution de la maladie, différentes questions liées à la vie quotidienne devront être abordées (conduite automobile, repérage de situations à risques, adaptation du logement)
  • Un suivi spécifique des aidants est nécessaire, selon plusieurs modalités (ex : soins médicaux et paramédicaux, aide à la personne)

Enfin, la HAS précise que la désignation précoce d'une personne de confiance est souhaitable, de même que la réalisation d'un mandat de protection future.

Cas particuliers


D'après la HAS, des précautions particulières concernant l'annonce du diagnostic s'appliquent dans plusieurs cas particuliers :
  • En cas d'angoisse majeure
  • En cas de déni ou d'anosognosie
  • Stade sévère
  • Dégénérescences lobaires frontotemporales (DLFT)
  • Réticence ou opposition de la famille
  • Patient isolé socialement à domicile

Les conduites à tenir et préconisations sur ce sujet figurent en page 4 de la note de synthèse.

Sources


"Maladie d'Alzheimer et maladies apparentées : annonce et accompagnement du diagnostic" (PDF), synthèse des recommandations de bonne pratique (septembre 2009)

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